A Down-kór terhesség alatti szűrése (beszélgetés)

Hidd el, akkor sem fogsz megnyugodni! :)

Akkor majd jön a következő aggodalomsorozat! :))))

Szívből gratulálok az egészséges kislányotokhoz! :)))

Én is szeretnék már megkönnyebbülni, hogy egészséges a babám! Pedig én még nem is fogom fel tragédiának a down szindrómát! De minden nő egészséges picit akar.

Örülök, hogy téged már nem nyomaszt az aggodalom! :)

Igen, két napja teszteltem pozitívat. :)

Meg közben "sorban állunk", mert szeretnénk egy down szindrómás babát is magunkhoz venni, aki nem kell a szüleinek. Úgyhogy nemsokára 6 minimanónk lesz! :)

Nekem az első három gyerekemnél kihozták az AFP alapján, hogy nagy baj van. Természetesen tök egészséges mindegyikük. A negyedik gyerekemmel már el sem mentem AFP-re, mert annyira fals eredményeket tudnak mondani, és tök mindegy mi lenne az eredmény, úgysem vetetnénk el. Így most az ötödikkel sem fogok elmenni.

Úgyhogy nyugi, a te babád is tök egészséges! Csak már most akkora csibész, hogy a frászt hozza rád! De szokjad csak, mert ezentúl ez lesz! :))))

Nem vetem meg azt, aki nem vállalja a pocakjában fejlődő kisbabát (mindegy hogy down, vagy csak simán nem betervezett gyerek), hiszen az ő életét neki kell leélni, a döntéseinek a következményét neki kell vállalni. Ő ismeri az okokat, és ha ezt látja megoldásnak, hát tegye meg.

Tényleg nem vetem meg, de sajnos azonosulni nem tudok vele. . . .

Olvastam rengeteg indokot, hogy miért kell egy dobogó szív verését megszüntetni, miért kell az életet adó méhben a boldogan rugdalózó kisbabát (zselével, inekcióval, stb. . ) "befejezni".

Engedelmetekkel pár indokra reagálnék.

Azért nem vállalnád a dankádat:

- mert át kell alakítani az életedet? Én 21 éves voltam, mikor megszületett a kislányom, aki nem danka, mégis gyökereiben változtatta meg az életem.

- mert nincsen elég pénzed? Miért, mennyi pénz kell hozzá???? Bármilyen érdekes, általában a jól szituált, nem nélkülöző emberek mondják ki legkönnyebben, hogy nem kell a danka. Egy ismerősömet idézve: "az AUDI-ban nem mutat jól egy down-os gyerek!"

- mert nincs elég erős idegzeted hozzá? Akkor egészségeset se szülj, mert lesz az a gyerek kamasz is, amikor még az egyébként acélidegűek is ki tudnak készülni. Mi ehhez képest egy danka? :)

- mert nem akarsz értelmi fogyatékos embert? Helyette inkább a tökéletes világnak szülsz egy tökéletes gyereket, akinek mindent megadva nevelsz érzelmi fogyatékost?

- mert csak 50-es az IQ-ja? Hitlernek 150-es volt. . .

- mert ebből a betegségből soha nem fog meggyógyulni? Tegyük fel, hogy édesanyád alzheimer kórban fog szenvedni. Akkor már a diagnózis közlésekor agyoncsapod, mondván hogy ez "visszafordíthatatlan"?

- a gyerek érdekében? És erről kivel egyeztettél? A gyerekkel akiről éppen döntesz??? Nem gondolom. Ugyanis ha őt megkérdeznéd, ő élni akarna. Veled! A szereteted élvezve!!!

- az egészséges gyereked érdekében? Őt megkérdezted? Csak mert ha nem, akkor hogyan dönthetsz a nevében? Lehet, hogy nem is a gyerekek érdekében döntesz, hanem a magad kényelméért?

- mert csak tönkreteszi a házasságod? Ha valóban szétmegy, akkor ott nem a danka az ok, hanem már amúgy sem áll biztos alapokon az az eskü.

- mert mit szólnak a szomszédok? Nyugi, ha a szomszédok megismerik, akkor megszeretik a te kis dankádat.

Mi, felvilágosult emberek mélyen megvetjük az egykori Taigetoszi gondolkodást, ahol a gyenge, beteg, vagy épp útban levő gyerekeket el lehetett "helyezni" a hegy lábánál.

Vagy épp a jövőben játszódó "Gattaca" című filmmel sem tudunk azonosulni, miszerint már a petri-csészében eldől hogy ki élhet, és ki nem. Hiszen így valószínűleg én sem születhettem volna meg a szénanáthámmal.

De ha egy picit józanul gondolkodunk, akkor most is van Taigetosz, és most is van Gattaca. Csak éppen a jelenben "ABORTUSZNAK" nevezzük.

És halottunk mindannyian Hitlerről, aki szerint csak a tökéletes ember az ember, minden "hibás" ember irtandó.

A harmadik gyerekemmel megindult 24. hét előtt pár nappal a szülés. Az egész orvos team ott sürgölődött, és kaptam az injekciókat, hogy életben tartsák a babámat. Ott voltak az életmentő gépek és műszerek, hogy ha megszületik a magzat (?), baba (?), akkor küzdjenek érte. Hiszen akkor már életben tartható a "segítséggel" életképes pocaklakó, hiszen Ő igenis élni akar. Miért gondoljátok, hogy egy Down szindrómás baba nem akar élni. Hiszen ott és akkor a down és a zseni között semmi különbség sincsen. Mindegyiknek ugyan akkora az IQ-ja, ugyanúgy fél, ugyanúgy fáj a halál.

Egy ismerősömnél a kombinált teszt azt mutatta, hogy 1:34 az arány a down-ra. Aki ismeri az értékeket, az tudja, hogy ez biztos down-t jelent. 22 hetesen ment el hasbökésre, mivel neki nem kell a 3 egészséges mellé egy beteg gyerek, inkább megindítatja a szülést. Könyörögtem neki, hogy így is úgy is meg kell szülnie, akkor tegye meg, hogy nem ítéli halálra, hanem időre megszüli. Vállaltam, hogy akkor én nyílt örökbe fogadással átvállalnám.

A válasz meglepő volt: "Csak nem gondolod, hogy ha már kihordom és megszülöm, akkor odaadom neked? De nekem nem kell beteg gyerek, inkább elvetetem!"

Lehet, hogy bennem van a hiba, de én nagyon önzőnek találom ezt a felfogást!!!!!

Szia Gitta!

Nagyon drukkolok, hogy ne legyen semmi baja a babádnak. Menj el nyugodtan genetikai vizsgálatra, hiszen tényleg jobb a biztosat tudni.

De mielőtt további lépésre szánod el magad, kérlek járj utána, hogy miről is szól ez a szindróma.

Ha valóban down szindrómás babát vársz, az még nem a világ vége. És erről azok az anyukák tudnak neked mesélni, akik már "megküzdöttek" ezzel a problémával.

Mindjárt bemásolom egy régebbi hozzászólásomat...

"Ma megközelítően minden 800. baba Down szindrómával születik"

A "pocakszuri"-teszt 1 % vetélési kockázattal dolgozik.

Tehát 8 egészséges!!!! magzatnak kell meghalnia azért, hogy 1 down szindrómás babát kiszűrjenek!!!

Tényleg akkora "Istencsapása" egy danka baba, hogy így dobálózhatunk az emberéletekkel miatta????

Sziasztok. A mai nap megkaptam a 12 hetes down szürés eredményét mely szerint az elöfordulás 1:840-hez.(21 éves vagyok!!!)

A védönöm s a tesztet elvégzö orvos integrált tesztet, genetikai tanácsadást javasolt az alacsony arány miatt. Bár még csak ma tudtam meg az idegeim már a plafonon futkosnak nem tudom mit tegyek kinek higyek ugyanis az egyik ismerösömnek 840 alatti értéke jött ki.Ö 19 éves.

Vele is megcsináltatták ezt a tesztet plusz magzatvizet néztek de kiderült hogy semmi baj.Ám ha mégis hibás az eredmény (mert nála az volt) nem értem miért kell riogatni a kismamákat?!

Igyekszem minden tölem telhetöt megtenni a terhességem alatt a babám egészségéért ám az én nyugtalanságom rá is kihat. Nagyon megköszönném ha valaki tudna megbízható választ adni!

Válaszotokat elöre is köszönöm!!

igen egyetértek, valahogy kimaradt a hsz-ból, hogy előbb a szülőknek kellene példát mutatni. Emléxem a gyermekkoromra, volt hogy összefutottunk beteg gyerkőcökkel, és emléxem a társaságban lévő felnőttek viselkedésére, szomorú.

Persze megnézik a gyerekek, nem értik, hogy a másik babának miért nem megy a beszéd, stb.Nem találkoznak sűrűn ilyen gyerkőcökkel, valljuk be őszintén mi felnőttek is érdekesnek találjuk. Valahogy vonzza a szemet.

Amióta jobban foglalkoznak ezzel a témával, többször bemutatják őket, hogy felnőtt korban képesek lehetnek munkát vállalni, vagy hogy pl. mennyire nyílt szívűek stb, merészebb, nyitottabb lesz az ember feléjük. Vagyis legalábbis kellene.

Annyira nehéz lehet a szíve a szülőknek, a bizonytalanság, hogy mi lesz a gyermekkel ha ők már nem lesznek. Legalább azzal egy hangyányit lehetne könnyíteni, hogy nem fordulunk el.

Pontosan nem tudom, de a down-nal együtt még másra is szűrnek, legalábbis a lepénybiopsziánál biztosan. Nyilván sok másra nem.

Azt hiszem, hogyha beteg gyermek születik egy családba, akkor mi mások azzal tehetnénk sokat, hogy nem rekesztjük ki őket. A régi világban dugdosni illett az ilyen gyermekeket nehogy megzavarja az egészségeseket, vagy mi. Ha mi az egészséges gyermekeinket arra neveljük, hogy velük is lehet játszani és megértetni magad,akkor nem gond, ha segítünk beilleszkedni. Persze,hogy az én nagyfiammal is előfordult, hogy megbámult egy beteg kisfiút. Mert nekünk felnőtteknek is vonzza a szemünket, mert más. (Elnézés ha pongyolán fogalmazok). Mepróbálja az ember elmagyarázni (jobb esetben) a gyerekeknek, hogy mi a helyzet.

Láttama TV-ben több megmozdulást, ahol együtt játszottak a beteg és egészséges gyerekek, klasszul elfogadták egymást. Jó lenne türelemre, megértésre tanítani a gyerekeket, elfogadásra a más iránt.

Sokat kell még fejlődni ehhez a társadalomnak.

Minden vizsgálatban van bizonytalansági faktor, a kromoszómavizsgálatokra is többnyire "közel 100%-os", vagy "szinte 100%-os" bizonyosságot szoktak írni. Nem tudom ugyan, ilyen esetben mi a fene lehet a bizonytalansági tényező, talán hogy az anya sejtjeit vizsgálják mégis? (El tudom képzelni, hogy a csomó anyai szöveten áthaladó szúrás sodor magával anyai sejteket is.)

Mindenkinek magának kell eldöntenie, mennyi kockázatot vállal fel és mire.

Az én nőgyógyászom is úgy vetette fel a kérdést, hogy szerinte sokkal rosszabb egy beteg gyereket megszülni, mint egy egészségeset "megkárosítani". De a "megkárosítás" itt egyenlő az egészséges magzat esetleges halálával. Ezt én 20 évesen lehet, hogy könnyű szívvel bevállalnám, de ha most, 35 fölött veszítek el egy magzatot, akiről később kiderül, hogy egészséges lett volna (első gyerek, és ki tudja, lesz-e újabb lehetőség), akkor nekem nem éri meg a "közel 100%-os bizonyosság", hanem megelégszem azzal, amit a kockázatbecslési eljárásokból tudni lehet. Ha itt mindkét teszt komoly kockázatot mutatott volna ki, akkor vállaljuk a kromoszómavizsgálatot (és a vetéléskockázatot), így meg vállaljuk, mivel a saját döntésünk volt, hogy kicsi, de némi esélyünk mégis van egy beteg babára. Valamit valamiért. Nem várom el az orvostudománytól, hogy 1000 százalékig tuti eredményt produkáljanak, és gondoljatok arra, hogy mennyi másik genetikai és fejlődési rendellenessége lehet még a babának emellett, amiket nem is szűrnek, mert olyan ritkák, vagy mert szűrhetetlenek, de ha a beteg gyerek a mi (esetleg egyetlen) gyerekünk, akkor ugyanolyan vagy nagyobb tehertétel, mintha downos lenne, betegsége válogatja. És valószínűleg ugyanakkora öröm is.

Sziasztok!

A 100%-os magzatvíz vizsgálatról csak annyit,hogy az ismerősöméknél megcsinálták az amniocentézist ami nem mutatott semmi eltérést megtudták,hogy milyen nemüek lesznek az ikrek minden rendben volt egészen a szülésig,ott aztán kiderült,hogy mind a két baba Down szindrómás erről ennyit.Egyébként az én kisfiam is Down-os és nálam is minden lelet neg. volt,mégis Down-os lett a picikém akit nagyon imádunk!!Üdv:Bazsianyu.

Sajnálattal, de nem is, inkább együttérzéssel olvasom a soraitokat. :-/

Tény,hogy a down-os babákat a 35 év alattiak szülik meg, mert őket nem szűrik !!! Erre találták ki az anyai vérből történő vizsgálatot, amiről tudjátok a véleményem, nem változott. Úgy gondolom, hogy a nőgyógyásznak lenne a feladata,hogy alaposan kikérdezze a kismamát (többnyire meg is teszik) a felmenők betegségeiről (genetikai tanácsadáson sem történt nálam több), ezek után tájékoztassa,hogy milyen lehetőségei vannak arra vonatkozóan,hogy megbizonyosodjon a baba egészségéről!

Ezeken a vizsgálatokon elég konkrét, számszerű adatokat mérnek (pl. nyaki redő vastagság).Ezek az értékek, és az AFP is csak kockázati tényezőket határoznak meg.

Akkor lehet az orvost hibáztatni, ha bebizonyosodik hogy nem szakszerűen járt el. Amúgy az is csak egy szakma, ő is hibázhat, tévedhet. De nem biztos hogy a te esetedben ez történt.

Mégis mit tehettek volna ha minden vizsgálat jó volt? Az én fiamon még újszülöttként sem lehetett észrevenni semmit. A szülész orvos sem vette észre hogy down-os, csak a tüzetesebb vizsgálatok után, merült fel a gyanú, amit később a kromoszóma vizsgálat igazolt.

Sokat gondolkodtam, hogy hibáztatható-e valaki. Arra jutottam hogy nem.

Persze meg lehetne tenni, mindenkit elküldeni magzatvíz vizsgálatra, de ez a vizsgálat 1% valószínűséggel vetélést okoz. Ha figyelembe vesszük, hogy kb. 700 - 800 születésre jut egy down-os (ez az arány a világ minden részén hasonló), ez azt jelenti, hogy egy eset kiszűréséhez elvesztünk másik hat egészséges babát. Az a hat kismama meg azért okolná az orvosokat.

Ha kiszűrik akkor is csak annyit lehet tenni, hogy megszakitják a terhességet, és a kismama következő terhességéből valószínűleg egészséges gyermek fog születni.

Az is látható, hogy ezek a gyerekek azért a társadalomban, és a családban sem jelentenek kezelhetetlen problémát.

Szia!

Köszi!

Hát,ha egyszer összejön,akkor biztos mindenre el fogok menni.Tudom,hogy benne vagyok a korban. :-(

De,hát,ez egy új házasság,és szeretnénk egy közös bébit.

Egyébként nekem van már egy gyönyörű 19 éves leányzóm. :-)

Sziasztok!

Az én sógornőm 35 évesen tudta meg,hogy babát vár.Azt mondták neki,ha aljár 4D ultrahangra,akkor nem kell mennie genetikai vizsgálatra.Volt is,ha jól emlékszem,4x,és mindig minden rendben volt,csak az utolsónál mondták,hogy koraszülött lesz a baba.Épp hogy betöltötte a hónapot,meg is szült.Most koraszülött gondozásra járnak,és sajna,úgy néz ki,hogy valami nincs rendben.Valami rés nagyobb a kis fejében,állítólag több az agyvize,mint kellene.Most nagyon félünk,hogy mit mondanak,20.-án mennek agyi uh-ra,és utána lehet,hogy agyi ct-t kell csinálni. :-(

Csodálatos,aranyos kisbaba,bár mintha tényleg kicsit nagyobb lenne a kis feje,és tartani sem tudja igazán 4 hónaposan.

Talán,ha elmegy genetikai vizsgálatra,minderre hamarabb fény derül,nem?

Én 40 leszek decemberben,és most lombikra készülök,félek ezektől a vizsgálatoktól,de biztos,hogy mindent meg fogok csináltatni.

Örülök,hogy akinek beteg babája van,az is ilyen szépeket tud írni,hisz tudjuk,hogy sajnos,sokan lemondanak róluk. :-(Minden tiszteletem a tiétek!Kívánok nektek boldog életet a kicsikkel!