Egy ritka, gyógyíthatatlan betegség: az idiopathiás tüdőfibrózis

Az idiopathiás tüdőfibrózis (IPF) egy ritka tüdőbetegség, a világon mintegy 5 millió embert érint, a magyarországi betegek száma 300-1000-re tehető. A betegséget nehéz felismerni, kialakulásának oka az orvostudomány számára ismeretlen, de az elmondható, hogy a betegség inkább a férfiakat érinti. Az idiopathiás tüdőfibrózis jelenleg nem gyógyítható betegség, de az új célzott gyógyszeres terápiák, az oxigénkezelés, és adott esetben a tüdőtranszplantáció jelentősen javíthatja a betegek életminőségét és életkilátását.

A betegek a tünetek megjelenését követően – nehézlégzés, szárazköhögés, súlycsökkenés, fáradtság, fájó izmok és ízületek – felkeresik orvosukat, de gyakran csak a sokadik orvos vagy szakorvos látogatását követően kerülnek a megfelelő tüdőspecialistához. Hosszú hónapok telhetnek el tehát a betegség felismeréséig, pedig a korai felismerés és a jól kiválasztott és alkalmazott kezelés jelentősen befolyásolja a beteg életminőségét.

Mivel a betegség diagnosztizálása jelentős érzelmi terhet jelent a beteg számára, egy 2016-ban végzett kutatás szerint ilyenkor a betegek kevéssé tudnak az orvos által átadott információra figyelni, gyakran elfelejtik, vagy félreértik azt. Segítség ilyenkor a beteg számára, ha hozzátartozója is jelen van a rendelésen, így támogatást kaphat a megfelelő kérdések feltevésében, az információ megértésében. Természetesen az is fontos, hogy a beteg és az orvos közötti kommunikáció azon a szinten történjen, amelyet az adott beteg képes befogadni, megérteni.

Általánosságban elmondható, hogy a betegeket ilyen esetben leginkább az életkilátásaik, a lehetséges kezelések részletezése és azok várható hatása a betegségre, valamint magának a betegségnek a megértése foglalkoztatja. Természetesen a betegek nagy része olyan szakorvossal kíván konzultálni, aki a téma specialistája. Magyarországon a szükséges szaktudás elsősorban a négy egyetemi központban és az országos intézetben áll rendelkezésre.

A 150 beteggel végzett kutatás szerint a betegek a diagnózis megismerése előtt és azt követően saját maguk is igyekeznek tájékozódni, főleg a médiában fellelt információk alapján. Ezen információkból azonban egy laikus nehezen tud eligazodni, így könnyű félreértelmezni a betegséggel és a kezelésekkel kapcsolatos ismereteket. Ezért is bír nagy jelentőséggel az a közelmúltban magyarul is megjelent hiánypótló kiadvány, amely az idiopathiás tüdőfibrózis orvos-beteg kézikönyveként használható, és amely összefoglalja a betegséggel és a lehetséges kezelésekkel kapcsolatos tudnivalókat.