Ismersz-e valakit, aki EB simplex (epidermolysis bullosa simplex) nevű örökletes genetikai rendellenességgel él? (tudásbázis)
A keresőbe egy genetikai betegséget kerestem, Neurofibromatózis (Recklinghausen kór)
van e már fóruma. Azt nem, de egy másik szintén bőrön láthatógenetikai betegségbe találtam bele.
Nagyon rég nem írt ide senki. Fel kellene éleszteni ezt a témát.
Azért, mert sokan megnézik az olyan személyeket, akiknek valami " különleges " van a bőrén. És tudatni kellene velük : Ne félj, nem vagyok fertöző beteg!
Ez egy bőrbetegség, amelynek során a súrlódásnak, nyomásnak kitett bőrfelületeken (általában kéz, lábfej)kisebb-nagyobb hólyagok alakulnak ki a bőrszövet szuperérzékenysége miatt.Sajnos, mivel genetikai probléma, gyógyíthatatlan, és öröklődik.
Kérlek titeket, segítsetek nekem! Most találkoztam ezzel a nagyon ijesztő betegséggel- sajnos a nagyon közeli környezetemben- és még csak a tájékozódási szakaszban vagyok. Minden tapasztalatot, kezelési praktikát köszönettel fogadok.
További ajánlott fórumok:
- Álnegatív kombinált teszt eredmény mennyire gyakori, tehát hogy negatív kockázat mellett mégis genetikai rendellenessége van a babának?
- Fejlődési rendellenességel született a babám
- Van valakinek olyan babája, akinek tripla x kromoszóma rendellenessége van?
- Súlyos rendellenesség miatt, hogy zajlik a debreceni Klinikán a szülesztés menete?
- Kombinált tesztem szerint 1:12 az esély genetikai rendellenességre, így megyek genetikai UH-ra és magzatvíz-vizsgálatra. Volt így más is?
- Fejlődési rendellenességel született a babánk! Miért?!