Ahogy a legtöbb weboldal az interneten, ez a webhely is cookie-kat használ, melyekre szükség van a weboldal teljes működéséhez. Weboldalunk böngészésével Ön elfogadja a cookie-k használatát. További információ
FőoldalDiéta & FitnessBabák & MamákSzex & PszichéSzépség & EgészségHobbi & OtthonEgyéb témák
CikkekNaplókFórumokTudásbázisSzavazásokKépgalériaApróhirdetések
KépeslapokReceptekKlubokJátékokFórum játékokBannereinkFacebook
Belépés | Regisztráció | Elfelejtett jelszó
 

Tudásbázis - Ismeri valaki a Parkinson betegek elektróda beültetését az agyba?

Kategória: Összes fórumtéma » Szépség & egészség » Egyéb sz&e témák


A hozzászóláshoz be kell jelentkezned!

Amennyiben még nem regisztráltál nálunk, itt megteheted, ha pedig már van azonosítód, lépj be itt!

1 2

37. cikicakk2017-07-28 15:23
sajnos Farkasinszky Ágin kívül senkit.Az Ő párja sokkal súlyosabb állapotban van már mint az én férjem. Igaz,náluk az is a gond,hogy neki dolgoznia kell,mert sokkal fiatalabb mint én,Ő még nem nyugdíjas korú.Az ilyen betegek mellé állandó felügyelet kell,mert nem mindig ura a cselekedeteinek.Ő mivel dolgozik,nem tudja vállalni.Ha elmenne ápolásira,akkor éhen halnának,mert ha jól tudom az ápolási díj,olyan 30.000 ft / hó.Nem tudom biztosan,de én is gondolkoztam rajta,hogy kérek ápolási díjat,mert elég sokat ki vesz belőlem a párom ápolása. A körzetorvosom azt mondta,hogy ne is próbáljam meg,mert a nyugdíjamat akkor elveszik.Mind a kettőt nem fizetik.Nem olyan eget verő magas a nyugdíjam,mert 54.000 ft körül van( nem tudom biztosan,mert a párommal közös bankszámlán vagyunk és a bank küld egy sms-t mikor beérkezett a nyugdíjunk,de az összesítést küldi el.nem tudom,hogy mennyi az enyém és mennyi az övé)Így aztán inkább a nyugdíjam választottam. nem hagyom abba a keresést. A facebookon is feltettem és minden héten megújítom. Itt is a parkinsonnal foglalkozó fórumokon mindig beírok valamit,hogy előre kerüljön a kérdésem.Elég sok téma van és bizony ha nem mozog a fórum,egy nap alatt átcsúszok a második oldalra,azt meg ritkán olvassák már.Amint tudok valamit,egyből írok. Egyébként gondolkoztam én ezen elég sokat.állandóan az internetet bújom,cikkeket keresve,hát ha találok valami olyat,ami ennek a műtétnek a következményéről ír. Elgondolkoztam egy beíráson. Van 3 féle betegség,amit a parkinson fel tud erősíteni.Nem írják,hogy a műtét után,vagy csak úgy műtét nélkül is jelen van,de nekem ebből a 3-ból kettő nagyon gyanus. Az egyik a Tourett szindróma, a másik a Disztónia.Mind a kettőnél vannak olyan tünetek,amelyek a páromnál is megvannak,persze nála csak a műtét óta. A tourettnél az önkéntelen mozgások, a hírtelen felkiáltások, a szem,vagy a nyak,vagy váll rángatózása.Sokszor mond ki olyan dolgokat amit nem is akart kimondani. A másik a Disztónia,annál is vannak hasonlóságok. Páromnál is van olyan,hogy rugdossa az asztalt,vagy a falat, vagy veri az ágyat ököllel. Néha megindul,mint akit meglöktek,és gyakran csak azért nem esik el,mert vagy elkapom,vagy meg tud valamiben kapaszkodni. Tudod már félek az orvosoknak ezt felvetni.3 orvossal is email kapcsolatban vagyok,de ebből kettőnek szerintem már nagyon elege van belőlem. Ők akik a műtéten is ott voltak.A harmadik,aki a műtét előtt 17 évig a kezelő orvosa volt,Ő nagyon rendes. Most azt javasolta,hogy vezessek egy naplót,ahová beírom mikor mit csinált.mettől mddig alszik,mikor vannak dühkitörései,mikor türelmetlenmennyit alszik egy nap és ebből mennyi az amelyiket nyugodt alvással tölti.Sajnos ez azért nem annyira könnyű,mert én nem tudok állandóan vele lenni.mennem kell boltba,főznöm kell,takarítok,postára megyek csekket befizetni,stb. Arról nem is beszélve,hogy néha én magam is örülök,hogy élek.Megírtam ezt az orvosnak,de annyit válaszolt,hogy azt írjam le amit látok is.Mindenképpen kell egy MRI-t csináltatni,de a klinikai orvosok nem nagyon akarják ezt megcsinálni. pedig a mélyagyi műtéthez a CT vizsgálat nem ad elég felvilágosítást,hogy mi zajlik mélyen az agyban. Köszönöm,hogy érdeklődsz,kedves tőled,hogy foglalkozol velünk.nagyon jól esik.Szia,igyekszem jelentkezni néha.
(válasz lapbarna 36. hozzászólására)

36. lapbarna2017-07-23 17:35
Szia Cikicakk!
Hogy vagytok? Te hogy vagy?
Sikerült azóta találnod valakit, akire hasonló hatással volt a műtét?
Ölellek!


35. cikicakk2017-07-16 18:25
Köszönöm,hogy így érzed,de nem hinném,hogy ez hősiesség lenne. Minden asszony aki szereti a férjét ugyan így tenne.Mi nők így vagyunk megteremtve. Nekünk mindig fontosabbak a gyerekek, a férj, az anyukánk,a testvérünk,stb. Mi már 43 éve vagyunk házasok,el sem tudnám képzelni nélküle az életem. Ezt is nagyon nehéz elfogadni ami most van,mert bár az arca ugyan az,de néha olyan mint ha nem is Ő lenne. Nagyon rövid volt ez az idő ahhoz,hogy átálljak,megszokjam,elfogadjam Elfogadom,mert szeretem,csak nagyon más lett a természete. Most türelmetlen,néha agresszív( nem tettleg) Sokszor olyan érzésem van,hogy nem is érdekli,hogy amit csinál az bennünket zavar.Például nézem a tévét,Ő fekszik, és el kezd beszélni.Nem foglalkozik vele,hogy én nézném a filmet.Néha kiveszi a távkapcsolót a kezemből és kikapcsolja a tévét.Soha nem volt ilyen.Nálunk mindig mindenkit csak megkért.Még a gyerekeknek sem parancsoltunk.Őket is megkértük,hogy pakoljanak össze,vagy kogy kezdjenek tanulni,vagy lassan készülődjenek fürdésre,stb Most mint ha a főnököm lenne,úgy ugráltat. Persze mikor feltisztul a tudata,bocsánatot kér.Nagyon nehéz ezt nekem feldolgozni,hisz 43 évig Ő egy kellemes társ volt.Néha persze nálunk is voltak edénycsörgések,de ezek percekig tartottak.vagy elnevettük a végét,vagy duzzogott valamelyikünk pár percet,és a végén egy puszi és szent volt a béke.Sajnos egyre kevesebbet van tiszta állapotban.Olyan mint ha két ember élne benne. Amit én csinálok az nem hősiesség,hanem a szeretet.megpróbálom úgy felfogni,hogy mindjárt vége a rossz álomnak és vissza jön az igazi jó férjem. valamikor elvégeztem az agykontrollt és most nagyon nagy hasznát veszem.Eddig is alkalmaztam a saját betegségemmel kapcsolatban és bár sokan mondják,hogy az agykontroll is csak egy placebó,mert hiszek benne és ugye minden fejben dől el.Ha az agykontroll placebó,nekem akkor is segít. 1 évet jósolt az orvos a rákomnak,mivel nem műthető,még is már eltelt több mint 3 év.Működik a placebó. Remélem a férjemen is tudok segíteni,bár ahhoz előbb fel kellene dolgoznom ezt a hatalmas változást. Azért nagyon szépen köszönöm,hogy ilyen jót írtál rólam. Szia!
(válasz lapbarna 33. hozzászólására)

34. globus2017-07-14 18:59
Pihenned kellene néha, hogy újult erővel folytathasd. Tiszteletre méltó, amit teszel, sokan egészségesen sem vállalnák. Remélem, van segítséged.
(válasz cikicakk 32. hozzászólására)

33. lapbarna2017-07-14 18:41
Te egy hős vagy.
Komolyan.
(válasz cikicakk 32. hozzászólására)

32. cikicakk2017-07-14 18:26
Nem műthetô,mert az előző műtétek(császár metszés,vakbél, vese) miatt komily bélkacsok és összenövések vannak.Szerencsémre TNM szerint 2,0,0 a besorolásom. Nincs áttét és nìncs érintve még nyirokcsomó sem. Így a kemo is az enyhébb fajta,bár azért ennek is van kellemetlen hatása.A hajam hullik és az émelygés, hányinger is 2 napig jelen van minden kemo után.Szerencsém volt,mert időben felismertem a tüneteket.A párom állapota jobban aggaszt mint az enyém.
(válasz lapbarna 31. hozzászólására)

31. lapbarna2017-07-14 17:52
A másik fórumban írtam neked.
Gyakorlatilag sosem pihen, mert sosem alszik el teljesen, csak félálomban van?
Rengeteg erőt kívánok neked!
Te hogy vagy? A kemo nagyon kemény, hogy bírod? Műtét volt? Vagy lesz?
(válasz cikicakk 30. hozzászólására)

30. cikicakk2017-07-14 17:36
igen! A mozgásának 805-át vissza kapta. Jobban mondva,amit csak segítséggel tudott,most már egyedül is meg tudja csinálni,csak olyan mint ha lassított filmen csinálná.Például: Régebben fél óra alatt megborotválkozott.Most majdnem 2 óra kell hozzá.Régen 40-50 perc alatt megebédelt,most 2 óra kell egyetlen étkezéshez.Viszont most már semmihez nem kell segítség,már ami a mozgását illeti.Most már megfordul egyedül az ágyban,bár nagyon lassan.Most már járás közben nem bénul le,bár sokkal lassabban jár mint régen.Ez nem is lenne gond,hisz nyugdíjas,nincs nagyon munka ami várna rá,tehát rá ér. A műtét előtt azonban inkább csak a kialvatlanságtól, a tehetetlen dühtől amit a bénasága okozott az váltott ki nála magatartási zavarokat( düh rohamot, sírógörcsöt) ezek azonban nem voltak gyakoriak.Most azonban a nap 24 órájából,jó ha összesen 1 órát lehet vele úgy beszélgetni,hogy teljesen tiszta a tudata.Inkább úgy írnám le,hogy mikor tiszta,akkor emlékszik mindenre amit a félkómás állapotában tett,bocsánatot is kér érte,de ettől független újra és újra megteszi.Kényszeresen beszélni akar,pedig tudja,hogy nem megy neki.Ha mi mondunk neki valamit,max 2 percig képes hallgatni,aztán valami egész másról kezd el beszélni.megígéri,hogy csendben marad,de nem bírja ki. Nagyon nehéz rábeszélni,hogy inkább aludjon,hisz alig van ébren. Harcol az álmosság ellen,de az álmosság győz mindig. nagyon szeretem őt és aggódom érte,viszont nagyon nehéz számomra is ez az állandó figyelem a féltés az egyensúlya elvesztése miatt.Aggódni kell ,hogy a fejét be ne vágja,hisz a koponyájában,mélyen az agyában ott van két elektróda.Azok egy közepes ütéstől is képesek elmozdulni és bizony itt ezred milliméterek is sokat számítanak. Ráadásul a bal oldalon a kulcscsont alatt, a bőr alá van beültetve az egész elektróda rendszernek a távirányítója.Ha elesik,akkor össze törheti az egész dobozt ami a bőre alatt van.
(válasz globus 29. hozzászólására)

29. globus2017-07-14 16:39
Huhh, nagyon bonyolult dolgot írtál :( Ha jól értettem, most mentális probléma van vele. Volt olyan eredménye a műtétnek, ami a napi életvitelét megkönnyíti azóta? Úgy értem, mérhető-e valamiben haszon, az okozott szövődményen kívül? Fizikailag hogy van?
(válasz cikicakk 28. hozzászólására)

28. cikicakk2017-07-14 15:25
Kedves lányok és értünk aggódók. Nagyon szégyellem,hogy ilyen sokáig nem jelentkeztem,pedig többeknek megígértem,hogy írok a műtét után és többen kérték is,hogy írjak. Sajnos nem úgy sikerült a műtét mint szerettük volna. Egy parkinsonos fórumban megírtam,hogy mi történt azóta velünk,és egyben valamennyire indok is miért nem írtam eddig

Rengeteg időmet elveszi a párom ápolása és én is beteg vagyok.Kemoterápiát kapok vastagbélrák miatt.Páromat Szegeden,pont a 66.születésnapján megműtötték.nem írom le az orvosok nevét,mert szerintem nem ismered őket,mint ahogy én sem ismerem azt akit írtál. A műtét az orvosok szerint jól sikerült,de szerintem meg valami biztos történt a műtét közben.Nem akarok orvosi műhibapert akasztani a nyakukba,de nem akarják tudomásul venni,hogy ami azóta a párommal van,annak köze van a műtéthez.Leírom mi is van.Műtét után 5.napon haza engedték,de olyan hatalmas két hematóma volt a szeme alatt,hogy ilyet még csak orrcsont törés után láttam. Ráadásul két napig,még itthon volt ez csak nőtt.Akkor írtam emailt az orvosnak,az egyiknek és Ő vissza írta,hogy azonnal vigyük be a páromat pár napig megfigyelik.Mikor bevittem,akkor meg haza akarták küldeni.A vérömleny az itthon töltött második napra olyan volt,mint ha vízzel keveredett volna,ráadásul táskásodott a szeme alja,ami azt jelentette,hogy folyamatosan szivárgott a vér és szerintem agyvíz is. Azt mondták,hogy vigyem vissza haza és ha 2 nap múlva is csak nő a hematóma,akkor vigyem vissza.Én akkor ott azt mondtam,hogy inkább itt hagynám 2 napra és ha jobb lesz 2 nap múlva akkor haza viszem.Nem tetszett nekik,de elfogadták. Eltelt a március,szerencsére a vérömleny felszívódott,de április elején az egyébként teljesen normális férjem elkezdett nagyon furcsán viselkedni.Olyan értelmes embert képzelj el,aki egész életében az eszéből élt.Építési vállalkozó volt,számokkal adatokkal nap mint nap.Először arra panaszkodott,hogy állandóan álmos,aztán elkezdett össze vissza beszélni.Nem lehetett érteni mit mond.Egy mondatot nem tudott végig mondani,mindig újra kezdte,mert vagy elfelejtette mit mondott addig,vagy a szó nem jutott eszébe amit mondani akart.Két hétig bírtam,vártam,hogy elmúljon ez a tünet,aztán megint írtam a klinikának.Több levélváltás után március végén újra befeküdt,de 3 nap múlva kiadták azzal,hogy semmi gond az elektródával,jó a mozgása.Hiába mondtam,hogy a mozgásával nincs is gond,csak a mentális állapota aggasztó,Ők csak azt hajtogatták,hogy a műtét sikeres volt, elérte a célját és a párom tud mozogni.Ebben teljesen igazuk is van,csak éppen a kockázati tényezők közt nem volt ez a tünet beírva.Ők azt mondják,hogy a jelenlegi mentális romlásnak semmi köze a műtéthez.Szerintük a parkinson miatt lett ilyen.Tudod,ha nem 1, 5 hónap alatt válik zombivá,hanem a 17 év alatt,még a diagnózistól a műtétig jutottunk,akkor nincs is semmi gond.Már a vérömlenyre is bevallották,hogy kb 50 műtétet csináltak eddig Szegeden de ilyen még nem volt egy sem. Most megint azt mondják,hogy ilyen nem volt,senki nem jelezte,hogy ilyen tünete lenne műtét után.Engem már nem érdekel,de nem is érdekelt eddig sem,hogy mi az oka a gyors mentális romlásnak. Azt szeretném,ha találnának valami megoldást,hogy a nap 24 órájából, 23, 5 óra ne félkómás állapotban teljen el.Megfigyeltem,hogy az álmosság okoz mindent.Mikor kezd össze.vissza beszélni,akkor ránézek és már látom rajta,hogy megint félig alszik.A szeme majdnem becsukva, a pupillái tűhegyesek,és az egyensúlya teljesen kampó. Nehéz vele,mert nem akar lefeküdni,pedig így Önveszélyes. Most azért harcolok,hogy mielőbb találjanak megoldást erre az állapotra. Most mennem kell,mert megint beindult,szólt a fiam,eddig Ő vigyázott rá.Szia és köszi a tanácsot,de már sajnos késő.
Azon a fórumon nem írtam,de ott találtam egy Hoxa tagot,akinél a nálunk előjött tünetek szintén jelen vannak.Nem állok le a keresgéléssel,mert egy orvos azt mondta,hogy ha ezt a tünetet beírják kockázati tényezőként és a műtét előtti papíron amit a beteggel aláíratnak benne lesz,csak akkor fognak lépni és próbálnak valamit tenni.Ám ha ezt megteszik,akkor a klinika több 10 millió forintot is veszíthet,mivel nem biztos,hogy minden műtét előtt álló beteg alá írná így is a beleegyező nyilatkozatot.Tehát most keresek még az interneten( más lehetőségem nincs,mert kórházak,klinikák nem adnak ki adatokat) betegeket,vagy hozzátartozókat,ismerősöket akik tudnak ilyen műtét utáni tünetekről.Abban bízom,ha sikerül az orvosoknak bebizonyítanom,hogy nem az én párom az egyetlen akit ilyen baj ért a mélyagyi stimulásciós elektróda beültetése után,akkor elismerik műtéti következményként és talán tesznek is ellene valamit. Nagyon nehéz ez így,főleg lelkileg.1,5 hónap alatt a 43 évig teljesen jó mentális állapotban lévő jó férjem és jó apja a gyerekeimnek,egy beszámíthatatlan emberré vált.Soha nem engedném semmilyen intézménybe bevinni,semmilyen fájdalmas beavatkozásba bele rángatni,csak szeretném ha megint a régi lenne,vagy legalább a nap nagyobb részében lehessen vele kommunikálni. Sziasztok! Köszönöm az aggódást és ha időm engedi,majd még jelentkezem.

27. lapbarna2017-02-22 15:18
Drukkolok nektek a holnapi műtét miatt!
Minden rendben lesz!

26. cikicakk2017-02-19 21:48
Szia lapbarna!
nagyon szépen kösönöm,hogy együtt érzel velem.Bizony nagyon nehéz volt a három hét,gyógyszerek nélkül.Most derült csak ki milyen sokat jelentenek azok a gyógyszerek.Mi is meglepődtünk,hogy ilyen gyorsan sorra kerültünk,de jobb is.Így túl esünk rajta,nem kell minden nap sóvárogva nézni a telefont,hogy mikor hívnak. feltétlen megírom amint gép közelbe kerülök,hogy mi történt,hogy élte át a műtétet.Az biztos,hogy sokat fog számítani,hogy a saját fia fogja majd a kezét és végig ott lesz mellette. csütörtökön műtik,én péntek este jövök haza a fiammal.Az idősebb fiam Gábor hoz haza bennünket autóval.Azonnal írok.Jól esik nagyon,hogy még így ismeretlenül is gondolsz ránk és drukkolsz nekünk.Szia! cikicakk!
(válasz lapbarna 25. hozzászólására)

25. lapbarna2017-02-17 16:40
Kedves Cikicakk!
Nagyon örülök, hogy már jövő héten túl lesztek rajta! Biztos vagyok benne, hogy minden rendben lesz.
Elhiszem, hogy totál kimerültetek a 3 hét alatt.
Drukkolok nektek, és sok energiát küldök! :D
Ha van időd, majd jelentkezz a műtét után, legalább tudjunk veletek örülni!
(válasz cikicakk 24. hozzászólására)

24. cikicakk2017-02-17 14:56
Sziasztok Lányok!

Üzenetem főleg azoknak szól,akik drukkolnak nekünk. lapbarna,Joker Barney, Zebracsikó.
Túl vagyunk a 3 hét gyógyszer megvonáson.Senkinek nem kívánok ilyen 3 hetet.Az utolsó maga volt az idegösszeomlás.Úgy a párom,mint én is totál kimerültünk.Őt aggasztotta,hogy képtelen mozogni és a szellemi,mentális leépülése, ráadásul engem is féltett,hogy túl erőltetem magam és valami baj ér.Megmondom őszintén,hogy engem a mentális része jobban megviselt,mint a fizikai része.A forgatás,öltöztetés,fürdetés,már a 33 év alatt annyira belém ivódott,hogy szerencsére nem felejtettem el a fogásokat,így sokat segített az az ismeret,amit mint ápolónő szereztem.A szellemi állapota teljesen leromlott.A rövidtávú memóriája szinte elszállt. 3 féle magatartás forma jelentkezett nála. 1., túlmozgása volt,mikor is annyira hadonászott a kezeivel,hogy szinte lehetetlen volt megközelíteni.Ilyenkor egyfolytában beszélt,de semmit nem értettem abból amit mondott.2., ennél a formánál meg sem szólalt,csak nézett maga elé.Ha kérdeztem,nem válaszolt.Ha itatni akartam,nem nyitotta ki a száját.Egyszerűen keresztül nézett rajtam,mint ha ott sem lennék. kataton állapotba került.A 3. magatartás forma volt az,ami a legjobban kimerített.Ilyenkor mindenbe bele kötött.Semmi nem volt jó.Az étel túl meleg,vagy túl hideg.A tévé miért nem szól,a tévé miért szól, Nagyon magas a fej alja.Nagyon alacsony a fej alja.Ha körülötte voltam elküldött,ne ott tébláboljak körülötte.Ha elmentem mellőle pár perc múlva már rázta a csengőt és nagyon le lettem szidva,hogy hol a fenébe csámborogtam eddig.Tőlem Ő meg is dögölhetne,én örülnék neki, a gyerekek is alig várják,stb. Na ezt nagyon nehéz volt elviselni,főleg azért,mert Ő soha nem volt ilyen ember.Soha meg nem bántott volna egyetlen szóval sem.Sőt,ha valamiben hibáztam,még Ő vigasztalt.Attól tartottam,hogy ez az állapota már végleges marad.sajnos nem emlékezett rá miket mondott.
Most viszont nagy fordulat állt be. Ma délelőtt kaptuk a hírt Szegedről,hogy Február 23-án műtik.Pont a születésnapja. Az nap lesz 66 éves.remélem ez jó ómen és szülinapjára kap egy sikeres műtétet. 25 jövőhéten csütörtökön lesz,de már kedden be kell feküdnie.A két nap alatt csinálnak neki MRI, EKG, Teljes labor, és teljes belgyógyászati kivizsgálást. A műtét előtti napon a műtétet végző professzor és az aneszteziológus elbeszélgetnek vele.Gondolom elmondják neki,hogy mire számítson,mit fognak vele tenni,mit fog érezni,miért kell neki a műtét legnagyobb részében ébren lenni. Szerencsére a kisebbik fiam,aki mentőápolónak tanul,el tudta intézni,hogy benn lehessen a műtét alatt.Így a páromnak is jobb lesz,mert látja majd a gyereket és nyugodtabb is lesz tőle.Én is nagyon szeretnék ott lenni,persze nem a műtőbe,mert oda már engem nem engednek be.Ha még aktív ápolónő lennék,valószínű,hogy bemehetnék.Én csak a műtő előtti folyosón szeretnék várakozni,hogy lássam mikor kitolják,hogy első kézből ( illetve szájból) halljam,hogy jól sikerült-e a műtét.Szeretnék ott lenni vele addig még fel nem ébred. sajnos nem tudom mind ezt hogy tudom megoldani.Már 3 éve nem használhatok tömegközlekedési eszközöket. Ha valamiért Szegedre kell mennem vizsgálatra,akkor vagy betegszállító visz át,vagy egy ismerős akinek van autója.Súlyos pánik betegségem van,amit a sok ember látványa, a zaj vált ki.Szinte a pánik rohammal egy időben az epilepsziás roham is elő jön. Így csak olyan megoldás létezik,hogy valamelyik ismerőst kell megkérnem,hogy vigyen át.Vissza hozni már nem kell,mert a nagy fiamék Szegeden laknak.Gábor fiam Solton dolgozik és minden pénteken haza jön Szegedre.Csütörtök éjszaka náluk aludnék,így még pénteken is be tudnék menni Pistához. Persze a pánik roham az utcán is elkaphat,de ismerem a klinika környékét,tudom merre kell menni ahhoz,hogy a nagy forgalmú utakat elkerüljem. Tehát most már a célegyenesben vagyunk.Köszönöm nektek,hogy eddig is drukkoltatok nekünk.Kérlek benneteket,hogy még egy hétig gondoljatok ránk.Addigra már túl leszünk a nehezén.Jó lenne már egy héttel idősebbnek lenni. Amint túl vagyunk a műtéten megint jelentkezem.Addig is mindenkinek kellemes hétvégét kívánok. Cikicakk ( Maja)


23. cikicakk2017-01-14 16:47
Köszönöm a válaszod! sajnos nem nagyon találok olyan embereket az interneten,akiket már műtöttek ezzel a megoldással,de még hozzá tartozót vagy ismerőst sem nagyon.Téged találtalak és Joker Barney-t akik ismernek ilyen embereket,de nektek sem annyira közeli ismerős,hogy megtudjátok kérdezni tőlük. Nem tudom azt sem megtalálni,hogy ez a gyógyszermegvonási dolog csak mostanában jött be,vagy régen is így csinálták.nagyon sok cikket és videót megnéztem,de egyikben sem volt szó ilyenről. Igen,ez nagy szégyen az egészségügyre nézve,hogy kénytelenek a klinikák ehhez a megoldáshoz fordulni.Gondolom ha lenne pénzük,akkor nem küldenék a hozzátartozók nyakára az ennyire ápolásra szoruló betegeket. Már az első éjszakánk is elég nehéz volt.Legalább 6x felébredt és nem tudott a másik oldalára fordulni. 2x pisilnie kellett,de nem tudott felállni az ágyról és elindulni sem,mikor már segítettem neki felállni. Ilyen gondok voltak régebben is,csak nem ilyen gyakran egy éjszaka alatt. Hosszú 3 hét elé nézünk,de ha a sikeres műtét ezen múlik,akkor nem bánom,csak teljen már el ez a 3 hét.
(válasz lapbarna 22. hozzászólására)

22. lapbarna2017-01-14 13:55
Szia cikicakk!
Az ismerős csaj férjének évekkel ezelőtt ültették be az elektródát. Nem emlékszem, hogy mesélt volna ilyen megvonásról, de attól lehetett, mert nem olyan mélységben beszéltük meg, csak hogy mennyivel jobb, hogy megcsinálták.
Sajnálom, hogy az egészségügy ilyen szinten van, hogy hazaadják a nyilvánvalóan ellátásra szoruló beteget. Nem tudom, miért ilyen hosszú időre adják haza. Lehet, hogy ez a protokoll a műtét előtt.
Kitartást nektek!
(válasz cikicakk 21. hozzászólására)

21. cikicakk2017-01-13 17:06
Joker Barney,lapbarna!

Ti írtátok,hogy volt ismerősötök akinek ezt a műtétet megcsinálták. Náluk is volt ilyen gyógyszer elvonásos időszak, Ha volt és tudtok róla,akkor megírnátok,hogy mennyit romlott a gyógyszer elvonás alatt? Ők is ilyen hosszú ideig nem kapták a gyógyszereiket? Már csak azért kérdem,mert rettentően tartok ettől a 3 héttől amit itthon tölt gyógyszerek nélkül.

20. cikicakk2017-01-13 16:42
Szia! Jokey Barney-nek írtam,abban benne van milyen változást történt a párom állapotában.Mindenkinek aki drukkol nekünk köszönöm és amint van valami hír megírom.Köszönöm,hogy ilyen kedvesek vagytok velem.
(válasz zebracsikó 10. hozzászólására)

19. cikicakk2017-01-13 16:39
Szia! Megígértem,hogy írok ha változás történik. ma haza engedték,de a többit olvasd el az előző írásomban leírtam mi történt ma.Nem lusta vagyok írni,csak most alszik és bár mikor felébredhet és akkor már nem biztos,hogy vissza tudom kapcsolni a gépet.Téged is értesítelek,ha történik valami változás.Köszönöm a drukkolást,Szia!
(válasz lapbarna 13. hozzászólására)

18. cikicakk2017-01-13 16:36
Nagyon szépen köszönöm,hogy ilyen kedves és jóindulatú vagy velünk.Sajnos több gyógyszert már nem tudnak neki felírni,mert már így is májvédőt kell szednie és a gyomra sem tolerálja már a gyógyszereket.Egyre többször fordulnak vele elő emésztési problémák is,ami az orvos szerint a sok gyógyszertől van.Eddig ha az állapota ennyire leromlott akkor infúziós kúrára fektették be.Az kapta infúzióban,amit gyógyszerben,mert így több gyógyszer jut fel az agyba,nem bontja le nagy részét a szervezet.
Ma haza engedték,majd február7-én kell újra befeküdnie. 3 napja a klinikán elkezdték a gyógyszereit megvonni.Csütörtökre már egy szem gyógyszert sem fog szedni a parkinsonra. Fokozatosan egy hét alatt kell vele leállni.Aztán majd februárban mikor vissza megy,akkor elkezdik vissza állítani a gyógyszereit.Amennyiben 25%-nál többet javít az állapotán a gyógyszerek vissza állítása,úgy alkalmas a műtétre.Ha kevesebbet javul,akkor már nincs értelme megműteni,mert már az sem segítene. Nekem ezzel csak annyi gondom van,hogy a gyógyszerek mellett is az utóbbi két hónapban a napjai nagy részében csak segítséggel tudott bár mit is csinálni.( öltözni,vetkőzni,fürdeni,sétálni,felállni,leülni,stb) most 3 hétig,illetve 2 hétig semmilyen gyógyszer nem lesz a szervezetében,ami a parkinsont valamennyire is korlátozná.Attól félek,hogy jövő hét végére már teljesen mozgás képtelen lesz.Miért nem lehet ezt a klinikán megcsinálni. A kisebbik fiam most Egészségügyi szakiskolába jár,mentőápolónak tanul.Ők a hét 3 napján gyakorlatra járnak klinikákra,2 nap iskola. Ő azt mondja,hogy annyira kevés a nővér,hogy a klinikának sokkal könnyebb,ha a hozzátartozó ápolja a beteget,mint ha nekik kéne,ezért küldik haza.Én nem vagyok matematikus,de azt azért kitudom számolni,hogy annyit javul az állapota a gyógyszerek vissza adásával,amennyit romlik az elvételével. Tehát ha most benn tartanák,akkor jövőhét végére kiderülne mennyit romlott.Felesleges februárban megint befektetni és vissza felé is megcsinálni ugyan ezt.Ez a betegnek sem jó és a hozzátartozóknak sem. Én 53kg vagyok, a párom (most mérték a klinikán) 110kg.Igaz,hogy ápolónő voltam és ismerem a fogásokat ami megkönnyíti egy fekvő beteg mozgatását,de most már 62 éves vagyok,nem annyi mint akkor mikor még dolgoztam. Ráadásul itthon a körülmények sem adottak,mert az ágyat nem tudom elhúzni a faltól,így nem tudom megközelíteni mind a két oldalról,pedig úgy könnyebb lenne,de nincs hely a szobában egy bútor áthelyezéshez.Fogalmam sincs meddig fogom tudni ellátni,vagy meddig fog romlani az állapota. Eddig ha csak később vette be a gyógyszerét már látszott,hogy gond van.Még csak 3 nap telt el a gyógyszerek megvonásától,de a klinikától Szegdről egy barátja hozta haza autóval.Már ott egy beteghordó tolta ki az autóhoz,itthon meg a barátjával ketten rángattuk ki az autóból és támogattuk be az ágyig. Mi lesz,mennyit fog romlani február-ig. Örülök,hogy itthon van,mert hiányzott,de most félek is,mert a fiunk Kollégiumban lakik Szegeden, Mi meg Hódmezővásárhelyen lakunk.Egyedül vagyok,nincs segítségem.Amit ameddig tudom megteszem,de nem akarom elejteni,nem akarom,hogy tüdőgyulladást kapjon a sok fekvéstől,vagy felfekvéseket kapjon az állandó egy helyben való fekvéstől.Hétfőn betelefonálok a klinikára és megkérdezem,hogy be lehet-e hamarabb vinni,ha én már nem boldogulok vele. Most alszik,ezért tudok most válaszolni.Ha majd valami történik,akár jó,akár rossz,akkor majd írok.Szia,További szép napot.
(válasz JokerBarney 17. hozzászólására)

17. JokerBarney2017-01-12 09:30
Ez nagy előrelépés így, gondolom ijesztően hat az elég családra, de érthető, hogy ő fél. NAgyon drukkolok, hogy minden vizsgálati eredmény a várt legyen és mihamarabb sor kerüljön a műtétre.
Várható egyébként, hogy átállítják a gyógyszereit is?
(válasz cikicakk 16. hozzászólására)

16. cikicakk2017-01-11 17:38
Igen,tegnap feküdt be,de eredetileg infúzió kúrát kapott volna a leromlott állapota miatt.Mivel úgy döntöttünk,hogy vállalja a műtétet,így most borult a terv. Nem kap infúziót,hanem elkezdték az állapot felmérést.Ez azért kell,hogy megállapítsák alkalmas-e a műtétre-Elég sok vizsgálaton kell átesnie. EKG, Vérkép,de valami speciális,nem csak az ismert nagy rutin, többféle teszt a jelenlegi elme állapotáról, új MRI. Olvastam az interneten,hogy milyen vizsgálatok,de már ki ment a fejemből,hogy pontosan milyenekre lesz szükség,ahhoz,hogy megállapítsák alkalmas-e még a beültetésre.Azért is fontosak ezek a vizsgálatok,mert van egy várólista és az állapotától függ,hogy ezen a listán hová kerül. Úgy hallottam,hogy meg is lehet venni a lista elejére kerülést,de nekünk nincs erre pénzünk. Mi eddig is minden vizsgálatot kivártunk.nekem például tavaly márciusban adta MRI időpontot november 28-ra. A kezelőorvosa szerint fél éve van még,hogy beférjen a műthető kategóriába. naponta többször is telefonál és én hívom vissza,mert nekem olyan telefon csomagom van,hogy a hálózaton belül minden számot ingyen hívhatok.Szegénykém nagyon fél. Jönne már haza,mert még azt sem tudja,hogy meddig kell bent lennie. Ma estétől holnap estig nem kapja meg a szokásos parkinson elleni gyógyszereit. Ez is a vizsgálat része.Ebből derül ki,hogy mennyit hatnak a gyógyszerek rá.Szerintem már nagyon keveset.Túl régóta szedi és már hozzászokott a szervezete. Remélem hamarosan többet fogok tudni.Köszönöm,hogy érdeklődtél felőle.
(válasz JokerBarney 15. hozzászólására)

15. JokerBarney2017-01-10 08:47
Nagyon drukkolok Nektek!
Ma fekszik be a férjed, kitartást kívánok at egész családnak!
(válasz cikicakk 12. hozzászólására)

14. cikicakk2017-01-08 14:54
Köszönöm! nagyon jól esik,hogy más is gondol ránk és drukkol a műtét sikeréért.feltétlen megírom,bár milyen változás is áll be akár az állapotában,akár a műtét idejénél.Az már biztos,hogy vállalja,most az a kérdés már csak,hogy a várólista melyik részére kerül.Ha súlyosnak ítélik meg az állapotát,akkor eléggé előre kerül és az orvos szerint akár nyárra már túl lesz a műtéten.ha nem túl súlyosnak találják,akkor lehet,hogy csak év végén kerül sorra.Az a Baj,hogy az OEP országosan szabja meg a parkinson műtétek számát.Utána jártam, 4 város klinikája vállalja ezt a fajta műtétet. Budapest,Pécs, Szeged és ha jól emlékszem akkor vagy Kecskemét,vagy Debrecen.Jó lenne minél előbb sorra kerülni,mert egyrészt félek,hogy meggondolja magát ha túl sokat kell várni, a másik meg attól félek,hogy átlépi a műthetőségi állapot romlást és már nem vállalják. Köszönöm,hogy velünk érzel és mint ígértem is,feltétlen írok.
(válasz lapbarna 13. hozzászólására)

13. lapbarna2017-01-07 19:44
Drukkolok nektek! És persze, majd tudósíts!
(válasz cikicakk 12. hozzászólására)

12. cikicakk2017-01-07 15:11
Sziasztok Lányok! Látom nem túl látogatott a téma,remélem ez csak azért van,mert kevés a parkinsonos beteg.
Mi az utolsó beírásom óta döntöttünk,illetve én döntöttem a párom és a gyerekeim( 40 és 20 évesek) is egyet értenek velem.Január 10-én fekszik be a párom az infúzió kúrára és akkor fel is iratkozik a várólistára. Tegnap sokáig olvasgattam a neten és ott találtam egy oldalt ami segített dönteni A pécsi Neurológiai klinika 3 orvosa rakott fel pdf fájl-ban egy könyvet,amiben mindent leírtak a parkinsonról és a műtétről is.Leírták azt is kinek javasolják,de a kizáró okokat is. megírták,hogy van várólista,ami elég hosszú,de ott azért a sürgősebb esetek előnyt élveznek. A várólista nem azért ilyen hosszú,mert sok a parkinsonos beteg aki műtétre vár,hanem mert az OEP csak megszabott számú műtétet támogat évente.Most azon drukkolok,hogy a várólista ne legyen túl hosszú,mert amilyen rohamosan romlik az állapota,lehet,hogy év végére már a kizáró okok közé fog tartozni.Ha valakit érdekel ez a könyv,privátba szívesen elküldöm. Ha gondoljátok és érdekel valakit szívesen megosztom a további dolgokat is ami ezzel kapcsolatban tröténik. Sziasztok!


11. cikicakk2017-01-06 17:51
Igen,szerintem is.A gond legjobban azzal van,hogy a férjem rettentően fél. Főleg azért fél,mert ébren kell lennie.Egyébként is eléggé pánikos tud lenni minden orvosi beavatkozásnál.Ha fogorvoshoz megy,( ment) menni kellett vele,mert az érzéstelenítő után megpattant. 6 éve műtötték köldök és rekeszizom sérvvel,akkor egész biztos volt benne,hogy bele hal.Végrendeletet csináltatott,elköszönt minden ismerőstől,baráttól,stb Én akkor tudom csúnya dolog,de jót nevettem rajta,hisz ismerem ezeket a műtéteket,így nem is féltem.Tudtam,hogy altatják,így bíztam az orvosokban. Most azonban az agyában fognak matatni,ráadásul ébren lesz. Amit legjobban emleget a műtéttel kapcsolatban,hogy Ő nem fogja kibírni azt a hangot amikor a koponya tetőt vágják fel. Hiába mondom neki,hogy az nem olyan fűrész mint a flex. Nem forgó korong vág,hanem vibrációval működő gép,ami milliméterre pontosan be van állítva,így akkor sem tudnának bele vágni az agyába,ha ügyetlenkedne az orvos.Na meg szerintem agysebésznek már eleve csak biztos kezű orvos megy. Én is inkább attól féltem őt,hogy a stressz miatt lesz esetleg probléma vele.Ha ideges nagyon magasra fel tud menni a vérnyomása és a pulzusszáma is bőven 100 fölött van.Sajnos tudom,hogy kötelező ébren lennie,hisz ez a feltétele annak,hogy megszabják az elektróda pontos helyét. Én is egyre jobban a műtét mellett állok. Jövő héten kedden fekszik be a klinikára és szeretném ha addigra annyira stabil lenne a véleménye,hogy feliratkozna a várólistára. Ehhez csak az kell,hogy én rábeszéljem. Túl nagy a felelősség és túlságosan szeretem őt.
(válasz zebracsikó 10. hozzászólására)

10. zebracsikó2017-01-05 15:00
szerintem ha csak néhány százaléknyi javulást és az állapotromlás megakadályozását el lehet érni, akkor már megérte!

Jobbulást!

9. cikicakk2017-01-05 14:52
Köszönöm szépen!
(válasz lapbarna 7. hozzászólására)

8. cikicakk2017-01-05 14:51
Nagyon szépen köszönöm a te válaszod is.Örülök,hogy eddig pozitív eredményről számoltok be. Most már én is a műtét elvégzése felé hajlok. Rengeteg dolgot elolvastam az interneten is.Volt ami megijesztett,volt ami pozitívan hatott rám,de kb 50% ide ,50% oda volt a véleményem.Számomra az orvosi véleménynél sokkal fontosabb azoknak a véleménye,akik már átestek ezen a műtéten,vagy akik ismernek olyan embert aki már átesett rajta. Férjem orvosa szerint nála is genetikai eredetű a betegség.Férjem nem ismerte az Édesapja családját,mert még 2 éves sem volt mikor elváltak a szülei.Anyai ágon viszont senki nem volt Parkinsonos a családban. Édesanyja 99 éves korában itt nálunk halt me.Én ápoltam életének utolsó éveiben,de végelgyengülés volt a halál oka. Mikor kiderült,hogy a párom parkinsonos,akkor azt mondta az orvos,hogy az élet hosszát nem befolyásolja a betegség,csak az élet minőségét. Biztos olvastad,hogy én ápolónő voltam és legtöbbet elfekvő osztályon dolgoztam.Ma már sokkal finomabban fogalmaznak és rehabilitációs belgyógyászatnak,vagy krónikus belgyógyászatnak hívják. Elég sok parkinsonos beteget ápoltam,de tényleg egyik sem a parkinson miatt halt meg.Sajnos szerintem azért befolyásolja az élet hosszát is ez a betegség,mert a páromnál a depresszió egyre gyakoribb.A máj funkciós vizsgálatai is eléggé a türelmi határ tetején járnak,sőt néha az amyláz ( hasnyál mirigy problémát jelez) szintje is magasabb a kelleténél.Ezek a problémák a sok gyógyszer miatt vannak. A vérnyomása is elég magas a depis időszakban és a pulzusa is bőven 100fölött van.Ezekre a problémákra is gyógyszereket kap.Májkímélőt is szednie kell. Összesen reggel 13 szem gyógyszer,délben 7 szem és este 12 szem gyógyszert kell szednie. Ezek legnagyobb része a Parkinson ellen vannak. Fél évet adott az orvos gondolkodási időt,maximum ennyi az ameddig műthető. Nem a kora miatt (66 éves) hanem az állapota miatt.Egy bizonyos állapot romlás fölött már nem műtenek,mert nagyobb a kockázat,mint az eredmény.Köszönöm a segítséget,sokat számított amit írtál.Ha tudsz beszélni azzal akit műtöttek és hajlandó rá,próbáld kérlek kikérdezni milyen volt a mútét? Azt tudom,hogy az elektróda helyének meghatározásáig ébren kell lennie. A beültetés alatt már altatják,bár ez szerintem kórház és orvos függő is,hisz az agyban nincsenek fájdalom receptorok,így fájdalmat nem érez a beteg műtét közben.Inkább a lelki tényezők és a hangok elviselése lehet nagyon rossz. Fiam ápló képzőbe jár Szegeden és kértem,hogy ha van lehetősége kérjen meg egy idegsebészt,hogy benn lehessen egy ilyen műtétnél.Már sok műtétet látott,az idegsebészeten is voltak már gyakorlaton,de pont ilyen műtét akkor nem volt,csak balesetből származó agyműtéteket és daganat miatti agyműtéteket látott. Szia, és feltétlen megírom,hogy mi lett a döntésünk.
(válasz JokerBarney 5. hozzászólására)

1 2