Lisztérzékeny gyereket nevelő szülők (beszélgetés)
Sziasztok! Gyermekemről 3 hónapja kiderült, hogy lisztérzékeny. A részletekbe nem mennék bele gondolom mindannyian végigjártátok a diéta első lépéseinek szépségét.
Számomra a legnagyobb gondot az jelentette milyen vitaminokkal tudom támogatni a szervezetét a gyorsabb regenerálódást segítve. Segítséget nem sokat kaptam, illetve amit ajánlottak azok mind szintetikus anyagokat tartalmaztak vagy túl drágák voltak számunkra. Egy ismerősöm mutatta meg azt a vitamincsaládot amely mellett végül mi is döntöttünk.
Nem reklám céllal írtam de úgy vélem talán másnak is fontos lehet ez a területe a diéta mellett.
Elérhetőségeim: kerika78@freemail.hu, 06202008455. Grnák Erika
A szolnoki egyesület tagjai vagyunk.Aranyosak,jó rendezvényeink vannak,de bármi rendelettel vagy jogszabállyal kapcsolatos dolgot kérdeztem sosem tudott semmit."Majd utánanézek!"És annyiban is maradt a dolog,mindig elfelejtette a vezető.
Lesz idén nálunk(Dunaújváros) megint LÉ találkozó júniusban (12-én). Ilyenkor sok-sok sütireceptet meg jó tanácsot lehet összeszedni. A helyi vezetőnknél Schuminál lehet rá jelentkezni.
Tegnap voltam az államkincstárnál,mert intéztem a GYES-t,a kislányom betölti a 2 évet.Ott azt mondták,mikor megmutattam az 5 kérvényt és elutasítást,hogy most már forduljak ügyvédhez,mert az 50 % minimum járna,de méltányossági alapon ez elmehetne 100%-ig is.De mi nem is akarunk ennyire messzire menni,fizessék csak az 50%-ot,de azt most már tényleg.Pénzünk nincs pereskedni,attól meg félünk,nehogy a gyereken csattanjon az ostor az iskolában.Tárgyaltunk iskolaigazgatóval,jegyzővel,polgármesterrel,a szolnoki lisztérzékeny egyesület vezetőjével-de mindenki csak küld a másikhoz körbe-karikába.
Lehet, hogy rossz helyre fordultatok.Itt egy oldal,regisztrálj,és kérdéseket tehetsz fel,ill letöltheted a megfelelő papirokat.
[link]
Igényeltük és elutasították.Másfél éves vesszőfutás már ez nálunk is,meg a másik családnál is.Az a röhej,hogy a suli meg felveszi a támogatást a gyerekeink után,mivel napközi otthonos,mintha ott enne!Ők már a céggel hordatják az ebédet,hogy legyen számla,ami alapján a normatíva megállapítható.A számlát az iskola szépen benyeli hónapok óta,pedig hetente az anyuka fizet készpénzzel a futárnak!
Az az igazság,egy jogászt már kérdeztünk:járna a gyereknek 5o%-os kedvezmény,mégsem kaptuk meg.Ekkor jelent meg egy cikk a Szolnok megyei néplapban,ahol egy 3 gyerekes család van így,ott a középső laktóz-és lisztérzékeny.Egyikünk gyereke sem fogja már egyiket sem kinőni.Ott az önkormányzat megígérte,hogy visszakapják a támogatást,tehát havi 8000 Ft körüli összeget,és most mégsem.Azóta tartom a kapcsolatot az anyukával,de nem jutottak még semmire.Van egy ételszállító cég,ami kombinált allergiásoknak is tud ebédet szállítani.Több iskolából innen viszik.Nem tudom,akkor ez ott és nálunk miért ütközik akadályba.A szülő bevinné az ÁFÁs számlát a suliba vagy önkormányzathoz és a felét állnák.
A támogatások nem járnak automatikusan.MINDIG igényelni kell,akár az államtól, akár az önkormányzattól.Itt a neten már nagyon sok olyan oldal van ahonnan ingyenesen letölthetök,kinyomtathatók az igénylőlapok.
A mi érzékenységünk kombinált.Az államkincstári papíron állt ez,mikor még csak a lisztérzékenység volt diagnosztizálva.Azóta kaptunk mellé egy laktózérzékenységet,egy cukorbetegséget-támogatást meg semmit.
Tévedtem! Ezek szerint 50%-ra jogosult! Ez jó akkor:)
Fogyatékosságnak számít, mint a cukor, olyan értelemben, hogy tartósan fenálló dolog....és még van néhány dolog ami miatt, ezt nem tudom most pontosan.
Szerintem étkezési támogatás nem jár erre most sem. Én cukros vagyok, de gyerekként olyan suliba kellett járnom, ahova be tudtam vinni az ebédemet és azt ettem meg ebédszünetben, amit vittem. Nem volt egyszerű menet! De nem megoldhatatlan.
Itt talán válaszra lelsz:
[link]
Miért nevezed"súlyos fogyatékosságnak"?
Az én értelmezésemben súlyosan fogyatékos az akinek összetetten több fizikai vagy értelmi hiányossága van.
A lisztérzékenység nem az.Ez egy örökletes,genetikailag meghatározott felszívódási zavar,amit ha időben felismerhető és megfelelő táplálkozással kezelhető.Hazánkban minden 80.ember lisztérzékeny,és nem nevezném őket "súlyosan fogyatékosnak"!
A többi kérdésre sajnos nem tudom a választ,csak tisztázni szerettem volna a fogalmat.
Meg szeretném kérdezni,van-e köztetek lisztérzékeny gyereket nevelő szülő.Az iskolában kaptok-e valamilyen étkezési támogatást,így,hogy súlyos fogyatékosságnak számít?Hogyan oldjátok meg a gyerek óvodai és iskolai étkezését?Mi a helyzet azokkal,akik 3 gyereket nevelnek és az egyik lisztérzékeny?A kedvezményeket-emelt családi,utazási kedvezmény,közgyógy-ismerem,engem kimondottan az étkezési támogatás érdekelne.Mit tudtok róla?A válaszokat előre is köszönöm!
További ajánlott fórumok: