Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetés)
Szia! Igen van. 2005- Ben műtött meg az akkor még adjunktus Dr.Barzó Pál Szegeden az Új klinikán.Egy évre rá már ő lett az idegsebeszet professzora. Volt egy nagy daganat, amit megfejeltem egy jó nagy cisztával is. A bal szememre egyáltalán nem láttam már, és a műtéti előtti is sokat ittam, de nem annyit, mint utána.Úgyhogy meglékeltek szépen, kolleganőm szerint megműtettem a szemöldökömet. Ami ezzel jár diabetes insipidus, magas prolajtinszint
Melyik betegségre gondolsz? A hipofízis daganatra vagy a diabetes Insipidus-ra..? A húgod amúgy örülhet de nagyon, hogy túlélte, gondolom mondták neki... agyalapi mirigy daganat még akkor is bénít és öl, ha nem rosszindulatú... 100-ból egy embert sikerül megmenteni agyműtéttel, a többieknek sajna zamek... Nálam is van bonyolódás sajnos... ha érdekel vkit, leírhatom... nem kellemes--- 8(
Sziasztok!
Van itt esetleg valaki,akinek hipofizis daganat miatt ellett távolítva az agyalapimirigy nagy része és azóta hormonpótlásokat kap? Esetleg olyan akinek még a serdülőkor előtt jelentkezett a betegség? 12 éves hugommal ilyen cipőben járunk és jo lenne sorstársakat találni!:)
Engem már nem érdekel az ajánlás. A körzetinek bejelentettem, hogy nonszensz, hogy én vagyok a megnyomorodott ember, a súlyos már-már halálos és gyógyíthatalan beteg és akkor én rohangáljak évente vérvételre, meg kórházba kontrollra, fél napokat várakozva, csak azért hogy a doki hümmög, pötyög, pecsétel és megvan az ajánlás, mindenzt azért hogy spóroljak havi 1300 forintot? Nevetséges... Hiszen ajánlással 300, aznélkül 1600 a tabletta is a spray is. Akkor mire ez a felhajtás? Jó tudom, azért hogy ellenőrízze, de amúgy semmit nem csinál, nem is tud. Ha újra kell kalibrálni a kezelésem úgyis be kell feküdni és kezdődik előlről az őrület szomjaztatásos teszt vérvétel óránként napokon át, hogy ki tudja számoln a megfelelő adagot. Míg az ember nem érez drasztikus változást, addig semmi értelme. A körzetim ezt akceptálta és nemfoglalkozunk a továbbiakban az ajánlással, mivel ugyebár szakorvosi ajánlás nélkül is felírható a gyógyszer sima TB-re 1600... azonban tavasszal érdekes módon egyszer 300-ért adta a patika, na ezt nem tudom hogy csinálta a doki, mikor 3 éve legalább nincs ajánlásom... XD
Üdv! Bár nem túl üdvös sajnos nyilván, hogy egy ilyen kellemetlen és ritka, gyógyíthatatlan betegség topikjában üdvözöllek. Nekem 44 évesen jött ki speciel. Érdekes módon én ihatok éjjel, bár nem szoktam amúgy sem. De ha szomjas vagyok, nyugodtan kortyolgatok, annak ellenére, hogy este általában betolom az gyógyszer adagot...
Nem vagyok orvos, tehát csak laikusként írom, hogy 2,2 liter az nem sok, igaz hogy még kiskamasz, de a felnőtt férfi 2,5-3 litert is ihat... azaz kb annyi a normál fogyasztása; ennyit tehát megihat 24 óra alatt a gyógyszer használata mellett, hiszen ez a mennyiség a normál emberi napi mennyiség (de amúgy sem kíván többet, sőt inkább kevesebbet, s ha nem szomjas nem kell erőltetni), és elméletileg ez a gyógyszer ugyebár semmi mást nem csinál, csak pótolja a hormonszintet, azaz vissza állitja a kb normál ADH mennyiséget a vérben. Ez pedig bár lassan fogy a vérből, de nem jelenti azt, hogy ahogy bespricniztük, akkor máris a vese teljesen lezárt, mint egy szelep. Hanem csak annyi, hogy hormon mennyiségtől és bioritmustól függően visszafogja a vesét, azaz az jobban sűrít.
Ergo azért ennyire nem kell félni ettől; bár én is sokat paráztam az elején, mert riogatott a doki, hogy ha túllépem a 2,5 litert, akkor kínhalálal halok meg vízmérgezésben, és bele kell számolni az élelemből bevitt vizet, ami legalább fél liter per nap (nyilván itt is nagyban függ attól, hogy mi az a kaja, meg hogy milyen az ember egészségi állapota, bioritmusa stb), rengeteg tényezőből áll össze ez. Nekem pl most téli időszakban kevésbé hat az orrspray, mert enyhe allergiám van, ami azt jelenti, hogy bár szelel az orrom, néha éjjel csepegtetem ha bedugul, de nem túl gyakran, viszont az orrnyálkahártyám fedett, ezért nem szívódik annyira jó hatásfokkal fel a gyógyszer mint normálisan.
De nap közben meg a tabletta nem nagyon hat, van hogy egyáltalán (mert ugyebár tele a hasam, utóbbi időben amikor Minirin tablettát írt fel a doki, már azt csináltam, hogy nyelv alatt hagytam felszívódni, úgy valamivel jobb volt...
A betegség amúgy, ha jól tudom, életkortól függetlenül bármikor kijöhet. Egyszer én megittam legalább 4 litert (plusz az élelemből bejövő folyadék ugyebár) és akkor lefekvés előtt nem nyomtam be a gyógyszert inkább többet pisiltem... semmi bajom nem lett...
Másszor, meg megittam 4 sört, ami 2 liter ugyebár, meg hát aznap azért kávézás is volt (legalább 3 decit megiszom tejesen), ki tudja mit ettem, erre nem is figyelek, talán több gyümölcsöt, édességet vagy levest ettem aznap a kelleténél, és bizony jöttek a vízmérgezéses tünetek, migrén, káprázás, hallucináció, szédülés.
Már készítettem a sóoldat ampullát elő, mert ilyenkor elvileg az kell (azonnal beadni injekcióban a véráramba), hiszen a vízmérgezés, a Nátriumszint kritikus alá csökkenése a vérben.
Tehát igazából a keringés nem áll le, csak az agyműködés torzul, majd csinál az agy egy vészleállást, és beáll a kóma... csak a baj az, hogy ezekben az esetekbn általában sajnos a táplálék hiány miatt az agy maradandóan károsodik, illetve bele is lehet halni (azért ez elég ritka), legalábbis kómában maradni...
Nos megközelítetem ezt az állapotot, extrém hallucinációim voltak, utólag nézva nagy tapasztalat, mert döbbenetes élményeket éltem át, mintha átléptem volna egy másik dimenzióba és közben nem is tudtam mi van, csak pislogtam, de nem hittem azt hogy most meghaltam, hanem nem értettem semmit, tök idegen helyen voltam, idegen beszédet hallottam, mintha egy párhuzamos életben lettem volna, őrületes volt (persze lehet hogy csak tényleg megőrültem illetve az agy működött hibásan és csak ezért volt az élmény, de utólag rá merem mondani, mivel túléltem, hogy jó volt..
Ezzel együtt nem ajánlom senkinek, hogy próbálkozzon vele, mert csak a vakszerencsének ill gondviselésnek köszönhetem hogy élek)... A folyadék bevitel egyébként ugyebár, ha a vese túlsűrít, akkor a vért higítja és lényegében kimossa a nátriumot belőle, azaz lemegy a szintje, ezt azért nem nevezném annak, hogy nem tudja feldolgozni, de hát végülis lehet így is fogalmazni.
Egy szó mint száz, éjszaka amúgy sem kell inni. Este az ember betolja a puffot és jó esetben végigalussza az éjszakát se pisilés, se szomjúság. Reggel meg már nyugodtan ihat, bár én kipróbálnám a helyetekben egyszer egy nap, hogy a reggelit elhagynám. Ha ennyire kényes az ügy, tán csak mert fejlődő szervezet, talán túl sok neki napi két puff... Talán ellenne jól a napi eggyel este (én is évekig így voltam az elején), hiszen a lényeg, hogy aludni tudjon az ember, mert ez a betegség ugyebár ha nincs kezelve, akkor nincs alvás, az a baj, kb óránként kell menni wc-re... És akkor kevesebb fogyna a ebből az életveszélyes gyógyszerből... de talán még jobb nem csinálni ember- azaz gyermek-kisérletet, hanem azt, amit a doki mond... ;)
Sziasztok!
13éves kisfiamnak diagnosztizáltak 3 éve Diabetes Insipidus Centralist. Minirin orrsprayt használunk reggel és este. A kettő között éjszaka sajnos nem ihat mert a szervezete nem tudná feldolgozni. Napi folyadék bevitele most lett megemelve 2.2l-re. Szeretném megkérdezni van e olyan a csoportba akinek a gyereke szintén ezzel diagnosztizált vagy van e olyan akinél fiatalon derült ki. Rengeteg kérdésem lenne kinél hogyan változik a szervezete reakciója, mire számíthatunk. Köszönöm
Szia. elvileg az ajánlás évente kell hosszabbítani nem tudok arról hogy örök életű lenne. De lehet nem lett bedátumozva és akkor hát ha. na én még mindig nem beszéltem az endo dokimmal. Most a körzetes felírta 300ft-ra....no komment... mikor milyen napja van....nekem majd januárba kell mennem az endo dokihoz mert ez mellett pajzsmirigy alul működésem is van azt meg fél évente ellenőrzi. Drukkolok hogy meg legyen a javaslat az orr sprayre neked. A tabletta nekem sem vált be anyagcsere zavar és nem úgy szívodik fel mint a spray.
Hi!
Nem voltam sehol végül. Megbeszéltem a régi körzetimmel hogy nem fogok évente végigmenni ezen a hülye kálvárián, hogy elutazni a kórházba vérvételre, aztán vissza leletért, aztán megint a kontrollra, ahol hiába időpontra mész minimum 3 órás várakozás van de egyszer 5 órát vártam a semmire... mert megnézi a doki vérvétel leletet, hümmög pár szót beszélgetünk, irkál a gépbe és megadja az ajánlást... aminek annyi haszna van, hogy kb 1500 ft helyett 300 ft a gyógyszer... tehát havi 1200 forint megtakarításért egy kicseszős tortúra és a végén többen van a leves mint a hús, mert ha az utazási költséget, illetve az órák alatt vesztett esetleges bevételt nézzük, egyáltalán nem érdemes vele foglalkozni. Az endokrin doki is megmondta, hogy ha nem akarom nem muszáj, ha megfelel a sima TB ár, tehát 1500 forint, a körzeti is ezt mondta, hogy végülis sima TB-re bármikor felírja, hiszen tény hogy ez a betegségem van, ez nem gyógyul, tehát felírja simán. A baj az nekem, hogy a tabletta beszüntette a hatását, és csak az orrspray hat... elfelejtettem külön szólni hogy spray-t írjon fel (mivel így ajánlás nélkül kérhetek amit akarok ugyebár), így most drágább lesz a mulatság, mert 8 óránként be kell vegyek egy tablettát, míg a spray jó esetben napi egy puff elég.
Emelt ár nincs, hanem van a normál TB ár, mint írtam 1500 forint körül (vagy tán 1600 ft, most nem tudom) és kész... az ajánlásos ár 300, de mivel elég havi egy üvegcse spray, pont ezt taglaltam, hogy értelmetlen ezért kontrollra járni... max ha a doki elzavar, akkor fogok menni és ezzel lezártam ezt az ajánlásos, kontrollos őrületet... A gyógyszer gyári ára amúgy 8 ezer forint. De ezt csak annak kell kifizetni, akinek nincs TB-je. Találtam egy papírt amúgy fél éve mikor költöztem a papír paksamétában, csak elvesztettem, még keresem én hülye (de persze lehet hogy álmodtam csak), hogy egy ajánlás az orrspray-re LEJÁRAT NÉLKÜL!!! Azt lenne jó megtalálni és beadni a körzetihez... örök ajánlás...szerinted van ilyen, vagy tényleg csak képzelődtem/álmodtam...? 8)
Szia. Voltál az új endokin dokinál?
Nálam kavar a házi orvos. A gép szerint márciusig el vagyok látva gyógyszerrel, holott nem.... nem akarja javaslatra csak emelt áron felírni az orrspraymet....beszélnem kell az endo dokival hogy ilyenkor mi van....
Na örülök ez is jó hír már. Az új dokihoz meg egy kalappal :) Google szerint recept nélkül 8400 ft de mivel így szabad áras patikánként változik az ára.
1 db spray-t méltóztatott felírni egy ellenséges asszisztens egyelőre... Azt mondta a ajánlás nélkül a dobozos, az 20 000 Ft, amit erősen kétlek... Jövő héten beszélek a körzetimmel is, meg van egy beutalóm egy új endokrin dokihoz, és meglátjuk mire jutok vele. A spray-t nyelv alá toltam be, úgy tűnik így jobban és tovább hat valóban... köszi a tanácsot!
Hát elértem a szabiján, tehát én is megszívtam, meg ő is... hiszen durván zavartam ugyebár... és akkor még sikerült néhány balfácán kérdést feltennem neki, hogy idegesítsem tovább, mivel én is ideges voltam, aztán azt sem tudtam mit beszélek félig-meddig... de azt elmondta, hogy BÁRKI BÁRMIKOR BÁRHOL felírhatja ezt a gyógyszert (mármint a Minirint) sima TB-re, az ajánlás csak az alacsonyabb árhoz kell. Mint ahogy én is tudtam. Az asszisztens szerinte csak félt, kérdeztem miért, mondta hogy manapság tudom én is jól nem, hogy mindenki mindentől és mindenkitől fél... De ő csak szept 2-án jön vissza szabiról akkor boldogan felírja, bár ha az asszisztensnek mondom, hogy a doki megerősítette, hogy felírhatja, akkor talán megenyhül. Mert maga az endokrin doki is ezt mondta, hogy sima TB-re felírhatják, csak nyilván úgy 5x annyiba kerül... de hát még így is messze van a 9 ezer forint körüli teljes ártól ugyebár... A héten már senkit nem értem el amúgy a rendelőben, de még van pár napra gyógyszerem, szóval hétfő lesz a következő próbálkozás... Hogy ajánlásom hogy lesz még nem tudom, de azért vannak kilátások persze...
Mit tudtál intézni szerdán a dokinál?
Anno mikor derült hogy micro adenomáma van felvette a doki mint lehetősség hogy műtéttel el lehetne távolítani. De meg egyezztünk abban hogy amíg gyógyszeresen kordában tartható nem fekszek kés alá. Még is csak agy műtét és ne turkáljanak ott nekem.
Isteni szerencséd volt. Ezek szerint, felszívódott, olyan picike volt. Az ha nőni kezd bent a hipofízis mirigyben, akkor Isten irgalmazzon...
Nekem mikro adenomám volt ami az utolsó MR-re "eltűnt". Az miatt van a DI és magas volt a prolactinom. Nem műtöttek nem tudni hogy mi volt.
Ha hipofízis adenomád volt vagy van, akkor azt hogy kezelik? Stagnált, vagy kivágták, vagy mi történt vele? Nekem azt mondták, amikor emiatt MRI-re küldtek, hogy ha amiatt van, illetve az van, akkor agyműtét jön...De negatív lett végül a vizsgálat hálisten.
Nálam annyi változott, hogy azóta beszéltem az említett haverral, aki mondta, hogy írassak egy beutalót XY helyre a körzetivel, ha nem hajlandó felírni és arra a helyre van kapcsolata endokrinológiára... még van egy doboz Minirinem, az kb 10 nap... ez alatt le kell pörgessük a történetet... Szerdán hívom első körben a kör. dokit...
Nézd ebben teljesen igazad van. Ha nincs pénze az embernek a magyar eü-ben mehet a tesiben a temetőbe....a páromnak a kardiológiára decemeberre se tudnék időpontot kérni mert idénre már nincsen...no komment...érsebészet detto.. és van 3 kisgyerekem akiknek remélem hogy nem lesz komolyabb bajuk mert minden hova több hónapos váro lista van... magyarország család barát kormánnyal rendelkezik nem hagy senkit az út szélén és családok éve van....nálunk minden jó csak a fejétől bűzkik a hal...
De ez téves. Maga a szakorvos mondta, hogy ha nincs ajánlás, nagy baj nincs, csak annyi hogy 5X drágábban, ajánlási támogatás nélkül adják a gyógyszert. A körzeti orvos KÖTELES felírni sima TB-re... ha nem teszi, bűncselekményt követ el, mivel ez a betegség, hasonlóan a cukorbetegséghez, drasztikusan és ÉLETVESZÉLYESEN rontja le az életminőséget. Aki tehát orvos és ajánlás nélkül nem írja fel sima TB-re túl azon hogy az esküjét szegi önkényesen (jobb esetben tévedésből tudatlanságból), súlyos emberiesség ellen bűncselekményt követ el. Ilyen meg nincs hogy elhúzom vagy nem húzom. Tartózkodom valahol, élek valahogy. Nekem pl kb összesen 100 km-ert kell utaznom várnom sok órát, tortúráznom, csak azért hogy SEMMI sem változik, csak aláírja... mert a kontroll kb ennyi. Ezt el lehet játszani egy szénanáthással, vagy egy sükettel (amúgy félsüket is vagyok de mindegy), ergo olyan betegekkel, akik gyógyszer szedése nélkül is tudnak létezni, csak kicsit kellemetlenebb... EGY DIABETES INSIPIDUSOS ÉLETE NEM KICSIT KELLEMETLENEBB, HANEM ÉLHETETLENNÉ VÁLIK ÉS BÁRMIKOR VESETÁGULAT ALAKULHAT KI, AMI HALÁLOS UGYEBÁR!!!! Ez nem játék itt nincs szeszélyeskedés, hogy jaj nincs ajánlás, akkor nincs recept, szóval csak szenvedj pokoli módon, aztán akár dögölj is meg nyugodtan magadnak, mert "elhúztad"... nem nem... bármeddig elhúzhatod, épp elég baj, hogy 5-szörös árat kell viselj (pl én speciel azt sem tudom miből fogom tudni fizetni)... A legnagyobb baj, hogy a magyar ilyen megalkuvó vesztes nép hogy az orvosok ill az eü BÁRMIT megtehet vele, mindent eltűr... a 7 hónapos várakozási időt sem tudom kivárni, nem azért mert türelmetlen vagyok, hanem mert fogalmam sincs hogy 7 hónap múlva hol leszek (pont ezért nem volt ajánlásom egyszer, mert egyszerűen nem tudtam akkor odamenni és a pót időpont fogalmát azt ebben az igazságos emberséges országban nyugodtan elfelejtheted, kapsz újra 6-7 hónap múlvára időpontot), el tudok-e éppen menni abba a kórházba kontrollra... tehát ez ABSZOLÚT EMBERTELEN. A körzetit (aki korában is simán felírta ajánlás nélkül, mellesleg, mint már alább írtam maga a szakorvos, TANÚ ELŐTT, többször is kimondta a száján, hogy SIMA TÁMOGATÁSRA IS KIADHATÓ A GYÓGYSZER!!!) hívom ünnepek után, ha nem jutok dűlőre vele, megyek is be hisztizni neki és legvégső esetben, veszem is a jegyem Strassbourg-ba az emberi jogi bíróságra. Nem lehet megkövetelni nyomorult beteg emberektől, mert EMBERTELENSÉG? hogy évente leszervezze saját magának a vérvételt, oda elmenjen, aztán a leletért vissza menjen, aztán elmenjen a kórházba, ahová 7 hónapra kapott ugyebár időpontot, végig csinálja évente ezt a tortúrát, egy aláírás miatt... oké értem a leleteket megnézi a szakorvos, nincs-e drasztikus változás (ami amúgy nálam van mert egyre többet fogyasztok, de tavaly ezért voltam kórházba, ahonnan utamra engedtek úgy, hogy NEM EMELTE AZ AJÁNLÁST, az alvászavaromra fütyült, mert kértem azt is hogy vizsgálják ki, az inkontinenciámra is fütyült, a félsüketségem megnézte egy fülész (semmi mást nem csinált, amit már megcsináltak a rendelőintézetben is), majd mosolyogva közölte, hogy sajnos gyógyíthatatlan ágyú-süket a bal fülem (ami nem is lenne baj, de folyamatosan hangosan csöng)... mondom de valami implant, átültetés vagy egyéb modern megoldás, azt mondta azzal ők nem foglalkoznak, kérdezzem magán eü-ben (ahol csak azért hogy rámmosolyognak adhatok minimum 10-20 ezret, de egy komolyabb kezelés, pláne műtét az már milliós kategória), mondom hölgyem úgy nézek ki mint egy milliomos? Arra vállat vont, nem tud mit csinálna sajnálja, következő beteg...! Kb ennyi a magyar egészségügy. (pedig kivételesen egy viszonylag kedves szimpatikus doktornő volt ráadásul)... tehát befeküdtem kb 4 napra a kórházba, annyit "nyertem", hogy szállás és kaja volt, meg tudtam nézni a VB-t az étkezőben nagy laptv volt csodával határos módon, amit viszonylag szabad keretek közt lehetett nézni, persze pl vizit alatt vagy ilyenek akkor berontott egy mogorva nővér felkapta a távirányítót és morogva kikapcsolta elvitte és elviharzott vele... Úgy jöttem ki a kórházból, hogy rosszabb állapotban voltam mint előtte, az idegi problémáim csak romlottak, tovább jó eséllyel ott szedtem össze egy brutális fertőzést vagy nem tudom mi ez, a körzeti azt mondta allergia, most is azzal szenvedek alig bírok járni... Szóval bőven tudok mit írni egy emberjogi bírósági kereset levélbe... Egyébként igéretet kaptam pár hónapja egy havertól, hogy intéz endokrinológust, csak nem történt azóta sem semmi, minimum 2 dobozzal fogyasztok per hó, de inkább van hogy 3... namost akkor gondoljuk el mennyi gyógyszerem van, az igérő haver meg nyaralgat, nem szólt még semmit az ügyről... De a körzetim mint már írtam jófej, ő fel fogja írni sima TB-re... legalábbis remélem (ha nem akkor úgyis országos botrány lesz, mert annyiban BIZTOS, hogy nem hagyom az ügyet)
Nekem se írja fel ha nincs meg a szakorvosi javaslat rá. Annyit ír fel ami a javaslat dátum lejártáig elég. Ezért nem szoktam elhúzni a dolgot.
Nekem pont ma szólt be az asszisztens, hogy nincs ajánlás, nincs gyógyszer, ami NEM IGAZ, téves, helytelen!!! Tekintve, hogy a szakorvos megmondta, hogy nem kell aggódni, ha lekéssük a kontrollt, nem maradunk gyógyszer nélkül, csak annyi hogy drágább lesz. Mert sima mezei orvos is felírhatja támogatásra, ha látja a kartonunkon vagy leleten hogy ez a betegségünk van! Hiszen egy egy nagyon súlyos GYÓ-GYÍT-HAT-ATLAN hormonbetegség, kezeletlenül középsúlyosan is POKOL lényegében az élete az embernek tőle... (ugyebár alvás nincs, félóránként pisilés és így igen hamar súlyos szövődmények, majd halál következhet be)... EZ AZ ASSZISZTENS MOST EZZEL AZ ARROGÁNS LEPATTINTÁSÁVAL LÉNYEGÉBEN EMBERIESSÉG ELLENI BŰNCSELEKMÉNYT KÖVETETT EL. Mert egyszerűen olyan nem lehetséges, hogy ilyen súlyos beteg, ha kér, nem kap gyógyszert; főleg a saját háziorvos asszisztensétől (mert hogy nincs ajánlás). MÉG AKKOR IS MEG KELL ADNI, HA TB TÁMOGATÁS NEM ÉL!!! Akkor ugyebár később behajtandó státuszban (lényegében hitelre), de a beteget el kell látni... Kb mint a cukorbetegség. Nem Afganisztánban vagyunk, nem hagyhatnak senkit, szó szerint, az út szélén megdögleni, ráadásul kínhalállal... Most a kezemben van a sorsa, mert ha feljelentem megy igen hosszú időre börtönbe...
Az én háziorvsom a recept kiadáson akad fent. Gép szerint novemberig elvagyok látva receptel. Holott mind ki van váltva. 2×1 puffot használok ami kb 30 napra elég. A gépbe most lejavította hogy 2×2 puff így nem most elvileg jó de még sem. Mikor megyek vissza a dokihoz akkor beszélnem kell ez miatt vele....
Reméljük a másik körzeti orvosod is rugalmas lesz gyógyszer ügyben. Nem lenne rossz egy csoport a Facebookon. Nem sok dibetes insipidusos beteggel találkoztam eddig.
Szájpadlást próbáltam csak, de valahogy nem jött be, tán emiatt, vagy csak mert nem jutott eszembe, de nyelv alá már nem próbáltam, de köszi az ötletet! Ha lesz megint spray-m, kipróbálom... Most viszont sajnos csak tablettára van ajánlásom... és a jófej körzidokim meg épp most jelentette be a napokban hogy távozik... :(
Kéne alapítani egy szövetséget egyébként, már rég gondolkodom ezen, mondjuk Magyar Egymást Segítő Diabetesz Inszipiduszos Betegek Szövetsége vagy hasonló néven... Pl ha most lenne ilyen, csak bírnám a közösbe a kérést, hogy légyszi, akinek van fölös, egy tégely Minirin orsspray-t dobjon már be... ;)
Ez a magyar egészségügy...:( Sajnálom hogy ilyen tortúrán kellett átmenned :(nyelv alá fújva nem próbáltad a Minirint?
Pont ezt tervezem, egyébként. Elvileg van egy havernak kapcsolata... abban reménykedem... a Minirin spray nekem nem vált be, mert nincs orrnyálkahártyám állítólag (mivel 20 éve használok orrdugulásra orrcseppet rendszeresen), tehát azzal is az volt, hogy hol hatott, hol semmi.. kb mint a Minirin tabletta... A Nocutil ugyanaz drappban amúgy... Ebből a szempontból jó az "én dokim" is, csak amikor befeküdtem hozzá, akkor felháborítóan bántak velem, ő lelépet szabira... tojt rám... beutaltak hozzá a rendelőből sürgősségivel, a recepciós mondta a kórházban, hogy "kapjuk el mert most pont az osztályon van"... odaszaladtunk a nővéremmel, erre úgy beszélt velem a doki mint a kutyával, hogy ez nem így megy meg blablabla... szóhoz sem jutottam, megalázott, holott azt próbáltam magyarázni, hogy sem a sürgősségi beutalót, sem a rátörést nem a kisujjamból szoptam, hanem valakik javasolták... de ő felpuffadva kitöltötte rajtam minden dühét, és vagy félórát majdhogynem ordítozott a nővérem előtt velem... aztán lenyugodott és beutalt, de a kórházban mint említettem, megint nem viselkedett túl jófej módon, viszont elfogadta, hogy több kell, és javallott is napi két tablettát amúgy (ami még mindig kevés mint említettem, de a tabletta valóban nagyon változóan szívódik fel, nyilván attól függően, hogy mit és mennyit és mikor evett az ember)
Orvos váltàs nem lehet opció? A javaslat miatt csak el kéne menned mert a végén gyógyszer nélkül maradsz. Valamint orrspayre kéne vàltanod mert a Nocutil tabletta nekem se ért szart se. Nem úgy szívodott fel ahogy kellene. Nekem rendes a dokim szerencsére. Az első doki aki kezelt orr sprayt írt fel aztán költözés miatt váltanom kellett. Az új doki tablettára akart állítani de nem használt a tabletta ezért vissza váltottunk sprayre. 2×1 puff bőven elég.
Úgy tudom a láb (vagy bármi ödémásodása, vizesedése az komplex azaz komplikatív tünet (tehát lehet pl nyirokprobléma vagy egyéb). Hiszen ez a betegség ugyebár alapban extrém vízhajtó... ha a Minirint szeded, vagy puffolod és jön a vizesedés, az lehet túladagolás jele, tehát csökkenteni kéne elsőkörben, nehogy aztán vízmérgezésben meghalj... és azonnal a dokival konzultálni (jó tudom, ebben a csodás országban nincs olyan hogy azonnal doki, csak a milliárdosoknak), lehet kérni sürgősségi beutalót ugyebár pl...
Hi! Hát érdeklődés hiányában, mivel nincs pörgés, az ember el is felejti ezt a helyet... :(
Nekem súlyosbodott a DIIP-om, már napi 2 Minirin tabletta sem elég, hanem kb 8 óránként kell szedjem... ha nem teszem, érzem hogy a hatása gyengül múlik, szóval muszáj. A szakdokival vitában vagyok erről, mert ő nem hiszi ugyebár... mégiscsak ő az orvos ő kell tudja jobban. Namost amikor befeküdtem hozzájuk, elment másnap szabira és részt sem vett gyakorlatilag a kivizsgálásomra, hanem a helyettese csinálta, aki adott egy űrlapot hogy töltsem ki be- és kimeneti vízforgalmammal 24 órán át... azt írhattam rá amit akarok, senki nem ellenőrizte, de tökmindegy volt, hiába látható volt, hogy több gyógyszerre lenne szükségem, mindent kitalált a doki, csak nehogymár többet ajánljon ő a PhD nagymenő, mint ami a norma... A körzeti viszont jófej és felírja nekem nagyobb adagot, csak hát több pénz, és most le is járt az ajánlásom... én ahhoz a dokihoz már nem megyek többé, szóval nem tudom mi lesz... (azaz azt tudom, hogy körzeti, amíg csak lehet fel fogja írni, de szakorvosi ajánlás nélkül eléggé necces és 5x annyiba kerül ugyebár)... :(
Sziasztok!
Nagyon kihalt a toppick. Én most voltam az éves kontrollion. Lapajka veled mi van?
További ajánlott fórumok: