Vennék egy barátot az SNI-s gyermekemnek (beszélgetés)

Meglehet, hogy így van, de hidd el, csak hallás után. Vagy esetleg egy súlyos autista esetében, aki ott ül, és furcsa..

Az enyhe, vagy jól funkcionáló autisták, aspik sokszor nagyon hasonló tüneteket - is - produkálnak, mint az adhd-sok, és bizony őket ugyanúgy nem fogadják el.

Az itt a vízválasztó, hogy ha valakivel "gond van", nem ül egyhelyben, ne adj isten véleménye is van, azt már nem is merem mondani, hogy igaza is van, az ugyebár halál fia.. Lehet valaki buta, rosszindulat, de ha csendes és nem mozog sokat, bárki lehet belőle...

Ezzel együtt abszolút tudom és értem amit az adhd-ról írsz, nálunk is mindig volt a csoportban 1-1 ilyen gyerek. Valóban nehéz őket is elviselni, akárcsak az én furcsámat, de mindig nagyon tehetséges, csupaszív gyereket, és aggódó, kétségbeesett, de nagyon szuper szülőket ismertünk meg ezekben a családokban.

Viszont szembeállítani más problémával kár, mert mindenkit kinéznek sajnost, még egy hallókészülék, vagy fűző miatt is..

Hát az én autista gyerekemet soha sehol nem fogadták el, a mai napig nem fogadják el, még a saját nagyszülője sem. Sőt a testvéreket is érte hátrány pusztán a tény miatt, mert a testvérük autista.

Talán pont azért, mert ő enyhén az, aspergeres, és nem látszik rajta semmi különös, és mindenki azt várja el tőle, mint egy normális gyerektől. De attól még nem az. Még azok a szülők is ki vannak akadva egy-egy furcsa beszólásától a játszótéren, akik rég tudják, mi van vele, vagy ketten vannak, akik gyógypedagógus végzettségűek.. És mégse..

Nem veszem magamra, csak értem azt az anyukát..

Ilyenkor már olyat kell kiáltani, hogy mindenki kapja fel a fejét, még akkor is, ha ezek 90-ának forog a gyomra.. Nekünk elég a maradék 10.

Hidd el, az is tudja, amit írtál, aki ezt a címet kitalálta. Pont azért találta ugyanis ilyenre ki.. Mert a sima kiáltásaira a kutya sem reagált.

Egy egészséges gyerek meg ponthogy nem tudja ezeket eldönteni, ő olyan lesz felnőtt korára, amilyenre gyerekként nevelték ehhez a témához. Erőltetni nyilván nem lehet semmit, nem is erről szól, de hidd el, nem egyszer láttam, hogy pusztán azért nem engedte az anyuka játszani a sérült gyerekkel a gyerekét - pedig ő odament volna simán játszani - mert sérült... Mert nagyothalló, mert vak, stb... Csak ezért, és semmi másért.. Pedig ők ugyanúgy a világ részei, sőt, a mai világban még a főnököd is lehet később, sőt még egy közepesen értelmi fogyatékos is lehet a beosztottad egy raktárban...

Ebben bizony érett tudatos, felnőtt döntés kell, ez pont az a téma, amit nem lehetne szemérmesen kerülgetni pláne egy olyan intézményben, amiről az anyuka ír, hogy járhat oda a gyereke. Ha felvesznek ilyen gyereket, akkor kapja is meg a segítséget..

Az AOSZ és a GeoBook Kiadó 2011 elején jelenteti meg Claire Sainsbury: Marslakó a játszótéren című könyvét. Claire Sainsbury Asperger-szindrómával él, és az utóbbi évek egyik legnépszerűbb könyvét adta ki saját és társai iskolai élményeire és visszaemlékezéseire építve.

A könyv az Asperger-szindrómával élő gyerekek iskoláskori problémáiról szól, hangsúlyozottan az érintettek szemszögéből. Szinte minden olyan témát érint, ami iskolás- vagy gyermekkorban aktuális lehet: a diagnózishoz jutás fontosságát, a tanítási módszereket, az iskolai szünetekben az autista gyerekeket érő kihívásokat, az iskolatársakhoz való viszonyt, a magatartászavarokat, de külön fejezet szól arról, hogyan kell felkészülni az iskoláskor utáni évekre, vagy arról: hogyan beszéljünk az Asperger-szindrómáról másoknak.

Könyvét az író mindenkinek szánja, akit érdekel az autizmus, de olvasóként elsősorban mégis azokra a pedagógusokra és szülőkre számít, akiknek gyermeke Asperger-szindrómával, vagy „magasan funkcionáló” autizmussal él. (A szerző maga is megjegyzi: sokkal többen lehetnek azok, akik a könyvben leírtak alapján magukra ismernek, mint azok, akiknek valóban „Asperger-szindróma” áll a diagnózisában.) Az alábbiakban két rövid részlet következik a könyvből.

Bevezetés (részlet)

Clare egyre inkább elkülönül, és láthatóan zavarja, ha a többi gyerek megpróbálja bevonni őt a közös játékba… Nem túl segítőkész az osztályteremben, és gyakran makacskodik… Nehezen követi a tanár útmutatásait, és hamar pánikba esik. Nagyon egocentrikus … hajlamos az ábrándozásra … nehezen dolgozik együtt társaival … sokszor rosszkedvű, szándékosan nem működik együtt a többiekkel. Nem szereti, ha megkérik valamire. Nem hajlandó az együttműködésre, ez kihat a tanulmányaira is, és elzárja a többiektől is. Nem figyel arra, amit mondanak. Dührohamok. A félév elején igyekezett a többiekkel együtt játszani, de mostanra teljesen magára maradt.

(Idézetek általános iskolai jellemzésekből)

Az egyik legélénkebb emlékem az iskolából, hogy állok a játszótér sarkán, ahogy mindig, olyan távol a többiektől, amilyen távol csak lehet, hogy elkerüljem a kiabálást, vagy az érintkezést – ehelyett az eget nézem, és gondolataimba merülök. Nyolc- vagy kilencéves lehetek, és elkezdem megérteni, hogy más vagyok, mint a többiek. Másságomnak nincs neve, de mindent áthat.

Nem értem a gyerekeket körülöttem. Megijesztenek és összezavarnak. Nem akarnak olyanokról beszélni, ami érdekes. Régebben azt gondoltam, hogy hülyék, de már kezdem megérteni, hogy én vagyok az, aki különbözik tőlük. Nagyon igyekszem, hogy megcsináljam, amit mondanak, de épp, amikor már azt hiszem, hogy a legjobban megy, és ügyes vagyok, a tanár rám szól, és nem értem, hogy miért. Olyan, mintha a többiek egy nagyon bonyolult játékot játszanának, aminek a szabályait mindenkinek elmondták, csak nekem nem. De senki se vallaná be, hogy ez egy játék, és hogy vannak szabályok. Legalábbis nekem nem akarják elmagyarázni. Talán az egész csak egy vicc, amit nekem találtak ki – hallottam már vicceket. Az lenne a legjobb, ha végre egyedül hagynának, hogy gondolkozni tudjak. De nem teszik.

Az is lehet, hogy egy idegen lény vagyok, akit véletlenül küldtek erre a bolygóra. Ez már jobban hangzik: ezek szerint vannak hozzám hasonló emberek valahol a világűrben. Arról álmodom, hogy egy nap egy űrhajó leereszkedik elém, és az emberek, akik kiszállnak belőle, azt mondják: „De hát ez az egész egy nagy tévedés! Neked semmi keresnivalód itt. Te hozzánk tartozol, és most el is jössz velünk haza.”

A következő években persze rájöttem, hogy az az űrhajó sosem jön el értem, azért hogy megmentsen, de egészen húszéves koromig, tehát a diagnózisig fogalmam sem volt róla, hogy a problémámnak neve is van, Asperger-szindróma, ami az autizmus egy enyhébb formája. Most, öt évvel később, sajnálatot és dühöt érzek, mert elkerülhető lett volna mindaz a fájdalom, amin keresztül mentem. Tanáraim is feleslegesen pazarolták rám energiájukat. Ha mindenki időben megkapja a szükséges információt rólam, több mint tíz év teljesen másképp történt volna az életemben. Asperger-szindrómával élő fiatalokkal beszélve úgy látom, ez a sajnálat és düh mindenkinél megvan. (Igazság szerint az én iskolai élményeim még elviselhetők voltak: évekig több tantárgyból is megálltam a helyem, sok jó és kedves tanárom volt, és az engem érő csúfolások vagy erőszakoskodások, másokéhoz viszonyítva, finomabbak voltak.)

Jó lenne azt hinni, hogy a dolgok változtak az én iskoláskorom óta, ám az igazság az, hogy a tizenévesek az iskolában ugyanazokkal a problémákkal küzdenek, mint amivel a harmincasok és a negyvenesek küzdöttek annak idején. (Az iskolai problémák jelentős részét egyébként már Hans Asperger 1944-es keltezésű feljegyzéseiben is olvashatjuk.) A ’80-as és ’90-es években az Asperger-szindróma kutatása és az arra irányuló figyelem nagyon megerősödött, de még mindig messze vagyunk attól, hogy ez a tudás a pedagógusokhoz és a többi gyakorlati szakemberhez is „leérjen”.

Az Asperger-szindrómával élő felnőttek egy része, éppen azért, olyannyira elkötelezett élményei – és tudása – megosztásában, mert nem szeretnék, ha a fiatalabbaknak ugyanazokon kellene keresztül menniük, mint nekik kellett. Nekünk nem rámpákra vagy drága szerkezetekre van szükségünk ahhoz, hogy változzon valami; nekünk arra van szükségünk, hogy megértsenek bennünket. Ahogy ezt egy érintett fiatal, Simon is megfogalmazta: „Azt hiszem, a legnagyobb probléma az ismeret hiánya, a felkészültség hiánya.”

(…)

A linken van tovább is, de ajánlom a könyvet nagyon, ma már szinte bárkinek.

Akit egy picit is érdekel ez a lelkület, annak nagyon javaslom a Marslakó a játszótéren című könyvet, amit egy érintett írt, aki szintén ilyen gyerek volt. Meg rajta kívül még sok érintett ír benne személyes emlékeiről. Sok közölük gyp-be itt-ott tengődött, túlnyomó többségük ma diplomás.

A következőben ebből fogok idézni, ez metalálható az aosz honlapján is:

[link]

Én egy jó budai iskolában voltam elsőtől nyolcadikig színkitűnő, elsőnek vettek fel versenyen egy kéttannyelvű suliba, ahol színkitűnőre érettségiztem, és elsőre felvettek a műszaki egyetemre, ahol okl. mérnöki oklevelet szereztem, ezen kívül 4 OKJ-s szakmám is van.

Ezt most azért írtam le, mert ennek ellenére általánosban vagány, kicsit fiús lány voltam, néha szemtelen, néha kissé vad. Csak ez akkor simán belefért, még tetszett is a tanároknak, azóta is a nyakamba borulnak az utcán, senkinek eszébe sem jutott bármilyen magatartászavar. (Ma már azt gondolom, hogy egy nagyon enyhe hiperaktivitásom azért lehetett..) Azért jól leszidtak persze, majd bementek a tanáriba, és megszakadtak a röhögéstől. Ezt később mesélték el. És azért, mert egyébként jó tanuló voltam, meg általában tényleg jóra törekvő, "jó családból való", ezért - én legalábbis úgy emlékszem most - hogy talán elnéztek egy-két erősebb csínyt is, amiért esetleg egy "rosszabbnak mondott" fiú kapott volna intőt, én soha.

Az autizmus úgy jön ide, hogy többek között azzal jár, hogy nem tudja magát emberileg "eladni", nem tud hízelegni, nem tudja a tettét megmagyarázni. Tehát ha ő belekeveredik valami hüleségbe, én lazán kimagyarázom magam, ő meg nem fogja tudni, csak rosszabbítani fog a helyzetén. Ezek a szociális viszonyok többek között, amiben ők fogyatékosok. Nem tudják mikor kell szólni, mikor csendben maradni inkább. Ezért nagyon idegesítőnek, bunkónak tűnnek mások számára. Nem igazán érzékelik a másik érzelmeit, nehezen olvasnak arcról érzelmeket. Ezek azok a dolgok, amik elválasztanak egy embert attól, hogy elfogadott legyen, és ne marginalizálódjon. Már a férjem is küzdött ilyen problémákkal, és ő is nagyon jó tanuló volt, mégis egy ellentmondásos személyként maradt meg a tanárai emlékezetében, pont azért, mert nem tudta eladni magát. Később is nehezen, még ma is sokszor én segítek neki.. Egyébként meg sikeres, elismert filmipari szakember. Ezt meg azért írtam le, mert nagyon nehéz azt megmondani, hogy ki a "normális", és mikortól számít valaki annak. Ő érti meg az aspi fiamat nyilván a legjobban.

Igen, teljesen igazad van, más várható alapból egy óvodástól, és egy nagyobb gyerektől. Éppen ezért nehezebb egy idősebb problémás gyerekkel, mert tőle már sokat várnak.

Ezzel együtt azért ahol gond van, az óvodás korban is elválik, hogy "csak" azért van baj, mert még gyerek, vagy egyéb is lehet a háttérben.

Az ADHD, többnyire pont enyhül úgy 10 éves kor körülre. Az aspergeresek is nagyon sokat fejlődnek, a legtöbben a fiam sulijából is normál suliban mennek tovább, sokan szakképzésbe, de mennek gimibe is.

Valóban más várható el a 13-14 éves korosztálytól. Ebben a korosztályban azt tapasztalom, (a lányom ennyi idős most, ő normálba jár, ő is színkitűnő) hogy kezdődik a jutalom és a büntetés korszaka az eddigi nevelésért. A szülő egyre tehetetlenebb. Az eddigi, mondjuk 20 rossz fiúnál kezd szétválni az olló azok között, akik pusztán a "fiúságuk", vagy a ziziségük miatt voltak rosszak, vagy csak mert gyerekek voltak, és kész, és azok között ahol tényleg komoly nevelési, erkölcsi hiányosságok vannak, vagy túl lazák a szülők, vagy nem foglalkoznak a gyerekkel, vagy éppen nagyon el van kényeztetve. Pl. van akik már el vannak éjfélig engedve, mások meg nem, és akkor ezért cikizik egymást..

A nagylányom 13 éves, normál suliba jár, kitűnő tanuló, osztályelső, és nagyon tehetséges nagybőgős, már most felhívtak a zeneiskolából, hogy várják konziba, szeretnék, ha zenei pályára menne. Nála ebben jön ki a kicsit érzékenyebb idegrendszer, néha ő is kiegyensúlyozatlan, kicsit "művésznő".

A következő sorszámú 11 éves, ő az aspergeres fiú, ő is nagyon jó tanuló, ő egy csökkentett létszámú, de normál tantervű alapítványi suliba jár. Mindenkibe beleköt, állandóan okoskodik, az agyunkra megy, de iszonyatosan tud küzdeni magával. Tegnap én nem mentem ki este futni, ő kiment egyedül, mert tudja, hogy ez jó neki.. Rá most azt mondják a tanárai, hogy egy normál gimibe simán mehet majd, egy kicsit furcsa srác lesz esetleg, de valószínűleg nagyobb gond addigra nem lesz. Hát majd meglátjuk, legyen úgy. Most olyan fejlesztésre akarom vinni, ahol az emberi szituációkat gyakorolják.. Hívtam az alapítványt, egy évre előre tele vannak..

A következő gyerekem 7 éves, most megy iskolába. Ő is gyp oviba járt. A bizottság nagyon nem akarta neki továbbra is a gyp-t kijelölni suliként, mivel 140-es, extrém magas IQ-t mértek nála, és a diszfáziás (beszédfogyatékos) kódot is levették róla, mert ott is nagyon jól teljesített. Ezt egyébként a szuper spec ovinak köszönhetjük, köszönöm is.. Én könyörögtem ki, hogy ne kelljen neki normálba menni, mert az ovija 6 fős volt, és hiába az IQ, ő meghalna egy 32 fős osztályban. Így a gyp-ben egy nyújtott tantervű logopédiai osztályt fog most elkezdeni. Rajta hisztirohamokban jön ki a hüleség, amit a közösségben visszafog, nekünk otthonra tartogatja. Őt ki akarom pszichiátrián is vizsgáltatni, februárban kértem időpontot, és 2018 februárra lehet, hogy már lesz is... Ennyit a segítségről..

A legkisebbem (3,5) egy tündér, őt már inkább megelőzésként vittem ebbe a gyp oviba, de vele nincs tényleges gond, de az azért nem mindegy, hogy van két problémás bátyja. Azzal tudtam megindokolni a bizottságnál, hogy 1 évesen harapott a bölcsiben.. Már eszem ágába se jutna bármelyiket normálba vinni, amíg nem muszáj. Majd akkor, ha már tényleg megerősödtek annyira, hogy fel tudják venni a versenyt a környezettel.

Én pont nem vagyok az, aki terheli a normál iskolákat, óvodákat a hülegyerekeivel. Ezzel együtt nem tartom ezt a helyzetet egyik részről sem teljesen normálisnak. Azért tartanám jónak, ha jobban tanítanák a "mássággal" való együttélést a "normál" embereknek, mert a való életben együtt kell velük élni, dolgozni, alkotni.. Pláne az olyanokkal, mint az enyémek, akik jó eséllyel felnőtt korukra egy-egy területen sokra viszik. Meg csak, mivel egyre többen vannak, akik valami miatt nem tartoznak a "normális" kategóriába, olyannyira, hogy lassan ők lesznek a többség.. 20-30 éves távlatokba szó szerint. Előbb-utóbb történni fog valami ennek kapcsán, csak minél később, annál fájdalmasabb lesz mindenkinek.

Sajnos itt Mo.-on csak visszafelé lépés van mostanában.

Nekem is 13 éves lányom van - azóta megnőtt.. Megmondtam neki, ha bántják, szóljon a nevelőnek. Ennyi. 26 fiú van az osztályukban, 6 lány... Szerinted..

Egyszer egyébként váltottunk emiatt iskolát, amikor már a tanárok se úgy reagálták le a dolgokat, ahogy kellett volna.

De akkor se pereltem, vagy köpködtem vissza, hanem elhoztam onnan..

Én nem rettegek ezektől a sérelmektől, ha történik valami, beszélünk róla, ha nagyobb, vagy rendszeres dolog, a pedagógusnak jelzem..

De egy percig nem görcsölök ezen, ilyen az élet. Később még nagyobbakat kap majd..

Ugye nem mondod, hogy nem érted, hogy az arányokon van a hangsúly, és nem arról, hogy nincs lány "rossz".

Én is az voltam, csak pont az volt a különbség, hogy ezzel együtt imádtak, és el tudtam magamat adni. Pedig vertem ki társam fogát, dobtam ki tolltartót az ablakon, stb..stb.. stb.. A fiúkból meg többnyire pont ez hiányzik, ez a képesség, tulajdonképpen az enyhe autizmus se más, mint ez a képesség..

Nem mindegy, hogy 10/6-7 fiú elevenebb, és mondjuk 10/1 lány.

A speciális intézményekben amiből nem egyet végeztünk ki az óvodai szinten 1 lány volt egyszer a csoportban. Az igaz, hogy az talán az egyik leggázabb volt.. Csak közben 12 fiú...

Az iskolában egy jódarabiga 12 fiú mellett egy lány volt, most 3 is van..

Prekop Csilla mondta, hogy néha nem lehet megállapítani, hogy valaki enyhe autista, vagy "csak férfi".. Sőt azt is ő mondta, hogy papíron 4x több fiú autista van, mint lány. De ez nem igaz, csak a lányok még azt is jobban megoldják, és nem derül ki náluk..

Ettől persze még van lány is gázos, csak mint mondtam, nem mindegy, hogy mennyiből mennyi..

Nálunk simán itthon is történhet ilyen egy hosszabb vécézésem idején. Pont elég hozzá, hogy a Roger kapitány legófigura illetéktelen kézbe kerül.. De ahogy más hasonló családokkal beszélgetek - nagycsaládokkal, több fiút nevelőkkel - máshol is.

Nem véletlenül nevelték 50 évvel ezelőttig külön a fiúkat. Tökre más várható tőlük.

Szerintem Te egy kicsit ezt bevonzod, és jobban párázol rá, mint indokolt.

Én tök természetesnek vettem, hogy a normál ovis lányomon minden nap van valami, rajtam is volt.. És igen, ebben a korban természetes, hogy ennek egy részét más gyerekek okozzák, többnyire fiúk. Ez anno se volt másként, a fiúk "olyanabbak". Ezt én is nehezen értettem, amíg egy kislányom volt. Vele nekem sem volt olyan gondom, hogy bántott volna másokat. Most 13 évesen viszont előbb bántják egymást szavakkal, mint a fiúk.. Kiegyenlítődik minden idővel.

És soha nem feltételeztem, hogy az enyém ezekben mindig egy teljesen vétlen áldozat.

Sokszor leírtam már, egy komolyabb mentőhívós eset volt. Egy kislány ellökte, beverte az orrcsontját, minden tiszta vér, mentőt hívtak. Közben engem is, rohantam az oviba. Mindenki azt hitte, hogy majd feljelentek, őket is, meg a másik gyerek szüleit is, stb.. Aztán kiderült, hogy nincs nagy baj, végülis egy seb volt, kicsit ma is látszik a helye, ennyi, csak nagyon vérzett..

Egyrészt egy óvodai sérülésért eszem ágában sem lenne perelni, hacsak nem sokadszor ismétlődő, egyértelműen megakadályozható dologról van szó. Mi is voltunk óvodások, kitaláltunk mindent, emlékezzünk már erre. Másrészt a lányom elmesélte, hogy hát úgy volt, hogy lökdösődtünk a Zsófival, és.. Hát akkor? Csak a véletlen műve volt, hogy nem éppen az ő lökéséből lett a baj..

Ahol az egyik gyerek vétkes, ott a másik ritkán vétlen teljesen.

És pont sokszor a "jó" gyerekek csinálják azt, hogy észrevétlenül felidegesítik a "rossz" gyerekeket, mert a gyerek minden orvosnál jobban tudja, mire hogy reagál a másik, és utána csak a tenyerét dörzsöli, mert megvan aznapra a buli... Jaj de sok "jógyerek" tudja ezt mesterien..