Tierfell naevus levetetése (beszélgetés)

Szia! Privibe írok. Lányunkat műtötték az éven 2szer is.

szia! megvan még a csoport? műtöttek valakit 2019-ben a heim pálban?

Szia. Írtam neked. ;)

Sziasztok!Most találtam erre a csoportra, fórumra és remélem nem haragudtok meg ha elmesélem hogy jártunk! 2000-ben született a testvérem a jobb lábán 22*17.5 cm naevussal és születése óta jártunk a Debreceni Egyetem Bőrklinikájára ellenőrzésre. Ott azt mondták amíg nem éri el a végső testmagasságát nem lehet kiszedni ezt a naevust, mivel a lába még tovább fog nőni. Mivel teljesen megbíztunk a professzorban nem is mentünk máshoz szakvélemény miatt. 2016 és 2017-ben 1-1 műtéttel saját bőrpótlásával kimetszette a professzor a naevust, azonban a 2. műtétnél olyan mélyen kellett a kimetszést ejteni, hogy 1,5 év után se töltődött fel a combja. Elindultunk plasztikai úton ahol közölték, hogy expanderrel (1 vagy 2vel) ezt nagyon szépen meg lehetett volna csinálni. Ehelyett most össze vissza van szabdalva a 2 combja a bőrpótlások miatt. Decemberben eljutottunk Novoth főorvoshoz aki be is tervezte az expander műtétet. Akinek volt már ilyen műtétje mire számíthatunk, tudnátok segíteni?! Fájdalommal jár? Novoth DR-ral mennyire voltatok, vagytok megelégedve?Az expander után tényleg csak 1 vágás fog maradni? Nagyon elbizonytalanodtunk és félünk...:( Nagyon köszönöm a válaszotokat előre is...

Szia! Igen, aktuális. Kíváncsi lennék a tapasztalatokra. Hol volt az anyajegyetek? Hol műtötték? Köszi a választ! Szia!

Szia! Aktuàlis bizony.

Szia! Zsanianyuként én írtam abban az időpontban. Expanderes műtétünk volt, nem tudom aktuákus-e még számotokra. Nagyon ritkán járok fel erre az oldalra.

Sziasztok! Ismét műtét előtt állunk. Most lesz a második műtét. Másfél éve volt az első kör, akkor részleges kimetszés történt, de foglmam sincs most ki tudja e vágni az egészet, hiszen most lemértem és alig fél cm-el kisebb az eredetinél, illetve hosszabb lett. Kislányom lábán volt egy veleszületett vele együtt növő később szőrösödő anyajegy amit a Heim Pálban Novoth doktor műtött és most újabb műtétre kerül sor amit nagyon nem várok, hiszen először is akadt gond bőven. Nehezen gyógyult begyulladt szétnyílt stb... Szóval rettegek én is és lányom is.....

Szia! Nekünk sem tudták megmondani, mi okozta. Azt mondták, örökletes. Nem voltunk MR-en. Ti igen? Neurológushoz küldött el a bőrgyógyászati, hogy megnézze, minden rendben van-e. Mivel neki a hajas fejbőrén is van, és hogy nézzék meg, hogy belül nincs-e pigmentáció a nyálkahártyán. Bocsi, hogy csak most válaszoltam, de elkezdtük a bölcsi! Szia!

Szia!Zsomboroanyu!most olvastam hogy a te gyermekeknek is a hátán van anyajegy mint nekünk.valaha mondtak arról valamit hogy miért lett ilyen?nekem csak azt hogy nem lehet tudni miért alakul ki.ti voltatok MR vizsgálaton?

Szia!én találtam a Facebookon egy tierfell Naevus nevű csoportot,talán ott folytatták tovább ,kértem felvételt a csoportba de hetekig nem igazolt vissza senki ezért visszavontam a felvételi kérést.😔

Szia Zsomboranyu!én nem tudok neked segíteni csak gondoltam írok neked mert úgy tűnik ez a fórum már nem él.

Sziasztok! Segítséget szeretnék kérni. A kisfiam a múlt héten született. Hatalmas anyajegyekkel. Óriási volt a döbbenet és a sokk. Még most állunk talpra belőle. A Kisfiunknak a feneke illetve a végbél nyílás is érintett. Ezen a területen pontszerűen szokott verezni. Azért aggódunk hogy nehogy fertőzés legyen belőle. Valakinek volt ilyen terület érintett? Hogy lehet ezt kezelni? Ha valaki van még itt fent írjon kérem!

Sziasztok.Szeretném én is megosztani veletek a történetünket.Az en kisfiam is óriás anyajegyel született 2015.05.16-án,ami az alkarján van.1 műtéten túl vagyunk. Dr Novoth mütötte 2016.szeptember 6-án.Nálunk börátültetéssel volt kivitelezhetö az eltávolitás.Hasárol vettek le bört,onann ahol a csinálják a császármetszést.Szerencsére 3/4 ét sikerült levenni.Így elvileg még egy mütét vár ránk.Mikor elsönek elvittem dr Novothoz akkor azt mondta 2-3-4 mütét.De nagy részét le birta venni így még 1 mütét elvileg, ami tavaszal esedékes.A mütétet nagyon jól viselte.Nem sírt egyszer sem.Fájdalom csillapítót csak a mütöben kapott.1 éjszakát aludtunk bent,másnap mehettünk haza.Mire haza értünk belázasodott,tiszta ideg lettem egyből hívtam Dr Novothot.Azt modta semmi gond,2-3 nap mulva el múlik.Így is lett.3 órás mütét volt.Űgyhogy ebből a szempontból nem bánom hogy 15 hósan belekezdtünk, mert jól viselte.Van itt olyan akinek börátültetéssel volt kivitelezhető az eltávolitás?

Köszi. Várom a képet

Szia! Igen én is nagyon féltettem a fiamat, de az évek során rá kellett jönnöm, hogy amikor pici baba volt jobban bírta a műtéteket, és a sebek is sokkal sebben és gyorsabban gyógyultak. Nekünk a nagyon kívül volt még 7 műtétünk amikor kisebbeket szedtek le, azokat csak kimetszette és összevarrta doktornő (összesen kb. 70 darab kisebb szemölcsöt szedtek már le róla) Én csak tanácsolni tudom neked,hogy nyugodtan csináltasd meg minél hamarabb a műtétet, mert sokkal gyorsabban fog gyógyulni és nem fog emlékezni rá (ez pszichológiailag is kimutatott). És szerintem egy nagyon fontos tényező van még, hogy nem kell attól félned majd minden bőrgyógyászati vizsgálat előtt, hogy nem-e találnak valamilyen rosszindulatú elváltozást, hiszen ezeknek nagy kockázata van hogy elfajulnak, elrákosodnak. Patriknak a hátáról majd csinálok fényképet és feltöltöm a másik mellé a profilba.

Sziasztok! Nagyon sajnálom, hogy csak most találtam rá erre a fórumra. Ahogy láttam 2009 végén indult, és a mi történetünk is akkori. Patrik fiam 2009 májusában született, a teste tele van naevusokkal, a pár miliméter nagyságútól a több centis átmérőig. A hátán pedig Tierfell naevus volt( tettem fel képet) amit leműtöttek. Az első sokk után rögtön megkértem unokatestvéremet aki háziorvos hogy Debrecenben vagy Pesten a Heim Pálban keressen orvost, aki tud rajtunk segíteni. Mind a ketten azt mondták a papírjai alapján hogy Miskolcon jó kezekben vagyunk. Látták, hogy itt is meg volt említve, a bőrgyógyászunk Szakos Erzsébet volt, a sebészünk Dr. Papp Rózsa (őt nem tudom hogy valaki említette már, mert a rengeteg hozzászólást azért nem olvastam el) Lényeg, hogy mindenki azt mondta, ha Papp Rózsa fog minket műteni tőle nincs jobb. Nálunk az volt a baj, hogy mivel az egész teste tele van naevusokkal ezért nehéz volt saját bőrt nyerni. Szóba került az expander nálunk is de a konzílium elvetette a tömérdek mennyiségű anyajegy miatt (egyszer megpróbáltam mindegyiket megszámolni, de 400 után abbahagytam)Meg amúgy is azt mondták, hogy az expander hosszú idő míg megnyúlik a bőr, kilökődés, fertőzés veszélye is fennáll stb. Több helyen olvastam hogy részleges kimetszéseket ajánlottak az orvosok, na hát nálunk ilyen nem volt, csodálom is, hogy lehet, hogy egy anyajegy felét kivágják, majd a másikat, ez egy drasztikus hozzányúlás, elfajulás, elrákosodás veszélye fennállhat. láttam olyanok is vannak akiknek csak a tetejét kaparták meg, hát persze, hogy visszapigmentálódik mert nem gyökerestől távolítják el ilyenkor az anyajegyet. De mi a lényeg nálunk egy akkor még Magyarországon teljesen új eljárást alkalmaztak. Kivágták a teljes anyajegyet egyben több részvastagságban és a hasáról oldaláról és combja belső részéről nyert saját bőrrel plasztikázták. A dolgot nehezítette, hogy a nagy kiterjedésű volt és nem nagyon lehetett hová rögzíteni a nyomókötést, hogy a mesterséges írha réteg és a saját bőre megtapadjon. És itt jött az Úr gondoskodása. Előtte nem sokkal Papp Rózsa doktornő Németországban járt és ott megtanult egy eljárást amely egy vákumgép segítségével ezt meg tudta oldani, nem kellett több héten át lekötözve feküdnie a gyereknek, hogy a plasztika megtapadjon. Ezzel a géppel rögzítette a plasztikai részt. 14 nap után vették le róla (bár már hamarabb is lehetett volna, de sajnos volt egy kis fertőzés és 7 nap után a közepét újra plasztikázta) nem kellett varratszedés, szinte fájdalommentes volt, bár tudjuk hogy egy kisbaba sokkal jobban bírja a műtéteket (6 hónapos volt amikor megműtötték). Bár nekünk a helye még látszik, a "heg" akkora mint az eredeti anyajegy, de ezt későbbiekben majd szépítészeti műtét keretében eltávolítható, és akár 5 forint nagyságúra is csökkenthető. A mesterséges írha amit kapott az fokozatosan felszívódott, átvette a sajátja, a felső réteg eredetileg az övéből lett átültetve, tehát szerkezetében olyan mint a többi bőre. Egyedül ami van hogy ott az idegek ugye el lettek vágva, és az nem nő újra, tehát sok mindent a hegben nem érez, de ez majd a későbbi szépítészeti plaszikában előny mert nem fog érezni semmit. Ez úgy fog kinézni ha majd akarjuk, hogy mivel a heg szépen mozog, összehúzható, ezért majd amennyit enged az oldali bőr összefogja, kimetszi, összevarrja, majd megvárjuk míg a heg melletti bőr ismét visszanyúlik és újból enged húzni rajta.... 7 évvel ezelőtt ez az eljárás még kísérletnek minősült Magyarországon és hiába írta le a sebész, bőrgyógyász, a kórház vezető főorvosa, hogy csak ezt a megoldást látják egyedülinek az OEP nem akarta finanszírozni, mert ő kísérletet nem finanszíroz akkor sem ha ez az egyedüli megoldás. A gépet forgalmazó cég felajánlotta hogy állja a milliós költségű műtétet és utána való kötszereket, ha hozzájárulok ahhoz, hogy doktornő dokumentálja a dolgokat, és előadhassa a tapasztalatokat. Miskolcon ha jól tudom jelenleg a gyerekosztályon most 7 ilyen gép van, doktornő többségében égett gyerekeken alkalmazza ezt. Jó érzés hogy egy úttörői vagyunk egy ilyen gyógymódnak amely a kicsit gyógyulását megkönnyítheti....

Kb 10 centis lehet neki.