Dystoniás betegek és DBS műtöttek (zárt klub)
Csatlakozok a klubhoz!
A klubindító hozzászólás:
2000-től szenvedek a dystonia tüneteitől, 2009-ben diagnosztizálták a betegségemet.
Az elmúlt 15 év alatt ”volt szerencsém” tapasztalni, hogy
- e betegség mennyire „mostoha gyermeke” a vidéki kórházak neurológiai osztályainak,
- mennyire megoldatlan az e betegséggel kapcsolatban fellépő pszichés problémák személyre szabott kezelése,
- milyen nehéz az egészséges többség fejéből a betegségünkkel kapcsolatos stigmákat eltüntetni.
Úgy vettem észre, sokunkban –ha kimondatlanul is, de- ott lapulnak a parkinsonos/dystoniás betegek végső mentsvárával, a DBS-műtéttel kapcsolatos kérdések, aggályok is.
Ha a fentiekkel te is egyetértesz, akkor kérlek, jelentkezz!
Célom, hogy önsegítő csoportként működve a betegségünkkel, ill. a műtétünkkel kapcsolatos személyes tapasztalatainkat oszzuk meg, és nyújtsunk pszichés támogatást egymásnak .