Tartósbeteg gyermek nevelésének nehézségei (beszélgetős fórum)

Szia!

Milyen vizsgálattal tudtátok kideríteni a laktóz intoleranciát?

A jogi kérdéseknek talán a magyarorszag.hu oldalon tudsz utánanézni.

Sziasztok!

örülök hogy azért egy pár embernek tetszett a cikk.

Az én kislányom egy ritka összetett fejlődési rendellenességgel született.VACTERL szindrómás.

A VACTERL több egymástól különálló fejlődési rendellenesség kombinációját jelöli. Nem tudni, hogy mi okozza a rendellenességeket, és az sem, hogy miért fordulnak elő ezek az egymással látszólag össze nem függő rendellenességek gyakran egyszerre, ugyanazon a babán.

VACTERL = Vertebral (gerinc), Anal (anális), Cardiac (szív), Tracheal (légcső), Esophageal (nyelőcső), Renal (vese), Limb (végtag).

Előfordul, hogy csak egy szervet érint fejlődési rendellenesség, de ha a felsoroltak közül közül több hely is érintett, akkor szokták a "VACTERL" diagnózist használni.

Nálunk nyelőcső,légcső,végbél és gerinc rendellenesség volt/van.

Nem indiszkrét, kisrohamos epilepsziás, nem veleszületett, 5,5 évesen jött elő neki:(

Ezenkívül kissé hiperaktív és SNI-s (sajátos nevelési igényű)

Szóval állandóan pörög és nem akarja megérteni, ha valamit nem szabad vagy nem úgy van, ahogy ő elképzelte. Nagyon nehéz vele! Egyedül a férjemnek fogad szót mindig.

Nálunk most ez a tejmentes úgy megy,hogy tápszert kaptunk,amitreceptel is álltalános áron kellene megvenni normális esetben ami 1000Ft jelent 1 hétre.De mivel allergiás rá így kaptunk a gasztrón javaslatot és kiírják úgy a recit hogy 90% áll a Tb belőle.Ha betegségből adódóan nem ihatja a fiad akkor szerintem nektek is jár ugyan ez.Kókusztej-szójatej-rizstej esetleg ha annyira szereti????Szegénykém,biztos nagyon rossz neki is,hisz Ő még nehezebben is érti meg,hogy miért nem szabad innia.

(10 éve dajkának tanultam és az oviban volt egy autista kisfiú,az óvónők nem szerették és nem akartak vele foglalkozni,Én imádtam Őt-nagy csillogóa szemekkel nézett és figyelt rám ha sikerült kizökkentenem a kis világából.Pedig nála ez nehéz volt.meggyőződésem,hogy kellő figyelemmel és törődéssel sokat lehet elérni az ilyen gyerekeknél.Azt is tudom nehéz szülőként helyt állni nap-mint nap,de akkor is értük vagyunk-értük élünk.)

A nagylányom tojás-olajosmagvakra allergiás épp most nőtte ki a tartósítoszereket.

A kicsi tej-tojás-szója-benzoelsav-szorbinsav-olajosmagvak-birkahusi-gyümölcsökből is van jópár.

Az-az igazság,hogy szégyenlek gyermek orvost váltani,igen nevetséges,nem nekem kellene kellemetlenül érezni magam ez miatt.

Szerintem csak egy jó ürügyet mondott a Ti volt dokitok,hogy nem mert szólni.Ilyen a világon sincs,vagy legalább is nem szabadna lennie.Jó lenne gasztroenterológushoz beutalót kérnetek,hogy kizárhassatok minden olyan ételt amire esetlegesen allergiás,mert sok súlyos szövödménnyel járhat egy esetlegesen nem diagnosztizált vagy férre kezelt(diétahibák) allergia.

Igen van a bőr teszt amit 20 percre tesznek fel a karra karikákba vagy vonalkákba és nem fáj,legfeljebb kicsit viszket.

Én is eü-ben dolgozom, de szerintem mi már beszéltünk.....

Én most mentem volna vissza dolgozni, de kincsem sajnos nagyon nincs jól!

Nincs mit!!!

Tudom milyen nehéz ,főleg ha az ember gyereke beteg.

Úgy gondolom ők adnak a világon a legtöbb szeretetet!!!!

Köszi! Ez nálunk is megvolt. De mióta diétázunk, azóta megszünt. És a hasa is lement.

A tejmentes diétát már régóta tartjuk, nem az emésztése miatt. Hanem mert magas volt a szerotonin szintje, ezért meg kellett nézetnünk a kazein szintet is, mivel a kettő összefügg. Az is magas volt. Így kezelőorvosunk véleménye alapján /Szegeden vizsgálták/at tejmentes diétát már 3 éves kora óta tartjuk elsősorban az autizmusa miatt. Néha -néha bűnbe esik, ilyenkor elcsen valamit, ha tud az iskolában. De utána legalább 1 napig pörög és ne m tudnak vele mit kezdeni. A cukrot igyekszünk lecsökkenteni, legalább is a finomított cukrot. Inkább gyümölcscukor, vagy méz megy.

Köszi a segítséget az ápolási díjra vonatkozóan is, majd utánanézek. Nem egyszerűek ezek a dolgok. Úgy tűnik sok minden összfügg egymással.

Még egyszer köszönöm!

Igen elég gyanús a dolog,esetleg karikásak a szemei ill.beesettek?

A másik igen jellemző tünet a puffadt has.

Próbáljátok ki a tesztet amennyiben pozitív érdemes elmenni a dokihoz de úgyis annyit tudsz csinálni hogy diétáztok,viszont nem mindegy ,hogy csak liszt vagy tej is ,mert ezek mellé könnyen társul a cukorbetegség is és az már nem játék,a pénzt illetőleg pedig ha jól tudom akkor ,ha bebizonyosodik ,hogy lisztérzékeny is a gyerkőc akkor halmozottan hátrányban van, és akkor több ápolásit kaphatok,de ez nem 100%

Köszi!

Azért kérdeztem ezt, mert egy egészséges gyermekkel sem könnyű orvoshoz menni, egy autistával még nehezebb. Ráadásul ő 2 méter magas és 100 kg. És ha jól tudom nem is olyan egyszerű ez a vizsgálat. Mindenesetre a gyors tesztet érdemes lenne kipróbálni. De gondolom ez akkor reális, ha előtte evett tejeset és gluténtartalmú ételt. Tudsz valamit erről?

Lehet ,hogy ti tudtok nekem segíteni.

A kislányom mint írtam tartósan beteg kapon a magasabb családit és 10éves koráig a gyest,viszont már elmult3 és van 1 kisöccse őrá kapom most a gyest!

Szerintetek kapnék a kislányomra ápolási díjat vagy legalább a különbözetet ami aközött és a gyes között van?

Érdemes utánajárnom?

Szia!

Az én kislányom is tartósan beteg, ő lisztérzékeny,tudom,hogy ez eltörpül pl.az autizmus mellett,de csak azért merek írni mert olvastam ,hogy érdekelne a gyors teszt,olyan mint cukorbetegeké.Amennyiben komolyabb tesztet szeretnél a gasztroenterológiára kellene elmennetek.

[link]

Itt elolvashatod a teszt lényegét és meg is vásárolhatod,szerintem viszont érdemesebb orvoshoz fordulnotok!!

Szia!

Nem tudom merrefelé laksz. Nálunk az Önkormányzatnál lehet kérni személyi segítséget az otthon ápoláshoz. Vannak olyan alapítványok is pl Kézenfogva alapítvány, melyeknek kell valamennyit fizetni, de elég méltányos áron vállalnak gyerekfelügyeletet, szállítást, vagy a háztartási munkában kisegítést. Ennyit tudok egyenlőre.

Szia!

Anyagi segítségre gondolsz, vagy másfajtára is?

Szia!

Pontosan milyen allergiásak a gyermekeid?

Nem tudsz gyermekorvost váltani?

Én is hasonló helyzetben voltam a gyerekorvosunkkal. A kártya nála van továbbra is leadva, de mi is magándokihoz járunk már kb. 12 éve. Akkor derült ki, hogy a fiam autista /persze nem tőle tudtam meg/. Jártunk hozzá minden héten, de egy szóval nem mondta volna, hogy baj van. Csak nekem tűnt fel és egy barátnőmnek. Egy újságcikk alapján kerültem el egy terapeutához, aki leszidott, hogy túl későn viszem a gyereket. Ő mondta ki először, hogy autista. Mikor elmondtam a gyerek kezelő orvosának a diagnózist, akkor közölte velem, hogy ezt ő mind tudta, de nem merte elmondani nekem és hogy nyugodtan beadhatom őt intézetbe. Addig sem voltam vele megelégedve, de ezzel betelt a pohár. Akkor hagytam ott.

Az ételallergiára visszatérve, nagyon gyanús nekem, hogy az én fiamnak is van érzékenysége. Neki hasmenéses és kiütéses tünetei voltak. Tavaly a neurológusunk tanácsára elkezdtünk egy teljes tej ás gluténmentes diétát mindenféle kivizsgálás nélkül. Úgy tűnik hatásos. A gyomra rendbejött. De azért lehet, hogy nem ártana komolyabban kivizsgáltatni. Nem tudom, hol végeznek egyáltalán ilyen vizsgálatokat és miből áll? Hallottam valamilyen fájdalom mentes gyors tesztről is.

Köszi!Ezeket már kapjuk,de azért köszi,hogy leírtad!

Arra gondolok,hogy mivel csak magántanulónak veszik fel a fiamat és emiatt nem tudok elhelyezkedni,hátha van valami segítség.

Szia!

Ápolási díjat is igényelhetsz, ha nem vagy gyesen.10 éves koráig lehetsz hosszabbított gyesen. De ha az ápolási díj jobb lenne, akkor azt is igényelheted!Emelt ápolási díj is van, de azt kitételekhez kötött. Emelt családi pótlék? Bár azt a MÁK-tól kérheted.Ha a fiaddal bárhova kell utaznod, akkor a VOLÁN és a MÁV járatain 90%-os kedvezmény jár, a helyi járatok pedig ingyenesek. Csak igazolás kell arról, hogy emelt családit kapsz. Ha orvosi vizsgálatra kell menni vele, akkor utiköltség térítést kaphatsz, ha igényled, de ezt is az OEP-től.

Az önkormányzattól kaphatsz közüzemi támogatás-t is, de ez kereset függő.Kb ennyit tudok

Sziasztok!

Szia Anita!Köszönöm írásod,sok hasonló helyzetben lévő anyuka-szülő fogja bejelölni kedvencének ezt a fórumot,tapasztalatcsere egy jó beszélgetés és akár csak az épp ért kudarcunk kipanaszkodása céljából.

Nálunk mindkét gyerkőc ételallergiás.A kicsinél most kereszteződött a szója tejre és tojásra.Iszonyú nehéz étkeztetni.Magánorvoshoz kénytelenedtem fordulni,mert a házi orvosunk nem volt hajlandó beutalni minket a gasztrora.A betegség diagnosztizálása előtt kórházba kerültünk,mert az alllergia miatt kivül-belül csupa hólyagos kiütés lett a gyerek és kiszáradt mert se inni se enni nem tudott már.5 napig jártam a háziorvoshoz+éjszaka az ügyeletre,hogy most már tegyen valamit,mire a nagy zokogásomra küldött be a fertőző osztályra bennönket.

Természetesen fel van háborodva,hogy magánorvoshoz fordultam és jócskán bunkózik is velünk,(Őszerinte lenézem az egészségügyet,mert a klinikán is jól dolgoznak,de az eszébe nem jut,hogy nem volt hajlandó beutalni bennőnket a kérésemre).

Járna a közgyógy mindkét gyereknek,de nem hajlandó hozzá kiállítani a véleményt ami alapján kiállítanák.Tele a hócipőm vele,csak folyamatosan hátráltat.A gatyám is rá megy a tápszerekre+gyógyszerekre+speckós étkeztetés,és ennyire nem toleráns velünk.Most kezdjük az ovodát a kicsivel és délben hozom haza,mert nem tudja az ovi biztosítani a diétás étkeztetést.

4 napot voltunk 2órahosszát beszoktatáson és már tegnap a dokinál ültünk.Szegénykém majd meg fullad éjszaka annyira köhög.

Tudom vannak ettől sokkal rosszabb betegségek is,dehát mindenkinek a saját terhe a legnehezebb.

Jó ez a fórum mert legalább támogatni és biztatni tudjuk egymást

Szia !

Az önkormányzat lakásfenntartási támogatást adhat.ők adnak papírt amit ki kell tölteni.

Illetve gyámügynél is érdeklődj.

Van rendszeres és rendkívüli gyermek védelmi támogatás.

Én ezekről tudok.

Szia!

Köszönöm

Gasztroenterológiai szakambulancián.De sajnos a kislányom betegsége miatt valószínű már nem tudok visszamenni dolgozni.

Csatlakozom az előttem szólókhoz. Autista gyermeket nevelünk, és bár szerencsés helyzetben vagyunk - speciális iskolába jár a fiam -, elhelyezkedésre esélyem sincs. Így nálunk is csak a férjem dolgozik. Anyagilag borzasztó megterhelő, különösen az az időszak volt nehéz, míg egy terápiát végeztünk: akkor a tanárok is ellenem fordultak, holott ők is megtapasztalták a hatékonyságát.

Barátaink nemigen vannak - 1-2 tartott ki mellettünk -, mostanában úgy tűnik, már a család, a párom szülei is elfordulnak tőlünk. :(

Sziasztok!

mi vesetágulattal és neurogén hólyaggal küzdünk.

Valóban nagyon nehéz tartósan beteg gyereket nevelni minden szempontból.

Anyagi segítségeket leírtam az egyik cikkemben.

Mi járunk az óvodából Nevelési Tanácsadóba.

Mama_gold nektek nem lenne jó? Ott pszichológus segít feldolgozni a gyereknek a másságot, csúfolást. Az én fiam sem szereti az ovit.

És tegnap tudtam meg, hogy a Nev.Tan-ban a szülőknek is van lehetőség pszichológussal beszélgetni. nem rossz ötlet, mert nem könnyű a mindennapok malmában beteg gyerekkel...