A vitiligóra találtak már valami gyógyszert? (tudásbázis)

Sziasztok!

Nekem a párom ilyen beteg,s vannak időszakok amikor kifejezetten frusztrált miatta.

Ő nem tud beletörődni.

Már járt vele fényterápiára,volt amikor vett itthonra ilyen gépet is,de mindig megégett a bőre....úgyhogy eladta.

Több szakorvosnál járt.

Egyszerűen nem tudja elfogadni,neki kb. 25 éves kora óta van,most 30 éves,s nem tudja feldolgozni,hogy pl. a strandon nézik,ezért nem megy-ünk strandra.

Próbálom bátorítani,most nem régen a Vichy-től vettem neki púdert.

Én is autoimmun beteg vagyok,úgyhogy együtt érzek vele,hogy ebből nem nehet meggyógyulni.

Aggódik,hogy a 3 éves kislányunk is valamit örökölt genetikailag,mivel mindketten autoimmun-betegek vagyunk (én Crohn-beteg),de szerencsére egészséges mint a makk.

Nekem is vannak nehéz napjaim a saját betegségemből kifolyólag,de próbálom pozitívan felfogni a dolgokat,már amennyire lehet.

Tegnap beszéltünk épp róla,hogy örül ennek a hideg időszaknak,mert a sok ruha sokat takar....

Nyáron is hosszú újjú ingben jár.

S mivel férfi,a hiúságát bántja.

Nap mint nap öntöm belé a kitartást.

Ha tudtok valami tanácsot adni örömmel fogadom.

Ha van valami bevált takaró krémpúder márkátok,ilyesmi......ha mást nem tudok neki venni...?????Vagy bevált vitamin........

Lehet hülyeséget írok,csak hátha van valami,aminek örülne is.

FIGYELEM!

A vitiligonál a diagnózis felállítása, a kezelési módszer kiválasztása és a kezelés felügyelete, ellenőrzése BŐRGYÓGYÁSZ SZAKORVOSI FELADAT!

TÉNYEK, TUDNIVALÓK:

A vitiligo pontos OKA egyelőre ISMERETLEN. Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg NEM GYÓGYÍTHATÓ.

KEZELÉSI MÓDSZEREK léteznek, melyek esetleg (!!!) csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt.

Azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

FIGYELEM! EZ NEM REKLÁM! BETEGEKET ÁLTAL LÉTREHOZOTT NON-PROFIT(!!!) WEBLAP HOZZÁSZÓLÁSA A TÉMÁHOZ.

Sziasztok! :)

A figyelmetekbe szeretném ajánlani a magyar vitiligo betegek weblapját és közösségét a VITILIGO WEBLAPOT ( www.vitiligo-web.fw.hu ), a hozzá tartozó Vitiligo Levelezési Listát és Vitiligo Hírlevelet.

Minndegyik ingyenes, NON-PROFIT, önkéntes munkával létrehozott közösség, információs adatbázis.

Sok hasznos anyagot összegyűjtöttünk, hogy minden beteg, hozzátartozó, bőrgyógyász, orvos és szakértő kellően tájékozódni tudjon.

CÉLJAINK, SEGÍTŐ SZOLGÁLTATÁSAINK:

Felvilágosítás, kutatási munka támogatása, a betegség ismertebbé és elfogadottabbá tétele a társadalomban, információs adatbázis, információ-csere, fórumok, levelezési lista, hírlevél, chat, cikkek, kezelési módszerek bemutatása, életvezetési tanácsok, pszichés támogatás, hozzátartozók segítése, Szakértői fórum, kórtörténetek, hasznos információk bőrgyógyászoknak.

SEGÍTSÉGET KÉRÜNK:

(Nem anyagi segítséget!)

A vitiligo okának és gyógymódjának kutatásában, megtalálásában várunk segítséget - különböző területeken dolgozó szakértőktől és maguktól a betegektől is.

Segítséget kérő NYÍLT LEVELÜNK a VITILIGO WEBLAP Főoldalán olvasható el.

Üdvözlettel: VITILIGO WEBLAP SZERKESZTŐSÉGE

El kell menni bőrdokihoz, és ő megmondja, hogy a tünetek alapján, melyik ajnálatosabb.

A PUVA egy UVA fénycsövekkel felszerelt "kamra" ( olyan mint a szolárium ), ahova be kell állni és attól függően, hogy a beteg hány J-t kap, bent kell maradni. 0.5 J-lal szoktak kezdeni, ez olyan 2 percet jelent kb. Figyelni kell, és kontrollálni, mert ezek a joule-ok összeadódnak a élet során.

Ha az orvos úgy ítéli meg, hogy kenőcs kell, akkor azt ír fel, azzal kell kenegetni.

Aztán van még az ugynevezett holt-tengeri só és fürdő, ami elsősorba atópiás ( száraz bőrű emberek ) betegeknek hasznos. Ott imitálják a tengert. Olyan, mintha a betegek a tengernél lennének.

Szerintem küldd el anyósodat bőrgyógyászhoz, ne kisérletezzen csodaszerekkel és otthoni praktikákkal, mert meglehet, hogy többet árt mint használ ( láttunk már ilyet ) Sokan össze-vissza kenik magukat minden szarral, és csodálkoznak, hogy 10x olyan rossz lesz a bőrük. Ilyen csodakenőcs a körömvirág krém, ami macskát dobálni jó, de azon kívül semmire. Szokták még használat elött dícsérni a sok 10-100 ezer ft-os bioptron lámpát ( mert xy-tól hallották, hogy az mennyire jó ), aztán használják pár alkalommal és a kukában köt ki.

Szóval, egy jó bőrgyógyász a legjobb megoldás. Elvégre ő tudja mit kell adni.

Mi PUVA kezelést szoktunk adni a a betegeknek. Ez olyan mint a szolárium, csak kifejezetten bőrbetegeknek van.

Szoktak még kenőcsöt adni: Vitix