Ismeri valaki a Parkinson betegek elektróda beültetését az agyba? (tudásbázis kérdés)

Szia Cikicakk!

Nekem saját tapasztalom van a mély agyi stimulációs műtéttel kapcsolatban!Nálam 2007-ben kezdődött jobb kéz kisujj remegéssel.A helyi kórházban a neurológus 4 hónapon keresztül vizsgált ,kizárt minden remegéssel járó betegséget ,de nem mondta ,hogy Parkinson kór.Azt mondta felír valamit remegésre de nem volt pontos diagnózisa.Felálltam és megköszöntem neki az addigi munkáját persze csak szóban és otthagytam a rendelés közepén.

Hazamentem böngésztem a neten és találtam egy pécsi neurológust DR. Kovács Norbert személyében.Bejelentkeztem hozzá magánrendelésre, és láss csodát 5 perc alatt megvolt a diagnózis:Fiatal kori Parkinson kór.

Lényeg a lényeg , az állapotom évről évre romlott ,mígnem eljutottam odáig ,hogy nem tudtam enni ami abban nyilvánult meg alig tudtam rágni és nyelni, jobb kéz jobb láb remegés, estem keltem ,csoszogó járás,meglassultság.2016 nyarán választanom elkellet döntenem ,hogy műtét vagy tolólószék.

Persze a műtét mellet döntöttem.

2017. Február 4-én bevonultam a pécsi Neurológia Idegsebészeti osztályára. A Műtétet Dr. Balás István végezte.Mint emberileg mint orvosilag 1-től 10-es skálán 10es osztályzatot érdemel.A műtét után másnap már szépen jártam,és a remegés is csillapodott. 1 hét múlva hazaengedtek és Március 1-re volt időpontom ,amikor is bekapcsolják és beállítják a vezérlőegységet.

Tények Március 1. óta: Rágás és nyelési gondok teljesen megszűnt,híztam 15 kg. Kéz remegés megszűnt. Normálisan járok,semmi meglassultság. Túlmozgás nem volt és nincs is.Szellemileg teljesen ép vagyok.A műtét előtt 4 fajta gyógyszert szedtem most csak Madopart 4 óránként 3/4 szemet. Egyedül a jobb lábam remeg egy kicsit.

Jelenleg 45 éves vagyok.

Ha bármi kérdésed lenne ,szívesen válaszolok mindenre.

Szép napot és kitartást!!

Zoltán

Szia Cikicakk!

Hogy vagytok? Te hogy vagy?

Sikerült azóta találnod valakit, akire hasonló hatással volt a műtét?

Ölellek!

Te egy hős vagy.

Komolyan.

A másik fórumban írtam neked.

Gyakorlatilag sosem pihen, mert sosem alszik el teljesen, csak félálomban van?

Rengeteg erőt kívánok neked!

Te hogy vagy? A kemo nagyon kemény, hogy bírod? Műtét volt? Vagy lesz?

Kedves lányok és értünk aggódók. Nagyon szégyellem,hogy ilyen sokáig nem jelentkeztem,pedig többeknek megígértem,hogy írok a műtét után és többen kérték is,hogy írjak. Sajnos nem úgy sikerült a műtét mint szerettük volna. Egy parkinsonos fórumban megírtam,hogy mi történt azóta velünk,és egyben valamennyire indok is miért nem írtam eddig

Rengeteg időmet elveszi a párom ápolása és én is beteg vagyok.Kemoterápiát kapok vastagbélrák miatt.Páromat Szegeden,pont a 66.születésnapján megműtötték.nem írom le az orvosok nevét,mert szerintem nem ismered őket,mint ahogy én sem ismerem azt akit írtál. A műtét az orvosok szerint jól sikerült,de szerintem meg valami biztos történt a műtét közben.Nem akarok orvosi műhibapert akasztani a nyakukba,de nem akarják tudomásul venni,hogy ami azóta a párommal van,annak köze van a műtéthez.Leírom mi is van.Műtét után 5.napon haza engedték,de olyan hatalmas két hematóma volt a szeme alatt,hogy ilyet még csak orrcsont törés után láttam. Ráadásul két napig,még itthon volt ez csak nőtt.Akkor írtam emailt az orvosnak,az egyiknek és Ő vissza írta,hogy azonnal vigyük be a páromat pár napig megfigyelik.Mikor bevittem,akkor meg haza akarták küldeni.A vérömleny az itthon töltött második napra olyan volt,mint ha vízzel keveredett volna,ráadásul táskásodott a szeme alja,ami azt jelentette,hogy folyamatosan szivárgott a vér és szerintem agyvíz is. Azt mondták,hogy vigyem vissza haza és ha 2 nap múlva is csak nő a hematóma,akkor vigyem vissza.Én akkor ott azt mondtam,hogy inkább itt hagynám 2 napra és ha jobb lesz 2 nap múlva akkor haza viszem.Nem tetszett nekik,de elfogadták. Eltelt a március,szerencsére a vérömleny felszívódott,de április elején az egyébként teljesen normális férjem elkezdett nagyon furcsán viselkedni.Olyan értelmes embert képzelj el,aki egész életében az eszéből élt.Építési vállalkozó volt,számokkal adatokkal nap mint nap.Először arra panaszkodott,hogy állandóan álmos,aztán elkezdett össze vissza beszélni.Nem lehetett érteni mit mond.Egy mondatot nem tudott végig mondani,mindig újra kezdte,mert vagy elfelejtette mit mondott addig,vagy a szó nem jutott eszébe amit mondani akart.Két hétig bírtam,vártam,hogy elmúljon ez a tünet,aztán megint írtam a klinikának.Több levélváltás után március végén újra befeküdt,de 3 nap múlva kiadták azzal,hogy semmi gond az elektródával,jó a mozgása.Hiába mondtam,hogy a mozgásával nincs is gond,csak a mentális állapota aggasztó,Ők csak azt hajtogatták,hogy a műtét sikeres volt, elérte a célját és a párom tud mozogni.Ebben teljesen igazuk is van,csak éppen a kockázati tényezők közt nem volt ez a tünet beírva.Ők azt mondják,hogy a jelenlegi mentális romlásnak semmi köze a műtéthez.Szerintük a parkinson miatt lett ilyen.Tudod,ha nem 1, 5 hónap alatt válik zombivá,hanem a 17 év alatt,még a diagnózistól a műtétig jutottunk,akkor nincs is semmi gond.Már a vérömlenyre is bevallották,hogy kb 50 műtétet csináltak eddig Szegeden de ilyen még nem volt egy sem. Most megint azt mondják,hogy ilyen nem volt,senki nem jelezte,hogy ilyen tünete lenne műtét után.Engem már nem érdekel,de nem is érdekelt eddig sem,hogy mi az oka a gyors mentális romlásnak. Azt szeretném,ha találnának valami megoldást,hogy a nap 24 órájából, 23, 5 óra ne félkómás állapotban teljen el.Megfigyeltem,hogy az álmosság okoz mindent.Mikor kezd össze.vissza beszélni,akkor ránézek és már látom rajta,hogy megint félig alszik.A szeme majdnem becsukva, a pupillái tűhegyesek,és az egyensúlya teljesen kampó. Nehéz vele,mert nem akar lefeküdni,pedig így Önveszélyes. Most azért harcolok,hogy mielőbb találjanak megoldást erre az állapotra. Most mennem kell,mert megint beindult,szólt a fiam,eddig Ő vigyázott rá.Szia és köszi a tanácsot,de már sajnos késő.

Azon a fórumon nem írtam,de ott találtam egy Hoxa tagot,akinél a nálunk előjött tünetek szintén jelen vannak.Nem állok le a keresgéléssel,mert egy orvos azt mondta,hogy ha ezt a tünetet beírják kockázati tényezőként és a műtét előtti papíron amit a beteggel aláíratnak benne lesz,csak akkor fognak lépni és próbálnak valamit tenni.Ám ha ezt megteszik,akkor a klinika több 10 millió forintot is veszíthet,mivel nem biztos,hogy minden műtét előtt álló beteg alá írná így is a beleegyező nyilatkozatot.Tehát most keresek még az interneten( más lehetőségem nincs,mert kórházak,klinikák nem adnak ki adatokat) betegeket,vagy hozzátartozókat,ismerősöket akik tudnak ilyen műtét utáni tünetekről.Abban bízom,ha sikerül az orvosoknak bebizonyítanom,hogy nem az én párom az egyetlen akit ilyen baj ért a mélyagyi stimulásciós elektróda beültetése után,akkor elismerik műtéti következményként és talán tesznek is ellene valamit. Nagyon nehéz ez így,főleg lelkileg.1,5 hónap alatt a 43 évig teljesen jó mentális állapotban lévő jó férjem és jó apja a gyerekeimnek,egy beszámíthatatlan emberré vált.Soha nem engedném semmilyen intézménybe bevinni,semmilyen fájdalmas beavatkozásba bele rángatni,csak szeretném ha megint a régi lenne,vagy legalább a nap nagyobb részében lehessen vele kommunikálni. Sziasztok! Köszönöm az aggódást és ha időm engedi,majd még jelentkezem.

Drukkolok nektek a holnapi műtét miatt!

Minden rendben lesz!

Szia lapbarna!

nagyon szépen kösönöm,hogy együtt érzel velem.Bizony nagyon nehéz volt a három hét,gyógyszerek nélkül.Most derült csak ki milyen sokat jelentenek azok a gyógyszerek.Mi is meglepődtünk,hogy ilyen gyorsan sorra kerültünk,de jobb is.Így túl esünk rajta,nem kell minden nap sóvárogva nézni a telefont,hogy mikor hívnak. feltétlen megírom amint gép közelbe kerülök,hogy mi történt,hogy élte át a műtétet.Az biztos,hogy sokat fog számítani,hogy a saját fia fogja majd a kezét és végig ott lesz mellette. csütörtökön műtik,én péntek este jövök haza a fiammal.Az idősebb fiam Gábor hoz haza bennünket autóval.Azonnal írok.Jól esik nagyon,hogy még így ismeretlenül is gondolsz ránk és drukkolsz nekünk.Szia! cikicakk!

Kedves Cikicakk!

Nagyon örülök, hogy már jövő héten túl lesztek rajta! Biztos vagyok benne, hogy minden rendben lesz.

Elhiszem, hogy totál kimerültetek a 3 hét alatt.

Drukkolok nektek, és sok energiát küldök! :D

Ha van időd, majd jelentkezz a műtét után, legalább tudjunk veletek örülni!

Sziasztok Lányok!

Üzenetem főleg azoknak szól,akik drukkolnak nekünk. lapbarna,Joker Barney, Zebracsikó.

Túl vagyunk a 3 hét gyógyszer megvonáson.Senkinek nem kívánok ilyen 3 hetet.Az utolsó maga volt az idegösszeomlás.Úgy a párom,mint én is totál kimerültünk.Őt aggasztotta,hogy képtelen mozogni és a szellemi,mentális leépülése, ráadásul engem is féltett,hogy túl erőltetem magam és valami baj ér.Megmondom őszintén,hogy engem a mentális része jobban megviselt,mint a fizikai része.A forgatás,öltöztetés,fürdetés,már a 33 év alatt annyira belém ivódott,hogy szerencsére nem felejtettem el a fogásokat,így sokat segített az az ismeret,amit mint ápolónő szereztem.A szellemi állapota teljesen leromlott.A rövidtávú memóriája szinte elszállt. 3 féle magatartás forma jelentkezett nála. 1., túlmozgása volt,mikor is annyira hadonászott a kezeivel,hogy szinte lehetetlen volt megközelíteni.Ilyenkor egyfolytában beszélt,de semmit nem értettem abból amit mondott.2., ennél a formánál meg sem szólalt,csak nézett maga elé.Ha kérdeztem,nem válaszolt.Ha itatni akartam,nem nyitotta ki a száját.Egyszerűen keresztül nézett rajtam,mint ha ott sem lennék. kataton állapotba került.A 3. magatartás forma volt az,ami a legjobban kimerített.Ilyenkor mindenbe bele kötött.Semmi nem volt jó.Az étel túl meleg,vagy túl hideg.A tévé miért nem szól,a tévé miért szól, Nagyon magas a fej alja.Nagyon alacsony a fej alja.Ha körülötte voltam elküldött,ne ott tébláboljak körülötte.Ha elmentem mellőle pár perc múlva már rázta a csengőt és nagyon le lettem szidva,hogy hol a fenébe csámborogtam eddig.Tőlem Ő meg is dögölhetne,én örülnék neki, a gyerekek is alig várják,stb. Na ezt nagyon nehéz volt elviselni,főleg azért,mert Ő soha nem volt ilyen ember.Soha meg nem bántott volna egyetlen szóval sem.Sőt,ha valamiben hibáztam,még Ő vigasztalt.Attól tartottam,hogy ez az állapota már végleges marad.sajnos nem emlékezett rá miket mondott.

Most viszont nagy fordulat állt be. Ma délelőtt kaptuk a hírt Szegedről,hogy Február 23-án műtik.Pont a születésnapja. Az nap lesz 66 éves.remélem ez jó ómen és szülinapjára kap egy sikeres műtétet. 25 jövőhéten csütörtökön lesz,de már kedden be kell feküdnie.A két nap alatt csinálnak neki MRI, EKG, Teljes labor, és teljes belgyógyászati kivizsgálást. A műtét előtti napon a műtétet végző professzor és az aneszteziológus elbeszélgetnek vele.Gondolom elmondják neki,hogy mire számítson,mit fognak vele tenni,mit fog érezni,miért kell neki a műtét legnagyobb részében ébren lenni. Szerencsére a kisebbik fiam,aki mentőápolónak tanul,el tudta intézni,hogy benn lehessen a műtét alatt.Így a páromnak is jobb lesz,mert látja majd a gyereket és nyugodtabb is lesz tőle.Én is nagyon szeretnék ott lenni,persze nem a műtőbe,mert oda már engem nem engednek be.Ha még aktív ápolónő lennék,valószínű,hogy bemehetnék.Én csak a műtő előtti folyosón szeretnék várakozni,hogy lássam mikor kitolják,hogy első kézből ( illetve szájból) halljam,hogy jól sikerült-e a műtét.Szeretnék ott lenni vele addig még fel nem ébred. sajnos nem tudom mind ezt hogy tudom megoldani.Már 3 éve nem használhatok tömegközlekedési eszközöket. Ha valamiért Szegedre kell mennem vizsgálatra,akkor vagy betegszállító visz át,vagy egy ismerős akinek van autója.Súlyos pánik betegségem van,amit a sok ember látványa, a zaj vált ki.Szinte a pánik rohammal egy időben az epilepsziás roham is elő jön. Így csak olyan megoldás létezik,hogy valamelyik ismerőst kell megkérnem,hogy vigyen át.Vissza hozni már nem kell,mert a nagy fiamék Szegeden laknak.Gábor fiam Solton dolgozik és minden pénteken haza jön Szegedre.Csütörtök éjszaka náluk aludnék,így még pénteken is be tudnék menni Pistához. Persze a pánik roham az utcán is elkaphat,de ismerem a klinika környékét,tudom merre kell menni ahhoz,hogy a nagy forgalmú utakat elkerüljem. Tehát most már a célegyenesben vagyunk.Köszönöm nektek,hogy eddig is drukkoltatok nekünk.Kérlek benneteket,hogy még egy hétig gondoljatok ránk.Addigra már túl leszünk a nehezén.Jó lenne már egy héttel idősebbnek lenni. Amint túl vagyunk a műtéten megint jelentkezem.Addig is mindenkinek kellemes hétvégét kívánok. Cikicakk ( Maja)

Szia cikicakk!

Az ismerős csaj férjének évekkel ezelőtt ültették be az elektródát. Nem emlékszem, hogy mesélt volna ilyen megvonásról, de attól lehetett, mert nem olyan mélységben beszéltük meg, csak hogy mennyivel jobb, hogy megcsinálták.

Sajnálom, hogy az egészségügy ilyen szinten van, hogy hazaadják a nyilvánvalóan ellátásra szoruló beteget. Nem tudom, miért ilyen hosszú időre adják haza. Lehet, hogy ez a protokoll a műtét előtt.

Kitartást nektek!

Joker Barney,lapbarna!

Ti írtátok,hogy volt ismerősötök akinek ezt a műtétet megcsinálták. Náluk is volt ilyen gyógyszer elvonásos időszak, Ha volt és tudtok róla,akkor megírnátok,hogy mennyit romlott a gyógyszer elvonás alatt? Ők is ilyen hosszú ideig nem kapták a gyógyszereiket? Már csak azért kérdem,mert rettentően tartok ettől a 3 héttől amit itthon tölt gyógyszerek nélkül.

Nagyon szépen köszönöm,hogy ilyen kedves és jóindulatú vagy velünk.Sajnos több gyógyszert már nem tudnak neki felírni,mert már így is májvédőt kell szednie és a gyomra sem tolerálja már a gyógyszereket.Egyre többször fordulnak vele elő emésztési problémák is,ami az orvos szerint a sok gyógyszertől van.Eddig ha az állapota ennyire leromlott akkor infúziós kúrára fektették be.Az kapta infúzióban,amit gyógyszerben,mert így több gyógyszer jut fel az agyba,nem bontja le nagy részét a szervezet.

Ma haza engedték,majd február7-én kell újra befeküdnie. 3 napja a klinikán elkezdték a gyógyszereit megvonni.Csütörtökre már egy szem gyógyszert sem fog szedni a parkinsonra. Fokozatosan egy hét alatt kell vele leállni.Aztán majd februárban mikor vissza megy,akkor elkezdik vissza állítani a gyógyszereit.Amennyiben 25%-nál többet javít az állapotán a gyógyszerek vissza állítása,úgy alkalmas a műtétre.Ha kevesebbet javul,akkor már nincs értelme megműteni,mert már az sem segítene. Nekem ezzel csak annyi gondom van,hogy a gyógyszerek mellett is az utóbbi két hónapban a napjai nagy részében csak segítséggel tudott bár mit is csinálni.( öltözni,vetkőzni,fürdeni,sétálni,felállni,leülni,stb) most 3 hétig,illetve 2 hétig semmilyen gyógyszer nem lesz a szervezetében,ami a parkinsont valamennyire is korlátozná.Attól félek,hogy jövő hét végére már teljesen mozgás képtelen lesz.Miért nem lehet ezt a klinikán megcsinálni. A kisebbik fiam most Egészségügyi szakiskolába jár,mentőápolónak tanul.Ők a hét 3 napján gyakorlatra járnak klinikákra,2 nap iskola. Ő azt mondja,hogy annyira kevés a nővér,hogy a klinikának sokkal könnyebb,ha a hozzátartozó ápolja a beteget,mint ha nekik kéne,ezért küldik haza.Én nem vagyok matematikus,de azt azért kitudom számolni,hogy annyit javul az állapota a gyógyszerek vissza adásával,amennyit romlik az elvételével. Tehát ha most benn tartanák,akkor jövőhét végére kiderülne mennyit romlott.Felesleges februárban megint befektetni és vissza felé is megcsinálni ugyan ezt.Ez a betegnek sem jó és a hozzátartozóknak sem. Én 53kg vagyok, a párom (most mérték a klinikán) 110kg.Igaz,hogy ápolónő voltam és ismerem a fogásokat ami megkönnyíti egy fekvő beteg mozgatását,de most már 62 éves vagyok,nem annyi mint akkor mikor még dolgoztam. Ráadásul itthon a körülmények sem adottak,mert az ágyat nem tudom elhúzni a faltól,így nem tudom megközelíteni mind a két oldalról,pedig úgy könnyebb lenne,de nincs hely a szobában egy bútor áthelyezéshez.Fogalmam sincs meddig fogom tudni ellátni,vagy meddig fog romlani az állapota. Eddig ha csak később vette be a gyógyszerét már látszott,hogy gond van.Még csak 3 nap telt el a gyógyszerek megvonásától,de a klinikától Szegdről egy barátja hozta haza autóval.Már ott egy beteghordó tolta ki az autóhoz,itthon meg a barátjával ketten rángattuk ki az autóból és támogattuk be az ágyig. Mi lesz,mennyit fog romlani február-ig. Örülök,hogy itthon van,mert hiányzott,de most félek is,mert a fiunk Kollégiumban lakik Szegeden, Mi meg Hódmezővásárhelyen lakunk.Egyedül vagyok,nincs segítségem.Amit ameddig tudom megteszem,de nem akarom elejteni,nem akarom,hogy tüdőgyulladást kapjon a sok fekvéstől,vagy felfekvéseket kapjon az állandó egy helyben való fekvéstől.Hétfőn betelefonálok a klinikára és megkérdezem,hogy be lehet-e hamarabb vinni,ha én már nem boldogulok vele. Most alszik,ezért tudok most válaszolni.Ha majd valami történik,akár jó,akár rossz,akkor majd írok.Szia,További szép napot.

Ez nagy előrelépés így, gondolom ijesztően hat az elég családra, de érthető, hogy ő fél. NAgyon drukkolok, hogy minden vizsgálati eredmény a várt legyen és mihamarabb sor kerüljön a műtétre.

Várható egyébként, hogy átállítják a gyógyszereit is?

Nagyon drukkolok Nektek!

Ma fekszik be a férjed, kitartást kívánok at egész családnak!

Sziasztok Lányok! Látom nem túl látogatott a téma,remélem ez csak azért van,mert kevés a parkinsonos beteg.

Mi az utolsó beírásom óta döntöttünk,illetve én döntöttem a párom és a gyerekeim( 40 és 20 évesek) is egyet értenek velem.Január 10-én fekszik be a párom az infúzió kúrára és akkor fel is iratkozik a várólistára. Tegnap sokáig olvasgattam a neten és ott találtam egy oldalt ami segített dönteni A pécsi Neurológiai klinika 3 orvosa rakott fel pdf fájl-ban egy könyvet,amiben mindent leírtak a parkinsonról és a műtétről is.Leírták azt is kinek javasolják,de a kizáró okokat is. megírták,hogy van várólista,ami elég hosszú,de ott azért a sürgősebb esetek előnyt élveznek. A várólista nem azért ilyen hosszú,mert sok a parkinsonos beteg aki műtétre vár,hanem mert az OEP csak megszabott számú műtétet támogat évente.Most azon drukkolok,hogy a várólista ne legyen túl hosszú,mert amilyen rohamosan romlik az állapota,lehet,hogy év végére már a kizáró okok közé fog tartozni.Ha valakit érdekel ez a könyv,privátba szívesen elküldöm. Ha gondoljátok és érdekel valakit szívesen megosztom a további dolgokat is ami ezzel kapcsolatban tröténik. Sziasztok!

szerintem ha csak néhány százaléknyi javulást és az állapotromlás megakadályozását el lehet érni, akkor már megérte!

Jobbulást!