Szülni valamilyen autoimmun betegséggel (beszélgetős fórum)

Sziasztok! Látom már 3 éve nem jártatok itt, de gondoltam, azért megpróbálkozom, mert máshol nem találtam ebben a témában fórumot.

Engem tavaly áprilisban diagnosztizáltak preogresszív szisztémás szklerózissal, annak is diffúz (vagyis gyors lefolyású) fajtájávala, szóval megnyertem! Akkor közölte az orvosom, hogy megtilta a gyermektegség első időszakában nagyon sokat ronthat az állapotomon. Egyébként én is a Pécsi immunklinikára járok kezelésekre, nagyon jó kezekben vagyok véleményem szerint, sehol nem találkoztam még ilyen lelkiismeretes orvosokkal. Most trexan-t kell szednem, hálistennek a szteroidokat a mi betegésgünkre nem szoktak adni, de a trexan sem jobb, sőőőt...gyengített kemoterápiaszerű kezelés, mely szedése alatt ha teherbe is esek, 80% az esély arra, hogy genetikai rendellenessége lesz a magzatnak, továbbá a gyógyszer abbahagyása után még fél évig nem szabad teherbe esni. Ez miatt egyenlőre nem tervezünk babát, de nagyon szeretnék, csak félek, hogy maradandó károsodást okoz a gyógyszer a petefészkemben. Az érdekelne, hogy van e valakinek olyan ismerőse, aki trexan szedése után teherbe esett? Mert azt mondta a dokinénim, ha eljön az idő, majd beszélhetünk a gyermekvállalásról....remélem valaki még nézi azért a fórumot :)

Sziasztok :) Igen, megszületett az én Szerelmem :)

Nem volt könnyű, de megérte!

Szerencsére jól vagyunk, szopizunk is. Végül kiderült, hogy csak 3240 gram volt, csak rossz információkat adtak nekünk :)

Köszönöm Myra, aranyos vagy, hogy gondoltál ránk!

Viszont írhatnál egy kicsit, hogy azóta Ti hogy vagytok a kis lurkóval?

Lányok, most kaptam az örömteli hírt hogy a mi Laurajones-unknak megszületett a kisfia!!!! :) Nagyon boldog vagyok, hiszen tudom magamról, min ment keresztül Laura...

Szép nagy baba, 49 cm és 3650 gramm, Levente Lorant! Nagyon de nagyon örülök és innen is jó egészséget a mamának és a babának is! :)

Sziasztok Lanyok. Gondoltam bekoszonok amig meg lehet, mert jovo szerdan toltom a 40. hetet. Durva igaz?

Hogy vagytok, hogyan telnrk a napjaitok? Puszi

Szia!

Köszönjük, hogy megosztottad velünk történeted. Myra nemrég szült, szerintem Laurával keverted.

Durva lehetett ez is, de tulajdonképpen mindannyian azt tapasztaltuk, hogy az orvosainknak halvány fogalmuk nincs az autoimmun betegségekről, egyébként ilyen szerintem nincs is...az egész egy baromság.. maradjunk annyiban, hogy nem tudják mi okozza.. viszont ahogy leírod sikerült vmi megoldást találnod.. Én is alternatív gyógymód párti vagyok.. Lentebb olvashatod, hogy kezdek gyógyulni.. Tüneteim már rég nincsenek, egy értékem még emelkedett, de az egyébként is hosszabb idő mire normalizálódik. Én nagyon hiszek benne, hogy meggyógyulok, mert nagyon is akarok. A dokikkal már rég nem foglalkozom, már csak a vérvétel miatt megyek.. Csatolhatnál képet, én kiváncsi vagyok hogy néz ki egy ilyen. Köszi mégegyszer

Sziasztok lányok!

Myra nagyon sajnálom, hogy beigazolódott a gyanu: és tényleg vasculitisről van szó.. Talán még időben elkapták, és vhogy sikerül megfékezni ezt a dögöt.Figyi Myra, próbáld ki azt a módszert, amit az előttem szóló ajánlott,természetes dolgokkal biztosan nem ártasz, és ha még használ is... Érdemes megfogadni betegtársaink tanácsát, sokszor többre megy vele az ember, mint az 1 000 féle mellékhatásokat okozó szerókkal. Egyébként sokat gondolkodtam rajtad, és nekem nagyon az az érzésem, hogy hiba volt imurant szedetni veled terhesség után.. Lehet már ki sem jött volna a devic, így viszont szereztél újat. Mindenesetre nagyon drukkolok neked, hogy jóra forduljanak a dolgaid, és végre már csak a babázásra legyen gondod!

Laura a vizesedéssel ne törődj, ilyenkor már teljesen normális, nem mindenkinél jön elő, de tutira a terhesség okozza és nem autoimmun. Ok?

Magamról pedig: az 5. cérna után végre rászántam magam vérvételre, gyerekek a háziorvosom döbbent a legjobban. Még nem vagyok teljesen gyógyult, de a legnagyobb dolog, hogy a 145-ös reumafaktorom lement 90-re. Ez még így is magas, de ha azt vesszük, hogy 2 számjegyű sosem volt, akkor felér egy csodával. A tüneteim teljesen elmúltak, a kéz és csukló közötti fehérkés folt ugyan megmaradt, de nem foglalkozom vele, annyira nem is feltűnő. Szóval a háziorvos is azt javasolta, hogy folytassam a kezelést, mert úgy néz ki nálam működik a dolog. Ja a vérszegénységem is elmúlt, a vasam is tök jó lett (az mindig alacsony volt). Úgyhogy én most nagyon boldog vagyok. Reumatológiára csak jan fogok menni, akkor telik le az egy év, amúgy meg azzal a dokival úgy sem tudok mit kezdeni, amíg meg az RF-em nincs a normál tartományban, addig szerintem az antitestek is maradtak. Úgyhogy most ezen dolgozom, hogy az RF-et a lehető legalacsonyabb szintre ledolgozni. Aztán majd meglátjuk...

Patriknak megkezdődött az ovi, volt nagy hiszti, tiltakozás, de beígértem neki, hogy beíratom síiskolába (heti 2X lesz oktatás) és ennek hallatára beletörődött, hogy oviba muszáj, de a héten kétszer korábban megyek érte az edzés miatt.

Myra Vivi azért megy még csak bölcsibe (amúgy februárban tölti a 3-at), mert nem vették fel oviba pedig én 100%-ra vettem, hogy bekerül, mivel tesóka odajár... Hát már a tesó sem biztosíték az ilyenre.. Mindegy jobb is így, nagyon aranyos dajkákat kapott, 14-en lesznek egy csoportban, és ő meg egymásik lány lesznek a legnagyobbak, úgyhogy nagyon nem aggódom. Egyébként szobatiszta lett a nyáron, tehát már ezzel sem lesz gond.

sziasztok!

nem kivanok belekontarkodni mert vegulis ffi vagyok meg ilyesmi viszont 95 ota szenvedek luvido vasculitis-el. igyexem roviden leirni a storyt. mikor kezdodott tobb korhazban tobb orvosnal darabokra szedtek es fogalmuk sem volt hogy mi bajom van. a szabolcs utcaban pl a 2 het alatt sztem nem volt olyan sejtem amit ne csekkoltak volna le. es homaly. idokozben leleptem izraelbe ahol ujra ramtort (az eghajlat miatt joval intenzivebb tunetekkel) de itt legalabb azonnal tudtak hogy mirol van szo. a vasculitisen kivul makk egeszseges vagyok! sajnos a vasculitisre igazan csak a szteroidok hasznalnak marmint a megallitasaban de gondoloma terhesseg miatt ez kizart neked. nekem honapokon keresztul 60mg/nap volt az adagom. es ez az egyetlen ami megallitotta. az emlitett gyogyszerek sajnos pont semmit nem ernek es ezek az antibiotikumos kenocsok se sokat. ha meg mindig piros a sebek szele akkor sajna a vasculitis meg aktiv. es utana is sokkal inkabb a speci kotszerek ernek vmit mintsem ezek a mindenfele otletelt kencek (tapasztalatbol mondom!!) engem legutobb 3 eve masfel evre utott ki es a kozel 8 honapos steroidozas mellett nem keves morfiumot kaptam fajdalom csillapitasra. nem ijesztgetni akarlak! viszont az iden ugy nez ki magamtol gyogyszerek nelkul sikerult megfekeznem 2 dologgal. az egyiket azt nem irom ide mert megvadolnak reklamozassal ,de privatba szivesen elmondom. a masik egy furcsanak tuno de teljesen termeszetes dolog amivel 3 evig tunetmentes voltam mindenfele gyogyszerek nelkul. leirom a receptet aneten utana nezhetsz. az orvosom kinevetett viszont os e tudja hogy miert birtam 3 evig minden gyogyszer nelkul tunetmentes lenni. (ha vki nem hiszi nagyon szivesen mellekelem a labamrol keszult kepeket mikor eppen tombolt a vasculitisem) szoval a recept: 6 db citrom 5 fej foghagyma masgfel 2l destilalt viz, a foghagymat lepucolod a citromot kisebb darabokra vagod es egy napra beaztatod a vizbe, utana az egeszet ugy ahogy van osszeturmixolod amibol lesz neked egy ilyen igazi trutyi allagu vmi, az egeszet egy buggyanasig forralod, aztan hagyod kihulni es utana naponta egy feldeci formajaban tolod 3 hetig aztan 8 nap szunet es utana a ujra 3 hetig. ez ilyen erfal erosito es vertisztito kura. azert nezz utana a neten mert ugye terhes vagy . nekem mukodott bar a megallitasahoz ez sztem keves lett volna. de jobb mint 70rol90 kgra hizni a steroidoktol. sajna majd igazan csak a szules utan tudod kikuralni magad! remelem segitett vmit mert ha vki en tudom hogy mi az a vasculitis!!! (ffi letemre sirva csereltem kotest, 5 perc volt eljutni az agyamtol a wcig reggelente kb 5m, hetekig negykezlab kozlekedtem otthon mert ha felalltam bepisiltem a fajdalomtol stb nem reszleteznem es a fekelyekbol arado szagtol rosszul voltam folyamatosan) mielobbi gyogyulast! a babahoz meg mazal tov!!!

Jó, igazad van, én közel vagyok Pesthez, nem úgy mint Te Pécshez. Borzalom ez is.

De legalább többet foglalkoznak Veled, mint máshol.

Jó, hogy elindultak a sebek a gyógyulás útján, még ha egy kicsit nehezen is megy, vagy van visszaesés, de el fog múlni.

Nem lesz shubod sem, ne istenítsd annyira ezt a gyógyszert, lehet, hogy a többi is jó lesz! És nem akarsz visszaesni amúgy sem, szóval, csak nyugi!

Az allergiám (ami egyébként is van) elég elviselhetetlen, főleg így a parlagfű szezon tájékán, taknyom-nyálam egybe folyik, ráadásul annyira ég a gyomrom, hogy a gőze képes lenne lemarni a festéket a falról pl... :( Ezeket leszámítva jól vagyok. A lábam talán mintha most kezdenei kicsit vizesedni, de igazából nem tudom, hogy hogy kéne kinéznie, amikor vizes. :S Vagy mit kéne tapasztalnom rajta.

Viszont még mindig zsibbadt, az is lehet, hogy ettől van a vizesedés is, ami nem tudom milyen :)

Kezdek aggódni, hogy sikerül-e majd mindenfélét megvennem a gyerkőchöz, amikor megszületik... Semmi időm semmire a munka mellett, és ha van, akkor meg az itthon teendőkre telik...

De legalább nincs ezer fok meleg, már ennek is nagyon tudok örülni!!!

Nincs messze Pest Tőled :D

Én ma hajnal fél 4-kor keltem, zuhany, átkötöttem a sebeket, 4-kor indultam a lakásból, 4.35-kor ment a buszmegből a buszom, Pestre értem fél 7-re, el a Déli Pályaudvarig, onnan indult a vonatom 7.56-kor s 10.40-re már Pécsett is voltam... Hazafelé ugyanez. Este 11-re értem haza, hulla vagyok :(

Pécsett is megerősítették ma hogy ez tényleg vasculitis, sajnos. Elhagytuk az Imurant 1 hónapra. Most Medrol megy 16 mg, csökkenteni kell hetente. Emellé írtak fel Quamatelt és Káliumot (hogy ne menjen tönkre a gyomrom, jaj hogy ez itt helyben senkinek eszébe se jutott volna). Még mindig 6 nyílt seb van a lábaimon, de gyógyulásnak indultak. 3 krém, napi 2x-i kötözés. Tudjátok milyen horror ára van a géznek, mull-lapnak és ragasztószalagnak???

Holnap (vagyis ma mert éjfél elmúlt) megyek sztk bőrgyógyászatra, nézzék meg meg amúgy is visszarendeltek.

Pécsett vettek elég sok vért megint, immunszerológia ismét, hátha találnak valamit. Remélem NEM. A múltkori mind negatív lett szerencsére, leszámítva a Devic-hez tartozó antitesteket. Most hogy nem szedem az Imurant, nem vagyok védve egy shub ellen, ha valami gond lenne, kapásból plazmaferezis kellene :( Nagyon bízok benne hogy nem lesz semmi, már nagyon elegem van.

A gyerekek jól vannak, tegnap este kivitte a Párom nagyszülőkhöz őket, mivel ma Pécsett voltam. Holnap jönnek haza.

Laura, de jó hogy apás szülést terveztek!!! Én is azt szerettem volna, de császárnál nem jöhetett be a Párom, egyik szülésre sem. Izgalmas ez az időszak Neked, irigylem kicsit :) Bár nekem a terhesség vége elég rossz volt a terhességi allergia miatt, kínlódtam rendesen. De Nálad nem lesz gond.

Persze hogy van, csak nem tudni pontosan mikor.Általában légúti vírusfertőzések után 1-2 héttel biztosan. Nálam három év alatt kb 20 ilyen vizsgálatot végeztek és ebből egy volt erősen pozitív és négy enyhén pozitív, a többi negatív.Western blot vizsgálat jelzi legbiztosabban.

Mert ha negatív az eredmény a flagellin fehérje jelenléte így is jelzi a kórokozót. Ezt a vizsgálatot az Istenhegyi géndiagnosztikán csinálják.

Ez nagyon durva :( Leginkább az, hogy azt érzem, hogy az orvosok is csak tapogatóznak a sötétben. És hogy ha valami olyasvalami jön elő, amire egyértelműnek tűnő a diagnózis, akkor nem haboznak rávágni, és elutasítják azt, hogy esetleg lehet valami más is... :S

És ebben a betegségben, van olyan időszak, amikor egy sima vérvétellel kimutatható a lyme? Vagy sosincs benne a vérben az ellenanyag?

Köszönjük a cikket, én is elolvastam és tényleg megdöbbentő! Ennyiféle tünet és akár évekig is lappanghat. Én is meg fogom említeni az orvosnak. Bár nálam most azt mondják TALÁN az Imuran okozott vasculitist, de még kérdés a vasculitis jelenléte is...de kedden többet tudok.

Remek dolog, hogy Te jó kezekbe kerültél és kiderült, mi okozza a problémáidat. Ehhez nagy adag szerencse és/vagy kitartás is kell.

Mégegyszer köszi az új infot, hasznos volt!

jesszum pepi.

nálam is volt izomsorvadás, alvászavar, depi, fogyás nem volt jellemző nagyon, bár egy kicsi volt, talán inkább a depi miatt, ízületi fájdalmak. A fájdalmaim az elején vándorló jellegűek voltak. PL egy hétig fájt mondjuk a vállam, aztán elmúlt, és kezdődött a csuklómban... A lábaim fájtak zsinórban, és zsibbadtak voltak, teljesen, nem éreztem hogy hideg vagy meleg ér a lábamhoz, vagy hogy egyáltalán hozzá ér valami.

Ebben a betegségben (lyme) előfordulhat spontán rosszabbodás egy szinte 100%-os tünetmentesség után???

Vagyis kb másfél év alatt minden fent említett tünetem elmúlt, és visszatért a régi életem. Mindenem jól volt. Aztán terhes lettem, és a 3.-4. hónap táján megint lezsibbadtam, fájdalmaim voltak...

Lehet ilyen lyme esetében is?

Úúú, ez nagyon durva :(

És megmondod, hogy milyen tüneteid voltak? Mikre mondták, hogy AI beteg vagy?

Nyugodj meg! Veled vagyunk! Tudom kevés, de valahogy próbáld a gondolataidat a jó irányba terelni, hogy könnyebben tudd elviselni ezt a sok borzalmat... :(

El fog múlni, meg fogsz gyógyulni!!!

Itt azt írják, hogy az irodában lehet kapni különösebb megrendelés nélkül is, felhívtad esetleg őket?

[link]

Szia Anita!

Jó hogy jelentkeztél, és megtudtuk Rólad, hogy vagy mostanság. Ez a nyári időszak nem egyszerű, nekünk is ott van hátul a kertünk, de már leülni sem bírok, akkora a hasam :S Nem még kapálni kint a kertben :S