SM-es leendő és gyakorló anyukák (beszélgetés)

Csak úgy általánosságban kérdeztelek!

Bendegúz december 19-én volt 2 éves. A terhességem teljesen zavartalan volt, a szülés viszont rossz élmény volt, mert császárral szültem és után eszméletlenül fájt a fejem. Rossz mint a bűn és eleven. Szóval sokszor kikészít. De mindennél jobban szeretem!

Majd folyt. köv. ébredezik a gyerkőcöm.

Minden jót!

Na ennek örülök, azaz annak örülök, hogy nem bántottak meg és nem törtek le, szóval kezdődhet a projekt.

Ezt a fórumot a baba miatt olvasom főleg,hogy a gyerekvállalás mit is jelent vagy jelenthet nekünk. És nincsenek olyan sokan, ami nekem tetszik.

Mit szeretnél tudni, a legfontosabbakat leírtam. Picurink már 15 hónapos. És a Tiétek mennyi idős?

Szia!

Azért hálás vagyok, hogy érdeklődsz mindazon által hogy írtad, Te nem szoktál fórumokon sm témákat olvasgatni.

Valóban, én is hálát adok a sorsnak, hogy nem vagyok olyan rossz állapotban.

Nálam vannak teljesen "tünetmentes" időszakok amikor abszolúte nem érzek semmit.

A baj csak akkor kezdődik amikor előjön valami kis apróság.

És most ugyebár előjött. Most sem vészes, csak nem esik jól sem a testemnek sem a lelkemnek.

Szóval el is határoztam hogy megpróbálom kiszorítani a kasszából egy kis pénzt, és elmegyek masszíroztatni. Úgyis rám fér már egy kis kikacsolódás. Csak az a baj hogy a végén nyögés lesz belőle vagy két napig.

Szóval tegnap: A szokásos dolog történt. Így hogy családtervezés előtt állunk így még injekció nem jöhet szóba. A doki szerint simán vagyok olyan állapotban hogy amennyiben szeretnék még egy babát bevállalhatunk. Kaptam Benfogammát, E-vitamint és Trentált. Ezt kell szedni 6 hétig. Semmilyen magzatkárosító hatása nincs.

Apropó baba! Most sem jött össze tegnap megjött a menszim. :(

De hátha majd most ha majd elmúlik. És nem idegeskedem annyit.

Bízom benne. Szóval ez volt. Manóm alszik van egy kis szabadidőm.

Mesélj magatokról ha van kedved!

Üdv

Hát, átérzem. De fel a fejjel, rosszab is lehetne a sorsunk. Amikor szörnyűségeket látok, hallok akár a neten vagy a kórházban, akkor hálás vagyok, hogy nekem azért jobb és nem éri meg panaszkodni, elkeseredni, mert rosszabb is lehet.

Én valóban nagyon jól érzem magam és boldog vagyok a családommal és ezt kívánom mindenkinek. Ez elcsépelt lehet, de komolyan gondoltam.

Gratulálok, jó neked, hogy ilyen helyen vagy. Magán kicsi vállalat, családi vállalkozás titkárnő. (szolga)

Úgyhogy csönd és kész. Egyébként nincs gond vele, mert nem vesznek vissza. Ha letelik a gyes addig kereshetek másik munkahelyet. Kérdés hogy hol?

Stressz nem jó.

Nálunk sem olyan nagy téma, csak akkor ha előjön egy kis zsibbadás. De sztem inkább csak én fújom fel. Ez is csak azért van, mert nekem vannak teljesen normális panaszmentes időszakaim, és nem esik jól ha elkezdődik és elkezdem érezni hogy zsibog a lábam mint pl most is.

Jó éjt!

Hogy elmondhatod-e a munkahelyeden az kényes kérdés. Milyen szférában dolgozol? Kis cég vagy nagy cég? Teljesítménybérben vagy munkaidő alapján dolgozol?

Én versenyszférában, multinál s vezetőként, ami kicsit kényelmesebb, mert magam ura vagyok egy határig persze, hisz nekem is van főnököm, viszont néha iszonyúan stresszes, ami ugye nekünk nem túl jó.

Van, aki tudja. Az előző munkahelyemen nagyon sokan tudták, mert akkor volt a legkomolyabb shub és sokáig nem voltam dolgozni. De nagyon rendesek voltak. 4 éve váltottam céget, itt csak pár ember tudja. Nem reklámozom, de ha kiderül, nem szégyellem, inkább büszke vagyok, hogy jól vagyok és nem látják rajtam, nem kesergek.

Olvasok a SM-ről, ha belebotlok valamibe, de én nem keresek klubbokat, fórumokat stb. Így nem is gondolok rá. Csak amikor egy cikket látok, akkor eszembe jut, hogy én is SM-es vagyok. Nálunk nem téma. A szüleim, főleg anyukám halálosan aggódik, állandóan utána olvas, okokat, gyógymódot keresve. A férjemmel nem téma, de mindig mindent lát és érez. Azt is érzi, mikor pl zsibbad a lábam és mondjuk megsimítja. De tudjuk, hogy lehet, hogy holnapra már el is múlik.

De! Tudom, hogy van, akinek ez sokkal komolyabb vagy súlyosabb és az azért más. Főleg, ha még egyedül van mellette vagy egy olyan emberrel él, aki állandóan erről beszél vagy állandóan aggódik, sajnálkozik.

Már sikerült is beszélnem vele, szerdán ügyeletes, megyek hozzá.

Én gyerek mellett nem tudom megoldani, hogy rendelési időben menjek, ezért mindig telefonálok neki és megbeszélünk egy időpontot. No amennyit adtam már neki, ezért megteheti.

Igazad van egyet értek vele.

Kérdezhetek valamit?

Neked a munkahelyeden tudják hogy beteg vagy?

Én nem mertem elmondani.

Kezelésre is szabi alatt mentem.

A jó munkahelyről meg ne is beszéljünk, közölték hogy nem vesznek vissza.:(

Szia, nehogy félreértés legyen, én tisztelem és becsülöm, hogy segítesz anyukádnak, de tudom, hogy ez nem könnyű. Biztos kellemesebb is lehetne az életed és ha jól neveltek, persze, hogy fontos, hogy segíts. Ez minden rendes családban így van. De mint szülő is el kell gondolkodnom ezen. Ha anyukám lenne beteg én is 100%-osan segítenék, de nem lehetek önző. csak mert szeretnék még gyereket (persze gyerekpárti vagyok). Nem szeretném megnehezíteni senki életét.

Senkit nem akarok lebeszélni a szülésről és 1 gyerek mindenképpen kell - ezt vallom. De hogy több? Nem tudom, még változhat a véleményem, de talán inkább nem. Félek a shuboktól, hogy nem marad-e vissza vmi komolyabb. A dokik meg semmi konkrétumot nem tudnak mondani szerintem. Mint ahogy az egész autoimmun betegséget nem ismerik igazán.

Én 34 leszek idén és pesti vagyok, korábban az egyetemig B.A.Z. megyei. Jó az életem, van egy csodás férjem és gyerekem, jó állásom/minkahelyem, rendezett anyagi körülmény meg minden, de a gyerek, az felelősség szerintem.

De mindez csak az én véleményem, senkit nem szeretnék/akarok megbántani. De már egy gyerek is nagy élmény és ha megadatott (mert nem ment könnyen), akkor lehet, hogy nekem 'csak ennyi jár' és nagyon boldog vagyok.

A copaxone az nagyon jó injekció.

Ez a baba dologban igazad van. Mármint h te akarod őt felnevelni, s ne fordítva legyen a végén.

Nekem anyu hogy sms beteg, nagyon carul alakult alakult életem.

Mikor még általánosba jártam, úgy ahogy bottal igaz de tudott járni.

Aztán mikor kijártam és jött a szakközép, ott már apu vette át a szülői szerepet iskola téren, meg mindenképp. Aztán az állapota romolgatott időnként de mindig csak jobban, és a végén az állapota végett szépen "kimaradtam" a suliból. Aztán jött a fiam és anyu betegségének köszönhet állandó depressziója miatt elváltam férjemtől. Hát itt maradtunk. Ekkor voltam 20 éves. Azóta ott járunk hogy 20 éves korom óta egyedül nevelem a fiam, meg második gyereknek nevezhetem anyut, mert még több baj van vele mint egy kicsi gyerekkel... estin jártam ki a gimit is, utána saját pénzből kellett finanszírozni a szakmákat hogy legyenek iskolai végzettségeim az érettségin kívül. A jogsit is már gyerek mellett és anyuval kínlódás közben tettem le.

Miután a fiam 3 éves lett és nem járt gyes, ápolási jött anyuval. Senkinek nem kívánom hogy azon legyen otthon valakivel. Jó mert ott a pénz és tb meg munkaviszony, de amennyi mindent el kell mellette viselni és megtenni... Ne akarja senki tönkretenni az életét ezzel!

Lett melóm a pennyben, ezt is anyu miatt kellett otthagynom. Teljes mértékben alkalmazkodni kell hozzá... ha pl hashatót vesz be, akkor az egész napom fuccsba van...

Ha belegondolunk hogy egy én korabeli másik nő ki lenne az aki mindezeket megtette volna...Érzem is a súlyát hogy el lett bacva az életem.

Most h apu nyugdíjba jön, így ő lesz otthon anyuval, én pedig végre mehetek melózni.

Szia!

Semmi baj! :)

Terhesség alatt én is jól voltam, most egy egészen picit zsibog a lábam. Eddig nem volt semmi. Bár ez a 3. terhesség lenne, mert egy sajnos tavaly elment. :(

Nem tudom hogy mi legyen. Vszínűleg elmegyek a dokimhoz és beszélek vele.

Ha sikerül a tesó dolog utána mindenképpen szurizni szeretnék én is.

Hány éves vagy?

Hová valósi vagy?

Jó éjt!

Én szúrom magam copaxone-nal naponta. Hogy használ-e? Nem tudom, de bírható, nem ügy és nem akarom később megbánni, hogy mi lett volna, ha szúrom magam.

1 shub 17 évesen, látóideggyulladás - nem tudták akkor mi a bajom

2 shub 27 évesen - lábaim,teljesen derékig érzéketlen volt - szteroid és minden oké

A terhesség alatt istenien éreztem magam, de a szoptatás teljesen kimerített, végül mikor abbahagyta a szopizást 6 hónaposan, akkor kellett egy szteroid kúra.

Jól vagyok, de vmi isipicidolog mindig marad vissza, de csak egy nagyon pici tényleg. Szoktam futni, azaz futópadon és ténylegnemakarom elhagyni magam, nem is szoktam ilyen jellegű fórumokra bejelentkezni.

Most is csak azért jöttem, mert mi is elgondolkodtunk 2. babucin, de nem merem. Fel is szeretném nevelni a gyerekemet és nem akarok neki fejfájást okozni, hogy engem majd segítsen vagy ellásson. Igaz, hogy a terhesség nagyon jót tesz, de utána a gyereknevelés, szoptatás...ez mind megviselhet és utólag megbánni nem szeretnék semmit. Nem akarok több shubot és ha et elkerülhető, akkor szeretném elkerülni, hisz sosem tudhatjuk, hogy mi marad vissza.

Szia! Köszöntelek!

Hogy vagy? Megkérdezhetem hogy milyen volt a terhességed? És utána? Subok?

Szúrod magad? Milyen állapotban vagy?

Szép napot!

Tiszaföldvár.

Hová jársz ellenőrzésre? Ki a dokid? Karcagra vagy Szolnokra?

Milyen állapotban vagy?

Tegnap disznóvágás volt nálunk úgyhogy én kipurcantam. Dög fáradt vagyok. És még fel is fáztam.

Karcag

És te?

Nagyon sajnálom. Most nekem is egy picit szurkál a bal lábam. :(

Ez most csak azért zavar ennyire, mert babát szeretnénk, és a gyesem lejár december közepén és a munkahelyemre meg nem vesznek vissza.

Szóval van gond.

Megkérdezhetem hogy hová való vagy?

Épp ma reggel vittem be a rehabilitációs osztályra, 3 hete kezeléssorozatra, amit írtam korábban.

Ilyenkor 5-7 infúzióval kezdik, majd jön a gyógytorna, masszőr, ergoterápia, fizikoterápia.

Ez picit javít rajta; de igazából ő már tudja hogy ez a 3 hét javítás nem tart még 1 hónapig sem nála.

Szia! Igen sajnos már nem egy subom volt, de infúziós kezelést még csak 1x kaptam.

Nagyon rá akart beszélni a doki a szurira, de egyrészt idegenkedtem tőle, másrészt meg kistesót szeretnénk.

Neked van már gyerkőcöd? Milyen állapotban vagy ha nem haragszol meg a kérdéséért?

Nagyon sajnálom édesanyádat. Sok kitartást neki!

Terhesség alatt "testidegen anyag/élőlény" van a szervezetedben és az visszafogja az immunrendszer működését.

Egyébként hála Istennek én elég tűrhetően vagyok.

Ezt hogy értette a dokid h az lenne a jobb, ha...?

Anyunak a szülés után 1 éven belül jelentkeztek a tünetei.

Először lábzsibbadás, furán ment időnként, kettőslátás, stb...

Aztán jött a kézremegés, végtaggyengeségek. Egyre több sub (állapotrosszabbodás, látása gyengült.

Volt már neki bélelzáródása, combnyaktörése, egy ideig sima majd 3 lábú bottal járt, utána jött a járókeret hosszú időn keresztül. Inkontinencia is kialakunl a betegsége miatt neki így 8 éve állandó katétere van. Eleinte a wc-n se volt gond nagyon, most már csak napi rendszerességgel szedett igen erős hashajtók vannak hatással rá. Menni már nem tud, tolókocsiba úgy kell átültetgetni, kivinni a vw-re vagy fürödni, illetve vissza is vinni. Az izmai már annyira meg vannak merevedve hogy egyik lábát be, a másikat pedig kinyújtani nem tudja. Egyik lábát már nem is érzi. Kezei is rettentően meggyengültek. Rettentő hát, gerinc, izom, végtagfájdalmai vannak. Nagyon sokat szenved szegény.

Anno volt kg 65 kiló, most kb 40-44 között lehet.

30 volt mikor diagnosztizálták ezt nála, most lesz 57 éves. Rendszeresen (5-6 havonta) 3 hetes kórházi rehabilitációs kezelésekre van bent (fizikoterápia, ergoterápia, gyógytorna, gyógymasszázs, infúziós kezelés)

Még jobb volt az állapota, kapott egy Copaxone nevű injekciós kezeléssorozatot, amit minden nap vagy neki kellett beadnia bőr alá, vagy aki be tudta adni neki (ez legöbbször én voltam)

A leleket a család és az unokája (kisfiam) tartja benne.

Tökéletesen tisztában vagyok a betegséggel.

Egyébként a lábamat érinti.

A dokim azt mondta hogy az lenne a legjobb ha életem végéig terhes lennék.

Anyukád hogy van? Mikor jelentkezett nála a betegség?

Neked mit mondtak erről a betegségről?

Jót vagy rosszat mondjak róla?

Ha nem mondtak túl sokat róla, nem akarlak elkeseríteni.

Amúgy neked melyik fajtája jelentkezett? Mármint melyik testi régiót érinti?

Anyunak a lábára ment. Bal láb jobb kéz.

Igen arra gondoltam

Én még csak 6 éve vagyok beteg. 21 évesen derült ki.

Hogy van anyukád?