Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » CBC őssejt központ vagy Krio? fórum

CBC őssejt központ vagy Krio? (tudásbázis)


2015. márc. 21. 11:29
Sziasztok! Egy ismerőstől azt hallottam a minap, hogy az egyik őssejtbank irodájára ki van írva, hogy elköltöztek, megszűntek. Állítólag a levett minta eltűnt a befizetett pénzzel együtt. Tudtok erről vmit? Köszönöm!
20. bvaszp
2014. ápr. 8. 22:10
Mi a CBC-nél vagyunk és teljes mértékben meg voltam elégedve eddig velük. Nekünk 90 kg-ig lehet felhasználni.
19. Borrdi78 (válaszként erre: 18. - Tamtamano)
2014. ápr. 8. 20:58
A 8 ev, az szuper!!!!
18. tamtamano (válaszként erre: 17. - Borrdi78)
2014. ápr. 8. 11:08
Igen, köszönöm, a lehető legnagyobb rendben, már 8 éve. :)
17. Borrdi78 (válaszként erre: 16. - Tamtamano)
2014. ápr. 8. 10:57
így van! Örülök, hogy találtak tökéletes donort, ha sokat is kellett várni. Remélem, most már minden alegnagyobb rendben! :-)
16. tamtamano (válaszként erre: 15. - Borrdi78)
2014. ápr. 7. 12:23
Valóban, ha nem genetikai akkor nem rossz ha van. Nálunk hiába lett volna, nem segített volna, és hiába van 2 testvér, egyikük sem volt alkalmas. De hiszek abban, hogy ennek oka volt akkor...hiszen olyan tökéletes donort találtak, aki szinte minden paraméterben amit néznek, megegyezik.. :) És ez a fontos!
15. Borrdi78 (válaszként erre: 13. - Tamtamano)
2014. ápr. 7. 12:09

Értem, akkor viszont végülis, ha nem genetikai eredetű a megbetegedés, nem rossz, ha ott van a bankban a saját őssejt, mert nem kell donorra várni. Ha meg nem jó a sajátja, akkor lehet, hogy jó a testvéréé... annak 25% az esélye, ami azért nem is olyan rossz. :-)


Mindenesetre sajnos én más történeteket is hallottam, sokszor igenis az anyagi okok döntenek, más kezelésekben is. :-( Látom a saját és családtagjaim bőrén. :-(

2014. ápr. 7. 08:06
Köszönöm szépen a válaszokat. :)
13. tamtamano (válaszként erre: 12. - Borrdi78)
2014. ápr. 6. 21:49

Nem arról dönt a bizottság, hogy kapjon e vagy sem egy adott személy, hanem arról szól a gyűlés maga, hogy végig nézik kik is vannak a várólistán, és kinek találtak a nemzetközi bázisban alkalmas donort!


Mi 2 évet vártunk, mire lett megfelelő donor, mondanom sem kell, hogy német származású. De ez nem azért volt 2 év, mert nem volt rá keret, hanem donor nem volt.

12. Borrdi78 (válaszként erre: 11. - Tamtamano)
2014. ápr. 6. 18:12

Felreertettel! En egy szoval sem mondtam, h akar a Laszlo kh-ban, akar mashol, ahol transzplantaciot vegeznek ne jo szakemberek dolgoznsnsk!!! En nem oket "kritizalom"! Attol neg viszont, h jo szakemberek 1. Mo-on sokkal jevesebb rljaras elerheto, mibt a vilagon egyuttveve (ez nyilvsn bmely mas orszagra is igaz!), 2. Ezekbek a jo szakembereknek sajnos a magyar torvenyek ertelmeben ossze kell ulniuk egy bizottsagba es ott dontik el, h esetleg az en gyerekem kspjon-e kazelest, v ne... Az alapjan mobdjuk, h az adott evben hsmy ilyen volt mar es a TBs kvota ANYAGILAG meg negrngedi-e. Szal, ha nekunk novemberben kell, akkor nagy esellyel elutasitanak. :( ez itt a rendszer....


A riportban az orvos (aki nyilvanvaloan szinten azuper szakember) azert volt nekem csalodas, mert eppen kapacitalt mibdenkit arra, h legyen donor. Es ekkor a kerdesre vallotta be, h neki meg meg sem fordult a fejeben. Na ez balam nem hiteles. Egyebkent azt mobdta, h most mar a csontvelo adasnal is 75%ban vetbol veszik ki a sejteket, annyi a donornak az eljaras, h 24oraval rlobb kap egy szurit, ami a veraramba "uldozi" a csontveloben levo sejteket es utana annyi az adomanyozas, mint a veradas. Ugyanaz... A verbol fogjak a laborban kuszedni. Csak a maradek 25% a klasszik csontvelo vetel s gerincbol.


Sajnalom, h erintett voltal. Remelem, mi den OK!


Szerintem is az a tuti, ha sosem derul ki, mert nem

Lesz ra szukseg. :) egyebkent meg mindenki dontson belatasa es penztarcaja szerint.

11. tamtamano (válaszként erre: 10. - Borrdi78)
2014. ápr. 6. 12:23

A László kórház és az ott dolgozó orvosok, nővérek, segítők nagyon jó emberek!Beszélek én most, a hematológiai, és a csontvelő transzplantációs osztályról. Ebben a témában sajnos érintett voltam.

Nyilván a hematológiai osztály, tud, segíteni, egy leukémiás, egy hemofíliás, egy immunhiányos betegségben szenvedő valakin, de ezek az általad említett kislányhoz képest, teljesen más kategóriák. Nem vagyok abban jártas, hogy rajtuk, itthon miért nem tudnak segíteni...


Nem tudom melyik riportot láttad, melyik orvos mondta azt amit mondott, engem az a rész érdekel, hogy remek szakemberek. Attól még nem ítélem el, hogy Ő maga nem donor...


Maga az , hogy valaki donornak jelentkezik, az valóban egy vérvétel első körben, aztán ha alkalmas donornak valakinek a részére, azt nem tudom, nyilván a beteg állapota dönti el, hogy csontvelőre - ami kellemetlen, fájdalmas lehet a donorra nézve - attól függően, hogy mekkora a fájdalom tűrő küszöbe, bár érzéstelenítést akkor is kap, illetve ha Őssejtekre van szükség, az már egy kevésbé,kellemetlen rá nézve.


Persze mindenki saját maga és a pénztárcája dönti el, hogy leveteti e, az őssejteket. Jobb esetben sosem lesz rá szüksége...


Én nagyon szeretném ha nálunk is sokkal több donor lenne, donor jelentkezne, abban, hogy valaki elmegy és jelentkezik, semmi nincsen, az is lehet, hogy sosem lesz rá szükség...

10. Borrdi78 (válaszként erre: 8. - Tamtamano)
2014. ápr. 6. 11:56

Az viszont akkor sem igaz, h magyar gyereken nem csinaltak kezelest!!! Mert csinaltak. Igaz az USA-ban... :( errol beszelek, h en nem biznek abban, h majd itt a Laszlo korhazban segitenek nekem. :((((

Egyebkent en nem gobdolnam, h annyi ossejt, ami egy 50 kg-os gyereknek eleg, keves lenne.... Vannak felnottek is ilyen sullyal.

Valoban, az betegseg fuggo, h fel lehet-e hasznalni, ha genetikai eredetu a gond, akkor lehet, h a sajat ossejt ugyanugy "beteg". Az altalam emlitett kislanyt, akit kezeltek oxigenhianyos allapot miatt kellett, igy neki teljesen jo a sajatja, jobb nem is lehetne. A genetikai eredetu betegsegekbek viszont a legtobb esetben pibt a testver ossejtje lehet a legjobb (ugy ertem lehnagyobb esellyel). Igy en az ikreimet egymas ossejtjeivel keresztbe "biztositom". :) persze erre sincs garancia, legjobb, ha soha nincs ra szukseg, h kideruljon. :)

Donor: egyetertek, bar kenne ossejtbank es nrm a kukaban landolna eme ertekes anyag es lenne donir adatbazis... Lattam egy 50perces riportot egy magyar dokival, aki leukemis gyerekeken csontvelo transzplantaciokat hajt vegre. Tok szimpi volt egy ideig, de amikor a riporter megkerdezte, h es o maga donor-e (miutan a tag rloadta, h egy vervetel az egesz es mar a csontvelo adashoz is az esetek 80%aban nem kell a fajdalmas beavatkozas...), na szoval kozolte, h nem, o nem jelentkezett donornak, eszebe se jutott... No comment.... Naponta latja, h gyerekek elete ezen mulik es nem jutott eszebe neki felajanlani??????? Akkor mit varunk a laikusoktol?

2014. ápr. 6. 10:31
De az eredeti kérdésre nem tudok választ adni sajnos...
8. tamtamano (válaszként erre: 7. - Borrdi78)
2014. ápr. 6. 10:28

Nem valótlan ami benne van, az a mennyiségű őssejt amit le tudnak venni egy újszülöttől, az elenyésző mennyiség ahhoz képest, ami egy nagyobb gyermekeknek kell. Ráadásul a saját őssejt, sem mindig gyógyír, mert ha már az őssejtekben benne van az a betegség ami miatt szüksége lenne rá, akkor semmit nem ér az Ő estében. Felnőtt embereknél is beindítható az őssejt termelődés, / ha megfelelő donor mondjuk egy leukémiás gyermeknek, felnőttnek / gyógyszeres kezelésre, ami megemeli a sejtszámokat, kiszűrik ami kell a többit meg visszakapja. / egyik kézből levesz, kiszűrik ami kell, a másikba meg kapja vissza ami nem kell /


Az a baj, hogy nálunk itthon ez a fajta dolog, hogy ilyen donorra szükség van, sajnos nem vagy csak nagyon minimálisan van hírverése. Nálunk az ilyen donorok száma akik nyilván vannak tartva 5000 FŐ, míg a németeknél ez a szám 3 millió.

Pontosan ezért van az,hogy az Őssejt donorok jelentős része a németektől, angoloktól származik.

7. Borrdi78 (válaszként erre: 2. - Tamtamano)
2014. ápr. 6. 09:30

Ez a cikk tele van valotlan allitasokkal! Pont a megjelenese elott volt egy magyar kislanynak st Louisban ossejtkezelese a sajat koldokverevel!!! Hogy csak egy valotlansagot kiemeljek... :(

Egy dologgal tudok egyeterteni; barcsak lenne Mo-on kozossegi verbank! De ezt a torvenyek lehetetlenitik el. :(((

6. Borrdi78 (válaszként erre: 5. - Borrdi78)
2014. ápr. 6. 09:27
Bocs a sok elirasert, telefonon vaok...
2014. ápr. 6. 09:26
Mi cbc-sek voktunk es elmobdom, miert onet valasztottuk. Az o csonagjukban van egy biztositas, ami arra vonatkozik, h ha ne adj usten kezeles kellene, akkor a vilag bmely tajan, az arra szakosodott intezmenyben fizetik a kezelest 40m Ft-ig, utazast, szallast 8m Ft-ig. En sajnos a magyar TBben nem bizom, itt eleve alig valamilyen kezelest tudnak megcsinalni es azokra is varolista van, eves kvotak, nem biztos, h idoben megcsinaljak. En ugy vagyok vele, ha mar belevagtunk ebbe, akkor ugy csinaljam, h ertelme is legyen. A tobbi ceg a magyar tb-re hivatkozik, h majd ok csinaljak a jezelest. Ez nekem keves... :( egyebkrnt teljesen korrektek voktak es itt, ha nem sikerult volna a mibtavetel, a mintaveteli csonagot es szallitast sem kellett volna kifizetni. Amugy egyedul a CbC mobdja meg mibtavetel utan, h hany kg-ig hasznalhato a minta. Nekunk az egyik hmgyerkoce 50kg-ig, a masike 31 kg-ig (ikrek). Ez ijerszuleses mintavetelnel nagyon jonak szamit! Mondjuk ez nem a cegtol, hanem a dokitol es a teamtol fugg, h hogy sikerul. :)
2014. ápr. 6. 09:03
Mi a Krional taroltatunk. Korrektek. Az elso gyereknel minden rendben volt. A masodiknal szules utan vmi szennyezodes kerult a mintaba. Megvizsgaltak, felhivtak, mondtak, h ok nem ajanljak a tarolast, de mi dontsunk. A szett es a szallitas arat leszamitva visszkaptuk a penzt.
3. Mimy... (válaszként erre: 2. - Tamtamano)
2014. ápr. 6. 08:55

Ezt a részét már olvastam.

Valószínű van is benne igazság, az első gyerekünknél nem volt lehetőségünk rá, de most megengedhetjük magunknak mindenféle nehézség nélkül, úgy hogy levetetnénk.


Ezért érdekelne személyes tapasztalat, vélemény, az intézményekkel kapcsolatban. :)

2014. ápr. 6. 08:49

Innen valamelyest választ kapsz!


[link]

2014. ápr. 6. 08:37
Igénybe vetted valamelyik intézmény szolgáltatását őssejt levételéhez és tárolásához? Mi a véleményed, személyes tapasztalatod?

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook